Neulich beim CT

Vor kurzem war ich in einer radiologischen Praxis, weil ich ein CT (Computertomographie) meiner Lunge brauchte. Es war eine sehr große Praxis und ich hatte mich schon auf viel Betrieb eingestellt - aber eine so lange Warteschlange an der Anmeldung habe ich bisher noch nie gesehen (und ich habe schon viele verschiedene Praxen in meinem Leben besuchen dürfen). Die Schlange ging fast bis raus vor die Tür, obwohl an der Anmeldung drei Arzthelferinnen saßen, um die ankommenden Patienten abzuarbeiten und weiterzuleiten.
Gerade als ich mich auf eine längere Wartezeit (es wären bestimmt 20 Minuten geworden) eingestellt hatte, sah mich eine der Arzthelferinnen. Mit den Worten: "Kann die Dame mit dem Mundschutz in der Schlage mal bitte zu mir kommen." war ich schon dran. Manchmal ist so ein Mundschutz doch von Vorteil! :-)

Nach dem CT

Beim CT handelt es sich um eine Art großen Reifen, durch dem man/frau geschoben wird. Dabei werden Schnittbilder erzeugt, die im Gegensatz zum Röntgen eine überlagerungsfreie Darstellung der Körperstrukturen erlauben.
Ein weiterer Unterschied zum Röntgen ist, dass die Patienten bei der Untersuchung die Unterwäsche anbehalten dürfen und (z.B. bei der Lunge) nicht den Oberkörper komplett frei machen müssen.
Als die Aufnahmen vorbei waren und eine der Helferinnen wieder zu mir in den Raum kam, sagte sie folgendes: "Wir sind jetzt mit dem CT fertig, aber nun machen wir noch eine Studie am lebenden Objekt!"
Hä? Was? Wie? Ich wusste nicht wirklich, was sie nun von mir wollte bzw. was sie mit mir vorhatte. Da kam schon die Erklärung: "Wir haben uns gerade alle gefragt, wo denn Ihre Narben von der Lungentransplantation sind. Sie haben keinen großen Schnitt gerade runter auf dem Brustkorb..."
Ach so - jetzt verstand ich.
"Möchten Sie die Narben sehen?" fragte ich.
"Ja, das wäre toll."
Also zeigte ich meine schönen und unauffälligen Narben direkt unter der Brust. Und ich erklärte ihr, dass bei der Lungentransplantation erst die eine Seite der Lunge entfernt und transplantiert wird, dann die andere Seite. Gerade für Frauen ist diese Schnittführung echt super und fällt nicht wirklich auf.

Dies ist eine "Scheibe" von mir. Zu sehen sind Lunge und Herz (und Wirbelsäule) im Querschnitt.

Ärzte und Narben

Als ich vor drei Jahren bei einer neuen Frauenärztin war (und ihr eigentlich gerade meine Krankheitsgeschichte erzählt hatte), fragte diese beim Brustabtasten, ob ich mir die Brust hätte verkleinern lassen. "Nein! Lungentransplantation!!!!" - "Ach!".
Auch eine Hautärztin fand meine Narben einmal so interessant, dass sie sich gar nicht auf die Hautkontrolle zur Hautkrebsvorsorge konzentrieren konnte...

Was soll ich sagen - es wird nie langweilig wenn man zu Ärzten geht.
Insa

Anna macht mit - mein erstes Muko-Kinderbuch

Vor ein paar Tagen ist mir mein altes Lieblings-Kinderbuch "Anna macht mit" in die Hände gefallen. Das erste Kinderbuch, in dem Mukoviszidose / Cystische Fibrose vorkam. Unter den Muko-Büchern für Kinder ist das immer noch mein absoluter Favorit. Na gut, ich bin da natürlich nicht ganz objektiv, weil ich eben damit aufgewachsen bin. Bevor ich Euch schreibe, warum es für mich zu den Besten gehört, kurz etwas über die Geschichte an sich:

