#wasichmirwünsche

Seit Anfang November läuft die Aktion #wasichmirwünsche vom Mukoviszidose e.V.. Mit dieser Kampagne macht der Verein Öffentlichkeitsarbeit und will die Bekanntheit der Krankheit Mukoviszidose erhöhen - denn noch immer wisssen viel zu wenige
a) dass es Mukoviszidose überhaupt gibt und
b) was diese Krankeheit bedeutet und für Auswirkungen auf die Betroffenen und deren Familien hat.

Sechs Personen, die mit Mukoviszidose auf unterschiedliche Weise zu tun haben (Betroffene, Eltern, Behandler, Forscher), erzählen ihre Geschichte und ihren Wunsch in Bezug auf Mukoviszidose. Zu Lesen ist das Ganze im Muko-Blog des Vereins.

Mukoviszidose hat ein sehr komplexes Krankeheitsbild und jede*r Betroffene hat einen anderen Verlauf. Bei einigen ist es die Lunge, die schon früh Probleme macht, bei anderen ist es eher der Darm oder die Leber.... dementsprechend sind die Wünsche der einzelnen Protagonisten natürlich recht unterschiedlich. Fast alle eint aber der Wunsch, ein fast normales Leben führen zu können.

Wir hoffen, dass diese Aktion Erfolg hat und vielleicht nun ein paar mehr Leute mit dem Begriff Mukoviszidose etwas anzufangen wissen.

Und was wünschen wir uns?
Für uns persönlich: noch viele gute Tage.
Für alle Mukos: weiter solche Entwicklungen in der Therapie und eine gute bundesweiter Versorung in Muko-Zentren.

Insa + Miriam

Let's ride for hope

Letzte Woche haben wir es leider nicht geschafft, etwas zu posten. Insa und ich haben im Moment ziemlich viel um die Ohren. Unter anderem hatte ich die Ehre für den Mukoviszidose e.V. eine Spende von über 5000 Euro entgegen zu nehmen.

Aber von Anfang an: Nach monatelangen Planungen starteten die Schüler*innen des Seminarfaches "Let's ride for hope" des Gymnasiums am Schloss Wolfenbüttel Anfang Juni zu ihrer Fahrradtour zugunsten des Mukoviszidose e.V.. In fünf Tagen fuhren sie rund 400 Kilometer und besuchten auf der Strecke z.B. andere Schulen, wo sie Workshops gaben und über Mukoviszidose aufklärten. Dabei verkauften sie selbst gebackene Kekse und mehr und kamen so auf diese tolle Spendensumme. Einige Schüler*innen waren schon 2016 dabei, als dieses Projekt geboren wurde. Damals ging das Geld an eine Kinderkrebsstation in Hannover. Dieses Mal war das Besondere, dass einer der Schüler einen sehr persönlichen Bezug zum Spendenprojekt hat, da seine kleine Schwester Mukoviszidose hat. Damit möglichst alles eingenommene Geld gespendet werden konnte, haben sich die Schüler*nnen vorher Sponsoren für T-Shirts und andere notwendige Sachen gesucht. Auch beim Essen unterwegs waren sie kreativ und fragten bei Pizzerien nach kostenloser Verpflegung und investierten neben viel Freizeit auch eigenes Geld. So kam am Ende die sensationelle Summe von 5026,65 Euro zusammen.

Ich bin ja ein riesen Fan von Fahrradtouren, daher hat es mich umso mehr gefreut die Schüler*innen zu treffen, den Scheck entgegen zu nehmen und mich noch eine Weile mit den Schüler*innen - insbesondere mit Luca, dem besagten engagierten Bruder - auszutauschen.

Die Schüler*innen haben mit ihrem Projekt übrigens den dritten Platz gemacht bei der Wahl zum Wolfenbütteler des Jahres. In dem Zusammenhang gibt es ein kleines Projekt-Video, welches ihr euch hier anschauen könnt: Gymnasiasten ausgezeichnet

Vielen Dank noch einmal an die Schüler*innen und Lehrer*innen von "Let's ride for hope". Ein schönes Gefühl zu sehen, dass sich junge Leute "für uns" engagieren.

Ride on
Miriam

Zigaretten kaufen

Also, dass ich in meinem Leben mal Zigaretten kaufen gehe, hätte ich auch nicht gedacht. Natürlich bin ich generell gegen das Rauchen und gerade bei jungen Menschen trauere ich um die schöne saubere Lunge. Prinzipiell muss das aber natürlich jeder für sich entscheiden. Allerdings muss ich zugeben, nach so vielen Jahren Luftnot und vielen verstorbenen Freunden, kann ich inzwischen nicht mehr ganz so viel Mitleid aufbringen, wenn jemand seine Lunge kaputt geraucht hat.

