Progredienzangst

Am letzten Samstag fand die Jahreshauptversammlung unserer CF-Selbsthilfe Braunschweig e.V. statt. Dipl. Psych. Frank Bauer hielt einen superguten Vortrag über Ängste bei chronischer Krankheit (Progredienzangst). Leider war die Anzahl unserer Mitglieder vor Ort sehr überschaubar. Wir haben - wie wohl viele Vereine in Deutschland - ein Nachwuchsproblem. Deswegen hier an dieser Stelle der Aufruf an alle Muko-Familien aus Hannover - Braunschweig - Harz: Kommt gerne mal zu einem unserer Gruppentreffen (oder zum Muko-Spenden-Schwimmen in Königslutter oder zum Muko-Spendenlauf Hannover). Der Austausch mit Gleichgesinnten ist wirklich schön und oft gibt es aus erster Hand Neuigkeiten aus Forschung und Therapie. Werft Eure Vorurteile über Bord: Denn es ist nicht so, dass wir dort zwei Stunden im Kreis sitzten und uns bemitleiden - Nein. Also traut Euch und schließt Euch uns an. Wer weiß wie lange es diese Gruppe sonst noch gibt...

Nun zum eigentlichen Thema unseres heutigen Beitrags: Progredienzangst

Ansgt bei chronischen Erkrankungen

Dipl. Psych. Frank Bauer (er arbeitet bei der Evangelischen Stiftung Neuerkerode mit geistig und/oder körperlich behinderter Menschen zusammen) hatte einen sehr guten und informativen Vortrag für uns vorbereitet.

Progredienzangst ist Angst chronisch Kranker - oftmals ehr vor der Zukunft, als vor dem hier und jetzt, d.h. eine Angst vor der Verschlechterung, vor Einschränkungen, mehr Hilfe, nachlassenden Kräften, kurz: vor dem Fortschreiten der Krankheit.

Herr Bauer machte bei seinem Vortrag klar, dass Angst per se nichts Schlechtes ist, sondern in vielen Fällen durchaus hilfreich oder nützlich ist (z.B. Selbstschutz, Warnung, aber auch Antrieb). Angst zu haben ist durchaus normal und "gesund" - wenn es nicht zu einer dauerhaften Situation wird.

Was ist Angst?

Angst ist ein Gefühl, ein emotionaler Zustand. Angst findet in Gedanken statt - es handelt sich dabei um Einschätzungen, Befürchtungen und Prognosen. Und Angst zeigt sich im Verhalten als Flucht, Kampf oder Erstarren. Jeder von uns reagiert da anders.
Allerdings führt dieses Gefühl manchmal auch zu körperlichen Problemen wie z.B. Herzrasen, Schalfstörungen, Hautreaktionen oder Eßstörungen, Sehstörungen oder Ohrgeräuschen, Engegefühl oder Luftnot...

Es gibt auch "angemessene Angst" z.B. bei Trennung, Verlust oder Hilflosigkeit - ebenso wie bei Aufregung, Nervosität oder einer Karusselfahrt. Wahrscheinlich hat jeder von uns sowas schon einmal erlebt.

Angst soll Teil der Lösung sein

... und nicht Teil des Problems.
Chronische Krankheiten wie Mukoviszidose verlaufen sehr unterschiedlich. Nicht nur die Betroffenen, sondern auch für die Familie gibt es oft schwierige oder belastende Situationen.
Da eine chronische Erkrankung dauerhaft und unentrinnbar ist, meinen viele ihre Zukunft zu kennen. Dass unsereins Angst vor z.B. Kontrollverlust hat, mal von Selbstzweifeln geplagt wird, Groll oder Bitterkeit empfindet, ist deswegen ganz normal.

Wenn die Angst zu groß wird und einen zu hohen Stellenwert im Leben einnimmt, wenn z.B. Mukos sich zurück ziehen, passiv werden oder gar Behandlungen abbrechen, dann sollte gegengesteuert werden. Bei Angst und Depression gibt es Hilfe. Und es ist auch nicht schlimm oder seltsam oder was auch immer... wenn unsereins (oder unsere Angehörige) diese Hilfe annimmt.
Manchmal hilft schon ein einfaches Gespräch, um sich den ganzen Scheiß einfach mal von der Seele zu reden (Selbsthilfe s.o.) und manchmal hilft ein Gegenüber mit psychologischer Ausbildung (und vor allem ein Gesprächspartner, der nicht aus der Familie oder dem Bekanntenkreis kommt).

