10 Jahre Haus Schutzengel

In der letzten Woche wurde gefeiert: schon ganze zehn Jahre gibt es das Haus Schutzengel. Die Eltern- und Patientenherberge in der Nähe der MHH ist eine ganz tolle Einrichtung des Mukoviszidose e.V. (Haus Schutzengel), die wir beide seit Beginn tatkräftig unterstützen. Miriam hat selbst schon einige Male im Haus übernachtet und unsere Familien haben dort in schweren Zeiten zum Teil viele Wochen lang ein "zweites Zuhause" gefunden.

Umso schöner war es, einfach nur zum Feiern das Haus und die liebevollen Mitarbeiter zu besuchen. Zu diesem besonderen Anlass waren auch viele andere nach Hannover gekommen - natürlich einige vom Muko e.V., der Moderator Marco Schreyl (der sich seit vielen Jahren für uns Mukos und das Haus Schutzengel einsetzt), aktive und ehemalige Ärzte und Physios, Unterstützer und ehemalige Bewohner... . Schade das man es an so einem Tag gar nicht schafft, sich mit allen, die man so selten sieht, ausgiebig zu unterhalten.

Und was bringt man zu so einer Feier mit? Natürlich eine Torte! So eine Gelegenheit lässt sich Miriam natürlich nicht entgehen... Die Torte sah nicht nur hübsch aus, sie schmeckte auch noch superlecker.

 

 Miriams Haus Schutzengel-Torte.

Nach den Begrüßungsworten gab es eine kleine Talkrunde, bei der auch Miriam mit dabei war. Zusammen mit der Mutter eines Mukos, einem behandelnden Muko-Arzt und dem Sprecher der Geschäftsführung des Muko e.V. stand sie Marco Schreyl Rede und Antwort.

 Kleine Talkrunde im Festzelt

Insa, Marco, Miriam - immer wieder schön sich bei diesen Anlässen wieder zu sehen

Im Haus Schutzengel hängt nun übrigens ein neues Dankeschön-Bild. Alle Personen oder Vereine oder Firmen, die in den letzten Jahren das Haus besonders unterstützt haben, werden hier genannt. Insa hat sich sehr über die Erwähnung mit dem Muko-Spendenlauf und der Selbsthilfe Braunschweig e.V. gefreut und auch darüber, dass so viele Läufer und Sponsoren des Spendenlaufs erwähnt werden.

Dankeschön-Plakat an der Dankeschön-Wand im Haus Schutzengel

Einen kleinen Wermutstropfen gab es auf der sonst so fröhlichen Feier aber doch: Erna, lange Jahre zusammen mit Helga das Herz und die Seele des Hauses, wurde in den - mehr als verdienten - Ruhestand verabschiedet. Vielen Dank für alles, was Du für uns getan hast Erna! 💗

Auf die nächsten zehn Jahre - und noch viele mehr,
Miriam & Insa

Hyper hyper

Vor kurzem fand im Niedersachsenstadion das Abschiedsspiel von Per Mertesacker statt. (Ok, das Stadion heisst seit ein paar Jahre HDI-Arena - aber ich verweigere mich dem Namen.) Über 40.000 Fans waren gekommen, um Per zu verabschieden. Ich finde, das heißt schon was. Mir war Per immer sehr sympathisch - auf und neben dem Rasen. Er machte seine Arbeit als Verteidiger im Strafraum immer fair und  unaufgeregt - und konnte nach einem Spiel auch vollständige Sätze ohne viele "ähms" und "ja, also.." sagen.
Zu "Mertes Homecomming" kamen viele Hannover 96-Legenden, aber auch viele ehemalige und noch aktuelle Werder-Spieler. (Per hat bei Hannover 96, bei Werder Bremen und zuletzt bei Arsenal London gespielt). Auch Ivan Klasnic war dabei, der viele Jahr für Bremen gespielt hat und inzwischen seine dritte Nierentransplantation hinter sich hat.
Insgesamt war es dann eher ein Alt-Herren-Kick, aber man merkte, dass es den Spielern auf dem Platz viel Spaß machte und das übertrug sich schnell auf die Zuschauer.