Anna geht in den Kindergarten, hat einen großen Bruder und neben ihren Kuscheltieren Mimi und Düdel ist Tine ihre allerbeste Freundin - und Anna hat Mukoviszidose. Das Buch beginnt damit, dass Anna - die sich versteckt hat - gesucht wird. Und nur weil sie husten muss, wird sie schließlich gefunden. (Schon an dieser Stelle konnte ich mich mit Anna identifizieren.) Auf den ca. 30 Seiten erleben wir Ausschnitte aus Annas Leben: Den Kindergartenbesuch, eine Radtour, ein Ausflug ins Freibad, einen furchtbaren Streit mit Tine, aber auch einen Tag in der Muko-Ambulanz und wie doof sie das mit den Enzymkapseln findet. Sehr berührt hat mich aus heutiger Sicht die Stelle, wo nach dem Streit mit Tine auch mal das "Warum" kommt - warum muss sie gerade krank sein und so viele Tabletten nehmen und inhalieren. Das Buch endet mit der Versöhnung von Anna und Tine und dem Sommerfest des Kindergartens.

Warum ich dieses Buch so schön finde? Weil es total einfach gehalten ist. Wirklich ein Kinderbuch für die Kleinen. Kein aufwendiger Glossar-Teil, kein Abschnitt für Eltern, keine Therapie-Tricks und Kniffe und keine detaillierte wissenschaftliche Erklärung, was mit unseren Muko-Zellen nicht stimmt. Keine zuckersüßen neuen Wortumschreibungen für Schleim und es darf eben auch gesagt werden, dass das manchmal alles doof ist. Die Radtour und das Schwimmen sind Ausflüge und Zusammensein mit Familie und Freunden und werden nicht gleich wieder als "Therapie" deklariert. Der Bruder darf genervt sein von seiner kranken Schwester und hat sie trotzdem lieb.
Es gibt nicht ständig den erhobenen Zeigefinger und trotzdem kommt Therapie vor und wenn sie ihre Enzyme nicht genommen hat, bekommt sie Bauchschmerzen. Auch der Ambulanztag wird nur in ganz einfachen Worten und Bildern beschrieben. Meiner Meinung nach, für kleine Kinder, aber eben auch total ausreichend. An vielen Stellen geht es um das miteinander mit anderen Kindern. Mal positiv, auch mal negativ. Außerdem wird unterschwellig gezeigt, dass andere Kinder (wie z.B. Tine), die zwar kein Muko haben, aber auch mal zum Arzt müssen. Dazu ist das Buch einfach wahnsinnig schön illustriert, wie ich finde. Viele große Bilder, relativ wenig Text. Ein Kinderbuch eben.

Der Ambulanztag.

Das Buch wurde mir damals mit in den Kindergarten gegeben und auch in der Grundschule haben wir das einmal gelesen. In meiner ersten Ausgabe, wurde noch abgeklopft, das wurde später überarbeitet und durch Atemtherapie ersetzt. Aus heutiger Sicht würde sicher der Lungenfunktionstest noch eine wichtige Rolle spielen. Dass Tine und Anna aus EINER Limoflasche trinken (mit zwei Strohhalmen) würde heute wohl großes Entsetzen und Proteste auslösen.

In der 1. Ausgabe wurde noch abgeklopft...

... dies wurde später durch Atemtherapie ersetzt.

Das Buch gibt es leider regulär schon lange nicht mehr. Auf einer der verschiedenen Verkaufsplattformen könnt Ihr immer mal Glück haben.

Noch ein paar trockene Fakten:

Herausgegeben wurde das Buch von der Deutschen Gesellschaft zur Bekämpfung der Mukoviszidose e.V. und dem CF-Selbsthilfe Bundesverband (beide Vereine bilden heute den Mukoviszidose e.V.). Katrin Arnold (Text) und Renate Seelig (Bilder) haben das Buch in gemeinsamer Arbeit mit einer Projektgruppe aus Patienten, Eltern, Ärzten, Physios und vielen mehr entwickelt / geschrieben. Das Buch wurde damals mit der "silbernen Feder" ausgezeichnet - ein Jugendbuchpreis des Deutschen Ärztinnenbundes. Die Erstausgabe erschien 1980 im Ellermann Verlag München. Die Fotos hier im Beitrag zeigen die 1. Ausgabe (aus Insas Bücherregal) und die 3. überarbeitete Ausgabe von 1989 (aus meinem Bücherfundus).