Corpus delicti

Trotzdem war ich nun heute Zigaretten kaufen. Ein befreundeter Handwerker ist helfend vorbeigekommen, wofür ich echt dankbar bin und da konnte ich dann nicht nein sagen, als ich gebeten wurde auf dem Rückweg von der Physio ein Päckchen mitzubringen. Ihr könnt Euch das wahrscheinlich nicht vorstellen, aber das war mir richtig unangenehm. Da stehe ich mit meiner transplantierten Lunge und Mundschutz im Tabakladen und kaufe Zigaretten "für einen Freund". So fühlen sich wahrscheinlich Teenager-Söhne, die ihrer Mutter Tampons mitbringen sollen *lach*. Ich hatte sofort das Gefühl mich erklären zu müssen und habe gehofft mich sieht keiner, total albern, ich weiß. Fast erwarte ich, dass beim nächsten Ambulanztermin ein Überwachungsfoto an meiner Akte klebt, welches meine Tat zeigt und ich aus der Klinik fliege. ;-)

Haltet Eure Lungen sauber!
Miriam

Dolomiti

Als Kind war mein liebstes Eis Dolomiti. Das Eis sah aus wie die Berge (deshalb hießt es ja auch so wie die Dolomiten). All die Jahre habe ich die Farben immer so gedeutet: Oben weiß (die Gipfel im Schnee), in der Mitte rot (die Felsen) und unten grün (die grünen Wiesen im Tal) - grün mochte ich immer am liebsten! (Tatsächlich waren es laut Wikipedia aber die italienischen Nationalfarben.) Als Norddeutsches Kind, das seinen Sommer immer in Cuxhaven am Strand verbracht hat, gab es für mich allerdings eine zweite Deutung der Farben: grün ist das Land, rot ist die Kant, weiß ist der Sand - das sind die Farben von Helgoland! :-)

Ich war fest davon überzeugt, dass es von mir ein Bild am Strand mit Eis in der Hand geben muß... aber dem war nicht so...

Ein Sommer ohne Dolomiti war nicht vorstellbar. Auch als später der "Flutschfinger" auf den Markt kam und einige aus meinem Freundeskreis abtrünnig wurden, stand ich nach wie vor zu meinem Lieblingseis.

Vor kurzem habe ich mal wieder einen Artikel im SZ-Magazin von Till Raether gelesen. In dem Heft geht es um das Thema Holz und Herr Raether beschäftigt sich mit dem Stiel am/im Eis. Er beschreibt darin u.a. die Unterschiede zwischen Wassereis und Milcheis am Stiel bzw. wie sich die beiden Sorten unterschiedlich vom Stiel lösen: Wassereis löst sich in Platten oder Brocken ab - Milcheis bleibt dagegen am Stiel haften bis zuletzt.
Beim Lesen fiel mir auf, dass ich diesen Unterschied nie kennengelernt habe. Als ich ein kleines Mukoviszidose-Kind war, gab es nämlich noch keine Kreon (Enzyme, die Mukos nehmen müssen, um fettige Lebensmittel verdauen zu können). Ich durfte damals keine fettigen Sachen essen, musste mich kalorienarm ernähren und dementsprechend gab es für mich nie Milcheis. Ich bekam immer nur Wassereis.
Schon witzig bzw. erstaunlich, was einem auf einmal so auffällt und wie sich die Möglichkeiten für Mukos in all den Jahren bzw. Jahrzehnten verändert haben. Diese Diät-Problematik kennen die jungen Mukos von heute gar nicht mehr - ganz im Gegenteil. Seit wir die Enzympräparate haben heißt es ja für uns: so hochkalorisch wie möglich essen...

Irgendwann wurde von Langnese das Dolomiti nochmal neu aufgelegt - mit etwas verändertem Geschmack. Und es schmeckte leider überhaupt gar nicht mehr so wie früher. Damit ging für mich tatsächlich ein Stück Kindheit zu Ende. Aber die Erinnerungen an meine Kindheits-Sommer bleiben: Sonne, Strand, Sonnencreme und Dolomiti. :-)

Insa

10 Jahre Haus Schutzengel

In der letzten Woche wurde gefeiert: schon ganze zehn Jahre gibt es das Haus Schutzengel. Die Eltern- und Patientenherberge in der Nähe der MHH ist eine ganz tolle Einrichtung des Mukoviszidose e.V. (Haus Schutzengel), die wir beide seit Beginn tatkräftig unterstützen. Miriam hat selbst schon einige Male im Haus übernachtet und unsere Familien haben dort in schweren Zeiten zum Teil viele Wochen lang ein "zweites Zuhause" gefunden.