Es war tatsächlich mein erster Stadionbesuch seit meiner Transplantation. Früher war ich des öfteren im Stadion, um 96 anzufeuern (wo kann man sonst so gut nach Lust und Laune rumschreien ohne aufzufallen?). Dann ging es mir gesundheitlich schlechter und die Nachmittage im Stadion (meistens immer mit einem Raucher in meiner Umgebung) wurden zu anstrengend. Ich fands echt schön mal wieder die Atmosphäre zu schnuppern und live dabei zu sein.

Warum ich hier aber überhaupt davon schreibe? Das war das Erlebnis in der Halbzeitpause. Es gab nämlich (quasi wie beim Super Bowl) eine Halbzeitshow: Scooter war extra nach Hannover gekommen, um vier Lieder zu spielen.
Ich gebe zu, ich bin kein Scooter-Fan. Ich mag die Musik nicht - ich bin da eher melodiös veranlagt.
Scooter legte also los und es wummerten die Bässe, dass ich es im ganzen Körper spüren konnte. Hossa! Und mein erster Gedanke war: Wenn ich das vor der Lungentransplantation erlebt hätte, dann wäre meine alte Lunge Amok gelaufen. Die Bässe bzw. die Vibrationen hätten zu Hustenanfällen ohne Ende geführt. Wie entspannt das Mini-Konzert nun mit der Spenderlunge war! Kein Husten, kein gar nix. Schön!

Das Team "Pers Weltauswahl" hat dann übrigens 10:9 gegen "Mertes 96-Freunde" gewonnen. Und am Ende gab es eine emotionale Abschiedsrunde und Abschiedsworte von Per. Das war ein sehr würdiger Abschied für den ehemaligen Weltmeister.

Hey! Hey! Mertesacker, Mertesacker... Hey! Hey! Mertesacker, Mertesacker...
Insa

Krawall

Ich bin eigentlich ein entspannter und friedliebender Mensch. (Es fällt mir allerdings auch nicht schwer meine Meinung zu vertreten und zu diskutieren.) Ich bin ganz klar der Meinung, dass Reden mehr bringt als Schreien und dass ein offenes Gespräch frühzeitig viel klären kann, ohne dass es in Streit ausarten muss. Des weiteren führt Freundlichkeit öfter zum Ziel, als Aggressivität. Damit fahre ich seit vielen Jahren gut.
Mein Mann und ich führen eine harmonische Ehe ohne viel Gezank. Ich schiebe es auch darauf, dass wir beide wissen, was uns im Leben wichtig ist und dass manche "Probleme" im Großen und Ganzen betrachtet, doch eher klein und nichtig sind.

Ich bin also ein glücklicher und zufriedener Mensch. Vor allem seit meiner Transplantation, seit der es mir so gut geht wie nie zuvor und seit der ich so viel erleben und machen darf.

Doch gibt es da scheinbar eine Seite in mir, die das anders sieht. Ich meine jetzt nicht meine veränderte Emotionalität seit der Transplantation und der Einnahme von Immunssuppressiva (viele Transplantierte haben dadurch Probleme und sind u.a. gereizter und gehen sehr schnell in die Luft). Nein, es ist quasi mein Unterbewusstsein, dass wohl eine "andere Insa" ausleben muss: in meinen Träumen.