Während des Schreibens sind mir noch einige Bücher eingefallen, mal sehen was ich in den untiefen meines Bücherschranks finde, dann stellen wir Euch in lockerer Folge weitere Bücher vor. Oder habt ihr besondere Erinnerung an ein Muko-Buch was wir mal lesen oder hier erwähnen sollten? Schreibt uns gerne per E-Mail oder einen Kommentar oder auf Instagram.

Wir wünschen euch ein Frohes Osterfest
Miriam

Sport bei Mukoviszidose

Am letzten Wochenende durfte ich als Gast bei einem Seminar für Physios teilnehmen. Es ging um das Thema "Mukoviszidose: Sport, Leistungsdiagnostik, Trainings- und Therapieempfehlungen".

Ich versuche mich hier mal an einer kurzen Zusammenfassung.
Grundsätzlich waren sich alle Referenten einig:

1. Sport ist gesund und gut für den Körper - bei Gesunden ebenso wie bei Mukos.
2. Die sportliche Belastung muss indivuduell angepasst werden.
3. Einmal ist besser als keinmal.
4. Sport soll Spaß machen.

Soweit nichts Neues.

Frau Dr. med. Sybille Junge, Oberärztin an der Kinderklinik der MHH CF-Ambulanz, zeigte uns einige Studien zum Thema Sport und Mukoviszidose. Z.B. gibt es Studien, die zeigen, dass Mukos, die Sport treiben eine verbesserte Lebenserwartung haben, weil Sport die Lungenfunkion verbessert. Des weiteren sind die positiven "Nebenwirkungen":

• Verbesserung der körperlichen Leistungsfähigkeit
• Schleimlösung
• Wohlbefinden, Selbstwertgefühl, soziale Integraiton
• Gewichtszunahme, Verbesserung der Körperzusammensetzung
• Erhöhung der Knochendichte
• positiver Einfluss auf den Zuckerstoffwechsel

Was bei dem Vortrag aber klar herausgestellt wurde ist, dass Sport keine Physiotherapie ersetzt. Schade eigentlich... aber gegen eine gute Autogene Drainage kommt keine Sporteinheit an.

Die Empfehlungen der Ärzte sehen dementsprechend so aus:

• Regelmäßig körperliche Aktivität/Sport
• Kombination mit Atemtherapie
• individuelle Empfehlungen (richtige Sportart und richtiges Maß und was Spaß macht)
• verschiedene Belastungen kombinieren (Kraft- und Ausdauertraining)
• Leistungsdiagnostik

Fazit und Risiken

Als Fazit oder Vorgabe wurde diese Empfehlung zum Sportprogramm heraus gegeben: Ausdauertraining von 90 Minuten / Woche in 3-5 Trainingseinheiten mit einer Herzfrequenz von 70-85% des Maximalwertes haben positive Effekte.

Die Risiken, die von manchen gesehen werden, z.B. Gewichtsabnahme durch Sport ist tatsächlich eher unbegründet und wurde sehr selten bei Probanden festgestellt. Wichtig ist aber, dass Mukos auf ihren Flüssigkeits- und Elektrolythaushalt gucken und genug trinken und auch genug Salz zu sich nehmen.

Das Spannenste für mich war bei diesem Vortrag folgende Info: Bei Mukos funktioniert ja das CFTR-Protein nicht richtig, was den Chlorid-Ionen-Transport in der Zelle stört/einschränkt. Forscher haben aber herausgefunden, dass bei einer sportlichen Betätigung das CFTR-Protein fast normal funktioniert! Aber sobald der Sport beendet ist, ist auch die Einschränkung des CFTR-Proteins wieder da...

Leistungsdiagnostik

Der zweite spannende Vortrag fand in den Räumen der Sportmedizin der MHH statt. Gerald Schneider erzählte etwas über Leistungsdiagnostik und Trainingsempfehlungen. Vor Ort durfte sich eine der Physios auf ein Ergometer setzen und strampeln: sie bekam einen Leistungstest inklusive Laktatbestimmung.

Die grundsätzliche Frage beim Sport ist ja immer. Warum mache ich das?