Umso schöner war es, einfach nur zum Feiern das Haus und die liebevollen Mitarbeiter zu besuchen. Zu diesem besonderen Anlass waren auch viele andere nach Hannover gekommen - natürlich einige vom Muko e.V., der Moderator Marco Schreyl (der sich seit vielen Jahren für uns Mukos und das Haus Schutzengel einsetzt), aktive und ehemalige Ärzte und Physios, Unterstützer und ehemalige Bewohner... . Schade das man es an so einem Tag gar nicht schafft, sich mit allen, die man so selten sieht, ausgiebig zu unterhalten.

Und was bringt man zu so einer Feier mit? Natürlich eine Torte! So eine Gelegenheit lässt sich Miriam natürlich nicht entgehen... Die Torte sah nicht nur hübsch aus, sie schmeckte auch noch superlecker.

 

 Miriams Haus Schutzengel-Torte.

Nach den Begrüßungsworten gab es eine kleine Talkrunde, bei der auch Miriam mit dabei war. Zusammen mit der Mutter eines Mukos, einem behandelnden Muko-Arzt und dem Sprecher der Geschäftsführung des Muko e.V. stand sie Marco Schreyl Rede und Antwort.

 Kleine Talkrunde im Festzelt

Insa, Marco, Miriam - immer wieder schön sich bei diesen Anlässen wieder zu sehen

Im Haus Schutzengel hängt nun übrigens ein neues Dankeschön-Bild. Alle Personen oder Vereine oder Firmen, die in den letzten Jahren das Haus besonders unterstützt haben, werden hier genannt. Insa hat sich sehr über die Erwähnung mit dem Muko-Spendenlauf und der Selbsthilfe Braunschweig e.V. gefreut und auch darüber, dass so viele Läufer und Sponsoren des Spendenlaufs erwähnt werden.

Dankeschön-Plakat an der Dankeschön-Wand im Haus Schutzengel

Einen kleinen Wermutstropfen gab es auf der sonst so fröhlichen Feier aber doch: Erna, lange Jahre zusammen mit Helga das Herz und die Seele des Hauses, wurde in den - mehr als verdienten - Ruhestand verabschiedet. Vielen Dank für alles, was Du für uns getan hast Erna! 💗

Auf die nächsten zehn Jahre - und noch viele mehr,
Miriam & Insa

Hyper hyper

Vor kurzem fand im Niedersachsenstadion das Abschiedsspiel von Per Mertesacker statt. (Ok, das Stadion heisst seit ein paar Jahre HDI-Arena - aber ich verweigere mich dem Namen.) Über 40.000 Fans waren gekommen, um Per zu verabschieden. Ich finde, das heißt schon was. Mir war Per immer sehr sympathisch - auf und neben dem Rasen. Er machte seine Arbeit als Verteidiger im Strafraum immer fair und  unaufgeregt - und konnte nach einem Spiel auch vollständige Sätze ohne viele "ähms" und "ja, also.." sagen.
Zu "Mertes Homecomming" kamen viele Hannover 96-Legenden, aber auch viele ehemalige und noch aktuelle Werder-Spieler. (Per hat bei Hannover 96, bei Werder Bremen und zuletzt bei Arsenal London gespielt). Auch Ivan Klasnic war dabei, der viele Jahr für Bremen gespielt hat und inzwischen seine dritte Nierentransplantation hinter sich hat.
Insgesamt war es dann eher ein Alt-Herren-Kick, aber man merkte, dass es den Spielern auf dem Platz viel Spaß machte und das übertrug sich schnell auf die Zuschauer.

Es war tatsächlich mein erster Stadionbesuch seit meiner Transplantation. Früher war ich des öfteren im Stadion, um 96 anzufeuern (wo kann man sonst so gut nach Lust und Laune rumschreien ohne aufzufallen?). Dann ging es mir gesundheitlich schlechter und die Nachmittage im Stadion (meistens immer mit einem Raucher in meiner Umgebung) wurden zu anstrengend. Ich fands echt schön mal wieder die Atmosphäre zu schnuppern und live dabei zu sein.