Ab und an kommt es vor, dass ich im Traum komplett ausflippe. Aber so richtig. Ich schreie mein Gegenüber in Grund und Boden. Holla die Waldfee! So kenne ich mich gar nicht.
Meistens sind es gar keine großartigen Sachen, die mich im Traum in den Wahnsinn treiben. Und fast immer trifft es jemanden aus meiner Familie: meine Mutter (ich habe im echten Leben ein wirklich gutes Verhältnis zu ihr) oder meinen Mann (dito).
Vor kurzem war mein Schwager an der Reihe (auch mit ihm verstehe ich mich gut). Im Traum wollte er mit der kompletten Familie für einen Tagesausflug nach Irland fliegen - was ich für abolut bescheuert hielt. Der Streit zwischen uns gipfelte darin, dass ich ihn am Ende anschrie: "Und was ist mit der CO2-Bilanz???!!!!???!"
Hallo? Sonst noch was? (Ok. Wenns drauf ankommt - Argumente jeglicher Art hätte ich also zur Hand...)

Wenn ich dann morgens aufwache bin ich fix und fertig und habe ein echt schlechtes Gewissen, meine Leute so angeschrien zu haben.
Keine Ahnung, was das soll und was mein Unterbewusstsein mir damit sagen will. Natürlich habe ich das Thema mal gegoogelt. Aber so richtig hilft mir das nicht weiter oder passen die Antworten nicht zu mir.
Vielleicht will mein Geist einfach mal eine andere Seite ausleben? (Sowas Yin- und Yang-mäßiges?) Na dann, lieber im Traum als im realen Leben...

Gute Nacht,
Insa

Seminar für Autogene Drainage

Heute begrüßen wir Euch quasi live vom Seminar „Autogene Drainage für Physiotherapeuten“ der CF-Selbsthilfe Braunschweig e.V..

Für alle nicht-Insider: Autogene Drainage ist eine spezielle Atemtechnik, die Mukos lernen, um den Schleim in der Lunge zu lockern, hochzuatmen und abzuhusten.

Wir sind in diesem Bereich die Veteranen – Miriam z.B. hat die Autogene Drainage noch in Belgien gelernt, weil sie damals (Anfang der 80er Jahre) in Deutschland eher noch unbekannt war. Insa ist ein Amrum-Kind und hat die Drainage dort (etwas später) gelernt.

Normalerweise sind wir die Probanden, die den Physios zeigen, wie das Ganze funktioniert. Aber seit der Transplantation ist ja alles anders... Schon direkt nach der Transplantation fiel uns auf, dass das Husten nun anders funktioniert – ganz anders. Die Lunge reagiert nicht so wie gewohnt, das Kraft-Luft-Verhältnis ist verändert und der vorher zähe, feste Schleim hat nun eine eher flüssige Konsistenz. Außerdem ist natürlich so gut wie gar kein Schleim mehr in der Lunge – ein normaler Mensch würde das wahrscheinlich gar nicht fühlen. Weil wir so darauf trainiert sind, bemerken wir aber noch jedes kleine Rascheln in der Lunge. Wir Drainage-Profis wollen das natürlich aus der Lunge herausholen – aber das ist irritierenderweise nicht mehr so einfach. Diese Tatsache ist sehr verstörend. Haben wir doch die letzten 30-40 Jahre nichts anderes gemacht... und teilweise mehrere Nierenschalen gefüllt... Nun scheitern wir an so kläglichen Mengen und sitzen zwei Tage lang mit allen möglichen Hilfsmitteln auf dem Sofa und nichts passiert.

Jeder Trick oder Kniff, den wir mit der alten Lunge drauf hatten, hilft nun nicht mehr und wir mussten/müssen erst mit der Spenderlunge lernen, wie sie „tickt“.

Es ist natürlich auch ein Unterschied, ob man mit 500 ml oder 3000 ml „Lungenvolumen“ (für alle Profis: FEV1) atmet und hustet. Den eigenen Luftstrom zu kontrollieren bzw. einzuschätzen ist am Anfang auch schwierig. Aber wenn man sich dann eingegroovt hat, ist es toll tief und leicht ein- und auszuatmen.