• Will man tatsächlich trainieren und seine Leistungen steigern?
• Will man sein Level halten (was vor allem viele Mukos mit fortgeschrittener Erkrankung als Ziel haben)
• Will man sich einfach nur bewegen und einen Ausgleich haben?

Trainigsempfehlungen

Gerald Schneider gab für uns Mukos folgende Empfehlungen heraus:

• Leistungsdiagnotik ist wichtig für das richtige Training mit richtiger Belastung
• wenn nach Herzfrequenz trainiert wird, dann sollte vorher der richtige Herzfrequenz-Bereich festgelegt werden und nicht nach Faustformel trainiert werden.
• Es genügen "moderate", lockere Intensitäten, z.B. 3-5x die Woche jeweils 30-50 Minuten 
• Variabel trainieren - z.B. 1x länger und lockerer, 1x kürzer und intensiver, 1x mittellang und mittellocker pro Woche
• Zusätzlich zum Ausdauertraining sollte immer eine Trainingseinheit zur Kräftigung der Muskulatur durchgeführt werden.
• Intervalltraining (auf dem Ergometer) ist mit die beste Trainingsart

Das Intervalltraining wurde auch noch weiter ausgeführt: hier sind tatsächlich kurze Intervalle von 30 Sekunden von Vorteil. Der Vorschlag war folgender:

• 3 Minuten aufwärmen
• ca. 7-10 Minuten im Wechsel 30 Sekunden sehr hoch, dann 30 Sekunden sehr niedrig belastet fahren
• 3 Minuten ausfahren (bzw. Pause und das Ganze nochmal).

Das Problem hierbei ist, dass viele Ergometer, bei denen man sich die Programme selbst zusammenstellen kann, nur einen Wechsel der Belastung im Minutentakt zulassen. Wenn ich bei meinem Ergometer alle 30 Sekunden die Wattzahl wechseln will, muss ich das per Hand machen. D.h. ich bin die ganze Zeit fast nur am runter- oder raufregeln... Aber es stimmt schon: Die Belastung ist auch bei diesen kurzen Einheiten da, aber man ist hinterher nicht so fertig. :-)

Na dan: Go Sports!
Insa

P.S. [Unbezahlte Werbung] Es gab bei diesem Seminar auch noch eine Produktvorstellung der Firma PhysioAssist. Gezeigt wurde das Gerät "Simeox". Während der entspannten Ausatmung erzeugt es kurze Unterdruck-Vibrationssignale, die den Schleim lösen und transportieren. Dieser Ansatz ist total neu und klingt sehr interessant und vielversprechend. Infos dazu gibt es im Netz unter www.physioassist.de/simeox/

Für mich kommt das Gerät leider ein paar Jahre zu spät... Aber ich werde es trotzdem einmal mit meiner Physio austesten und dann hier berichten.

Geburtstagswochen 2019

Da der Tag meiner Lungentransplantation und mein Geburstag nur wenige Tage auseinander liegen, gibt es bei mir jetzt immer Geburstagswochen! Zuerst wird der Lungengeburtstag gefeiert und dann der "Normale". :-)
In diesem Jahr ist nun meine Transplantation fünf Jahre her. Die Zeit vergeht echt schnell...
Ich sage gerne, dass diese fünf Jahre mit der Spenderlunge die besten Jahre meines Lebens waren, aber das hört sich dann immer so an, als wäre mein altes Leben total schlecht, schwer und unschön gewesen - und das war es nun wirklich nicht. Es ist nur so, dass das Leben mit einer funktionierenden Lunge in vielen Bereichen sehr viel einfacher ist. Natürlich habe ich auch jetzt noch "gesundheitliche Baustellen" und renne viel zu Ärzten... aber wenn man dabei gut Luft bekommt und der Körper genug Engergie für den Tag hat, dann macht das schon einen großen Unterschied.

Mottoparty? Happy FÜNF!

Zu Ehren meines fünften Lungengeburtstags gab es eine kleine Feier - genauer gesagt, ein Kaffeetrinken. Und es wurde ein sehr schöner Nachmittag mit Freunden und Familie.
Ich bekam eine Fünf....