Warum ich hier aber überhaupt davon schreibe? Das war das Erlebnis in der Halbzeitpause. Es gab nämlich (quasi wie beim Super Bowl) eine Halbzeitshow: Scooter war extra nach Hannover gekommen, um vier Lieder zu spielen.
Ich gebe zu, ich bin kein Scooter-Fan. Ich mag die Musik nicht - ich bin da eher melodiös veranlagt.
Scooter legte also los und es wummerten die Bässe, dass ich es im ganzen Körper spüren konnte. Hossa! Und mein erster Gedanke war: Wenn ich das vor der Lungentransplantation erlebt hätte, dann wäre meine alte Lunge Amok gelaufen. Die Bässe bzw. die Vibrationen hätten zu Hustenanfällen ohne Ende geführt. Wie entspannt das Mini-Konzert nun mit der Spenderlunge war! Kein Husten, kein gar nix. Schön!

Das Team "Pers Weltauswahl" hat dann übrigens 10:9 gegen "Mertes 96-Freunde" gewonnen. Und am Ende gab es eine emotionale Abschiedsrunde und Abschiedsworte von Per. Das war ein sehr würdiger Abschied für den ehemaligen Weltmeister.

Hey! Hey! Mertesacker, Mertesacker... Hey! Hey! Mertesacker, Mertesacker...
Insa

Krawall

Ich bin eigentlich ein entspannter und friedliebender Mensch. (Es fällt mir allerdings auch nicht schwer meine Meinung zu vertreten und zu diskutieren.) Ich bin ganz klar der Meinung, dass Reden mehr bringt als Schreien und dass ein offenes Gespräch frühzeitig viel klären kann, ohne dass es in Streit ausarten muss. Des weiteren führt Freundlichkeit öfter zum Ziel, als Aggressivität. Damit fahre ich seit vielen Jahren gut.
Mein Mann und ich führen eine harmonische Ehe ohne viel Gezank. Ich schiebe es auch darauf, dass wir beide wissen, was uns im Leben wichtig ist und dass manche "Probleme" im Großen und Ganzen betrachtet, doch eher klein und nichtig sind.

Ich bin also ein glücklicher und zufriedener Mensch. Vor allem seit meiner Transplantation, seit der es mir so gut geht wie nie zuvor und seit der ich so viel erleben und machen darf.

Doch gibt es da scheinbar eine Seite in mir, die das anders sieht. Ich meine jetzt nicht meine veränderte Emotionalität seit der Transplantation und der Einnahme von Immunssuppressiva (viele Transplantierte haben dadurch Probleme und sind u.a. gereizter und gehen sehr schnell in die Luft). Nein, es ist quasi mein Unterbewusstsein, dass wohl eine "andere Insa" ausleben muss: in meinen Träumen.

Ab und an kommt es vor, dass ich im Traum komplett ausflippe. Aber so richtig. Ich schreie mein Gegenüber in Grund und Boden. Holla die Waldfee! So kenne ich mich gar nicht.
Meistens sind es gar keine großartigen Sachen, die mich im Traum in den Wahnsinn treiben. Und fast immer trifft es jemanden aus meiner Familie: meine Mutter (ich habe im echten Leben ein wirklich gutes Verhältnis zu ihr) oder meinen Mann (dito).
Vor kurzem war mein Schwager an der Reihe (auch mit ihm verstehe ich mich gut). Im Traum wollte er mit der kompletten Familie für einen Tagesausflug nach Irland fliegen - was ich für abolut bescheuert hielt. Der Streit zwischen uns gipfelte darin, dass ich ihn am Ende anschrie: "Und was ist mit der CO2-Bilanz???!!!!???!"
Hallo? Sonst noch was? (Ok. Wenns drauf ankommt - Argumente jeglicher Art hätte ich also zur Hand...)

Wenn ich dann morgens aufwache bin ich fix und fertig und habe ein echt schlechtes Gewissen, meine Leute so angeschrien zu haben.
Keine Ahnung, was das soll und was mein Unterbewusstsein mir damit sagen will. Natürlich habe ich das Thema mal gegoogelt. Aber so richtig hilft mir das nicht weiter oder passen die Antworten nicht zu mir.
Vielleicht will mein Geist einfach mal eine andere Seite ausleben? (Sowas Yin- und Yang-mäßiges?) Na dann, lieber im Traum als im realen Leben...

Gute Nacht,
Insa