Luftige Grüße

Insa + Miriram

Das Hirn

Gestern abend ist Miriam und mir aufgefallen, dass wir noch gar nichts für die heutige Mukomania-Veröffentlichung geschrieben oder auch nur vorbereitet hatten. Darauf hin kam es zu folgendem WhatsApp-Verlauf:
Insa: "Haben wir schon einmal was zum Thema Vergesslichkeit geschrieben? Allein die Frage sagt schon alles..."
Miriam: "Ich wollte gerade sagen, wenn ich jetzt sage "keine Ahnung" sagt das alles..."
Insa: "Ich gucke nachher mal nach, wenn ich dran denke!"

Ziemlich genau so läuft das bei uns. Ist es das Hirn, eine Nebenwirkung, Mukoviszidose-Spätfolge oder doch einfach nur das Alter? Wir wissen es nicht...

Ich hatte hier tatsächlich schon einmal was zu diesem Thema geschrieben: 2016 mit dem nach wie vor passenden Titel "Vergesslichkeit". Der Inhalt immer noch aktuell. Z.B. gestern.... Ich stehe in der Küche und koche unser Abendessen (Nudeln mit Paprika). Alles köchelte auf dem Herd, als mein Mann rein kam und etwas irritiert fragte: "Ach, doch keine Suppe?" Denn eigentlich hatten wir vom Vortag noch Suppenreste, die wir vertilgen wollten. Ich war dafür extra noch losgezogen um frisches Brot zu kaufen... aber eben auch noch Paprika.
Wie sowas kommt? Ich hatte zu verschiedenen Zeiten eine unterschiedliche Abendessenplanung gemacht (bei der zweiten Planung war die Suppe schon wieder vergessen). Alles war auf einen Einkaufszettel notiert - und der wird nicht hinterfragt.

Am blödesten ist es, wenn man Termine verpennt. Ich trage mir extra alles in meinen Kalender ein - aber scheinbar ist es für mich eine besondere Herausforderung, auch in den Kalender zu gucken! Das vergesse ich leider auch des öfteren...
Anfang des Jahres stand ich am falschen Tag beim Augenarzt (ich hatte den Termin bei Dienstag notiert und nicht bei Montag - Schusseligkeit kommt also auch noch dazu!). Dafür war ich so schnell im Behandlungszimmer und wieder draußen wie noch nie zuvor. Das ließ mich kurz überlegen, ob das künftig vielleicht eine neue Strategie werden könnte, um Zeit zu sparen. Aber bislang habe ich den Gedanken nicht weiter verfolgt.

Die Nudeln waren übrigens sehr lecker...
Insa 

Vorteil Mundschutz

Meistens ist das Tragen eines Mundschutzes eher nervig. Wenn ich z.B.im Sommer mit dem Bus fahren muß - dann schwitze ich mich unter dem Mundschutz halb tot. Leider denken die meisten Menschen bei Mundschutzträgern, dass diese eine hochgradig ansteckende Krankheit haben. Wenn ich manchmal beim einem Arzt im Wartezimmer sitze, gibt es ab und zu böse Blicke: weil ich als Infizierte es wage außer Haus zu gehen und gerade dabei bin die nächste Epedemie auszulösen... oder so. (Während der Ebola-Zeit musste sich Miriam ja auch einmal böse Kommentare anhören - wir hatten darüber berichtet.)

 Foto: RainerSturm  / pixelio.de

Vor kurzem stand ich in einer sehr langen Warteschlange an der Anmeldung einer großen Arztpraxis. Ich hatte mich gerade auf eine Wartezeit von bestimmt einer halben Stunde eingerichtet, da wurde ich von der Arzthelferin nach vorne gebeten. Auf meine Erklärung hin, dass ich lungentransplantiert sei und mich schützen müsse, kam auch hier ein erleichtertes: "Ach so." Sie wollte mich dann aber nicht zurück in die Schlange schicken und hat mich vorgezogen. Das fand ich sehr nett. Noch toller war, dass ich dann in einen Wartebereich geschickt wurde, der nicht so voll war - da hatte tatsächlich eine mitgedacht.