Und eine super-tolle Torte von Miriam...  mit Lunge, Meer und einem Miriam-Lettering...

Und natürlich gab es sonst auch genug Kuchen. Eine Freundin hat für mich extra eine Biskuitrolle gebacken - was für mich immer Kindheitserinnerung ist. Schon als Kind mochte ich Biskuitrolle am liebsten und habe sie mir immer zum Geburtstag von meiner Mutter gewünscht.

Das Beste an der Vorbereitung für das Kaffeetrinken war, dass ich meine Lettering-Leidenschaft voll ausleben konnte und für alle Gäste Tischkärtchen und Kuchenschilder malen konnte. :-)

Mein neues Leben

Ich bin wirklich sehr, sehr dankbar für dieses zweite Leben. Bei aller Freude vergesse ich aber meinen Spender und die Spenderfamilie nicht. Ich hoffe es geht ihnen gut und sie wissen, dass sie etwas Gutes und vor allem eine richtige Entscheidung getroffen haben. Eine Chance, wie ich sie bekommen habe, ist nicht selbstverständlich. Ich werde meine Spenderlunge weiterhin hegen und pflegen und hoffe auf noch viele weitere gemeinsame Jahre.

Auf die nächsten fünf - und gerne auch mehr!
Insa

"Meine Hobbys sind essen und ATMEN"

Vor kurzem war ich bei "Disney in concert". Ein wahnsinnig genialer Abend. Die Sänger*innen, das Orchester, dazu die Videoeinspielungen - einfach super. Aber darum soll es hier gar nicht gehen.

Moderiert wurde das Ganze von Jan Köppen, der wie schon im letzten Jahr sehr symphatisch und kurzweilig durch das Programm führte. In seiner Anfangsmoderation stellte er sich unter anderem mit den Worten vor: "Meine Hobbys sind essen und atmen." In dem Moment dachte ich sofort: Ja, atmen zu können ist wirklich wunderbar. Und ich bin mir fast sicher (ich kenne ihn ja nicht), dass ihm gar nicht bewusst war, was er da sagt. Das meine ich gar nicht böse oder abwertend oder sonst irgendwie negativ. Atmen ist - zum Glück - für die meisten Menschen ein völlig unbewusster Vorgang, über den sich niemand großartig Gedanken macht. Aber für Menschen mit Mukoviszidose oder anderen Lungenerkrankungen ist "einfach atmen" etwas Besonderes, beziehungsweise etwas, was viel bewusster statt findet, über das viel geredet wird, was täglich eine Rolle spielt.

Des öfteren habe ich in letzter Zeit Bilder oder auch Karten mit dem Spruch "Ich atme, produktiver wird es heute nicht mehr." gelesen. Auch da erinnere ich mich an viele Tage vor der Lungentransplantation, da war atmen tatsächlich so schwere Arbeit, dass das den Tag eingenommen hat und ich froh war, wenn ich diesen Tag geschafft hatte. Da war kein Platz, keine Energie mehr für irgendetwas anderes "produktives".

Atmen vor und nach einer Lungentransplantation

Nach der Transplantation war tatsächlich eines der schwierigsten Dinge für mich, die Kontrolle über das Atmen wieder meinem Körper anzuvertrauen. Jahrelang habe ich extrem kontrolliert und bewusst geatmet. Lippenbremse, Sauerstoff hoch/runter, versuchen ruhig zu bleiben bei Atemnot, durch spezielle Atemtherapien (wie Autogene Drainage) den zähen Schleim aus der Lunge atmen, systematisch alle Ecke der Lunge belüften und und und. Jetzt dem Körper zu vertrauen, dass er weiß wie schnell (langsam) er atmen muss, das war schwer für mich. Bisher macht mein Körper das aber sehr gut und ich greife nur noch selten bewusst ein :-)

Gute Luft!
Miriam

P.S.: Jan Köppen engagiert sich schon länger bei "Junge Helden", eine ganz tolle Organisation, die sich um Aufklärung beim Thema Organspende bemüht, daher weiß er wahrscheinlich doch was "atmen" bedeutet ;-)

Busgespräche

Es ist schon ein paar Jahre her, da wurde ich im Bus Zeugin eines Gesprächs zweier Frauen. Die Unterhaltung ging ungefähr so:

Frau A: „Hast Du mal wieder was von der Karin gehört?“
Frau B: „Die besuche ich nächste Woche zum Kaffee. Ich war gestern schon den ganzen Tag in der Stadt unterwegs, damit ich was mit Enten finde. Ich hab dann ein Geschirrhandtuch mit Enten genommen. Soll ja auch nicht zu teuer sein...“
Frau A: „Enten?!??“
Frau  B: „Ja, die Karin findet doch Enten so toll und sammelt alles was damit zu tun hat. Die ganze Wohnung ist voller Enten!“
Frau A: „Ist die krank?“

Die Antwort habe ich dann leider nicht mehr mitbekommen - fand den Ansatz aber sowohl interessant wie auch abwägig. Wann ist man krank? Reichen da Enten schon aus?

Busfahren im allgemeinen und speziellen

Busfahren ist ja sowieso eine spezielle Sache und als Muko erlebt man immer wieder was Neues. Z.B. sollten Mukos möglichst vermeiden, im Bus zu husten. Denn falls doch holt irgendeine Omi aus den letzten Tiefen ihrer Handtasche ein (wer weiß wie altes) Hustenbonbon und ist schwer beleidigt, wenn es nicht sofort gelutscht wird...

Foto: Steys on Foter.com / CC BY-NC-SA

 
Miriam hat im Teenager-Alter mal miterlebt, wie sich zwei Damen um den Behindertenplatz gestritten haben - und dabei versuchten sich gegenseitig zu übertrumpfen:

Frau A: „Der Behindertenplatz ist für Menschen, mit Rückenproblemen - so wie ich.“
Frau B: „Nein, der Behindertenplatz ist für Menschen mit Gehproblemen, deshalb darf ich hier sitzten.“
Frau A: „Ich habe einen Schwerbehindertenausweis mit 60%.“
Frau B: „Ich habe einen mit 80%!“

An dieser Stelle hätte Miriam einschreiten und mit ihren 100% (Stich!) den Behindertenplatz für sich beanspruchen können! Die Blicke wären sicher Gold wert gewesen. Aber sie saß schon...

Gute Fahrt!
Insa

Volkslied: Die Medikamente

Als ich neulich bei meinen Eltern zu Besuch war, stöberte ich im Bücherregal und fand ein altes Liederbuch. Es war "Das große Hausbuch der Volkslieder" mit all den Klassikern, die man in der Grundschule gesungen hat ("Alle Vögel sind schon da" ...). Beim Blättern stolperte ich über das mir unbekannte Lied " Die Medikamente". Huch.

Das Lied beginnt so:

Glaubt mir's doch, ihr lieben Herzen, 
ihr sehts und erfahrets ja.
Was für Jammer, was für Schmerzen
bringt das böse Podagra.
Hier sind Mittel vorgeschlagen, 
die probat und wohl bewährt,
brauchet sie nur nach Belieben, 
jedes ist zehn Taler wert.

Erstens nehmt zwei Marmorsteine,
schneidet ihre Lebern raus,
einem Floh zwei Vorderbeine
und die Milz von einer Laus.
Alles dörrt, dann wirds gestoßet,
nehmt es samt dem Löffel ein:
Eh dreiviertel Stund vergehen,
werdet ihr befreiet sein.

...

So ähnlich geht es dann weiter...
Als Zusatzinfo stand bei dem Lied dabei, dass es wohl aus dem 18. Jahrhundert stammt und dass Podagra Fußgicht war. Dieses Werk war ein typisches "Lied der unmöglichen Dinge" und scheinbar schwer angesagt.

Wer das Lied nachsingen möchte - ich hab es nach einigem Suchen tatsächlich im Netz gefunden unter www.lieder-archiv.de.
Google hatte aber noch mehr Vorschläge für mich - u.a. das Lied der  "Aber sonst gesund" von den Wise Guys. Das Lied ist dann doch deutlich moderner und führt alle Medikamente auf, die wir aus der Apotheke so kennen...

Lalala...
Insa