Auch im Supermarkt an der Schlange an der Kasse werde ich manchmal vorgelassen. Meistens verzichte ich auf dieses Angebot, weil ich es eh nicht eilig habe (es sei denn, hinter mir hustet sich gerade jemand die Seele aus dem Leib...).

Es wird nie langweilig mit Mundschutz!
Insa

Egal ob auf ein Baby oder eine neue Lunge warten...

Zugegeben, der Vergleicht zwischen "ein Baby bekommen" und einer Lungentransplantation mag sich erst einmal verwegen anhören.
Wahrscheinlich wären mir diese Gedanken auch gar nicht gekommen, wenn meine Freundin und ihr Mann nicht genau in der Zeit, in der ich auf der Transplantationswarteliste stand, eine Familie gründen wollten. Wir haben alle länger warten müssen als gedacht. Und in dieser Zeit war es manchmal erstaunlich, wie sich unsere Gefühle ähnelten. Auf beide Ereignisse freut man sich und vor beidem hat man auch Angst. Besonders vor all den Veränderungen, die damit verbunden sind, die Unsicherheiten, ob man dem gewachsen ist. Davor, dass es dann kein zurück gibt, dass es eventuell nicht so wird, wie man es sich vorgestellt hat und ganz speziell vor DEM Tag - vor DEM Anruf, dass die Lunge da ist bzw. vor DEM Tag, an dem das Kind zur Welt kommt. Wie wird sich das anfühlen? Wird alles gut gehen? Wie wird das mit dem Schmerzen? Ist das Kind gesund / "passt" die Lunge? Ich meine, dass so eine Lungentransplantation kein Spaß ist und viele Risiken birgt ist klar, aber ich glaube auch keine Schwangere freut sich uneingeschränkt auf den Tag der Geburt mit stundenlangen Schmerzen und dem ganzen Drumherum. Selbstverständlich ging es nicht nur um negative Gedanken oder Ängste, sondern auch ganz viel um  unsere Zukunftspläne, wie wir uns unseren neuen Alltag vorstellten und und und.

In dieser Wartezeit gab es aber auch Frust und Trauer, wenn wieder keine Spenderlunge oder Baby in Sicht war. Es gab Tage voller Hoffnung und Tage voller Angst.

Am Ende war meine Lunge ein bisschen schneller (aber ich hatte da dann auch 4 1/2 Jahre gewartet und hing schon an der Herz-Lungen-Maschine). Etwa ein halbes Jahr nach meiner OP, als ich in  meinen neuen Alltag einigermaßen angekommen war, verkündete meine Freundin, dass sie schwanger sei. Schon hatten wir ein neuen Lieblingsthema: Essen. Oder genauer: Darf ich das essen? Wir haben uns gegenseitig bedauert, dass wir keine Salami oder Parmesan essen durften. Wenn meine Freundin sich nicht sicher war, ob sie etwas Bestimmtes essen oder nicht essen sollte rief sie mich an. Der Grundtenor war, wenn ich das mit dem heruntergefahrenem Immunsystem essen darf, dann wird sie das als Schwangere auch essen dürfen. Und bei Besuchen bei ihr konnte ich mich darauf verlassen, dass das Tiramisu auf jeden Fall ohne Alkohol und rohes Ei zubereitet war.

Meine Wenigkeit mit meiner Freundin Anja, meiner Schwester Annabell und der kleinen Paulina. 

Inzwischen lebe ich seit etwas mehr als fünf Jahren mit meiner neuen Spenderlunge und die süße Paulina wird bald vier. Anja und ich sind jeweils sehr glücklich über unsere Lebensentscheidung. Wobei wir uns auch dabei einig sind: zu 99 % der Zeit lieben wir unser neues Leben! Nur so hin und wieder, ganz kurz, wenn mein Körper oder Paulina zicken, oder nach diversen schlaflosen Nächten, da denken wir mal kurz "verdammt, so wollte ich das nicht" ;-)

Toi toi toi für all Eure Lebensentscheidungen, auf dass sie Euch glücklich machen,
Miriam