Was tun?

Fast alle chronisch Kranken brauchen Mitgefühl - aber kein Mitleid. Redet die Angst nicht klein oder tut sie ab. Für die Betroffenen sind die Ängste bedeutsam und real.
Hilfe gibt es z.B. beim Berufsverband Deutscher Psychologinnen und Psychologen (BDP), manchmal kennt  auch der Haus- oder Ambulanzarzt Ansprechpartner. Niemand sollte alleine mit seinen Problemen sein.

Paßt gut auf Euch auf,
Insa

Der Simeox im Text

[Dieser Beitrag enthält unbezahlte Werbung.] In dieser Woche durfte ich den Simeox testen. Zugegebenermaßen kommt das Gerät für mich fünf oder besser zehn Jahre zu spät, denn eine gut funktionierende Spenderlunge ist ja kein Vergleich zu einer Muko-Lunge. Es ist aber so, dass ich durchaus manchmal Sekret in meiner Spenderlunge fühle - und es dann nicht rausbekomme... Total frustrierend übrigens. Da mache ich 30 Jahre lang Tag ein - Tag aus Autogene Drainage (in den Jahren vor der Lungentransplantatin locker zwei Stunden pro Tag) und das all die Jahre sehr erfolgreich... und nun geht irgendwie nix mehr. Die neue Lunge funktioniert einfach anders - vor allem die Flimmerhärchen arbeiten nicht so wie sie sollen. Deswegen wollte ich den Simeox gerne einmal ausprobieren und gucken, ob er mir was bringt.

Es hat ein paar Tage gedauert bis ich mit dem Teil "warm geworden" bin. Am Anfang dachte ich, ich wäre dafür zu doof... aber alles der Reihe nach.

Wie funktioniert der Simeox?

Der Simeox kommt aus Frankreich. Mit Pneumatischen Signalen (Ultrakurze Unterdruck-Impulse) soll der Schleim leichter aus der Lunge befördert werden. Grundlage für diese Idee ist die sogeannte "Strukturviskosität"- so wie beim Ketchup: im Normalzustand ist Ketchup zähflüssig - schüttelt man aber die Flasche, wird er flüssig. Genau so verhält es sich auch mit dem Sekret in der Lunge.

Das Gerät arbeitet mit der Ausatmung. Man/frau soll ganz entspannt sitzen oder liegen und ähnlich wie bei der Drainage atmen: geräuscharm und ohne Anstrengung, mit einer Pause nach der Einatmung.
Es gibt verschieden Stärken der Vibration, die eingestellt werden können. Und die Zahl der Ausatmungen kann variiert werden: 6, 8 oder 10x Ausatmen. Dabei sind die letzten beiden Ausatemzüge in einer anderen Frequenz, mit der der Schleim befördert werden soll - mit den ersten Ausatmungen soll der Schleim verflüssigt werden.
Damit das Gerät auch wirklich nur während der Ausatmung arbeitet gibt es eine Fernbedienung, die gedrückt wird sobald man/frau ausatmet. Das funktioniert sehr gut. (Manchmal wird gegen Ende die Zunge leicht eingesaugt...dann hilft es mit dem Munstück etwas zu spielen bzw. eine andere Richtung oder Haltung - hoch- oder runterdrücken - zu versuchen.)

Mich hat ein Test an diesem Gerät auch gereizt, weil es eine passive Form der Sekretmobilisierung ist. Ich glaube, das hätte mir vor zehn Jahren ganz gut gefallen.

Versuchsaufbau

Meine Testläufe sahen wie folgt aus:

1. Inhalation mit hochprozentigem NaCl (3%)
2. Acht Durchgänge à 8 Ausatmungen mit dem Simeox 
3. Ergometertraining

Grundsätzlich empfehle ich mindestens eine Stunde Pause zur letzten Mahlzeit...

Wie schon gesagt, am Anfang hatte ich große Probleme mit dem Gerät. Ich hatte das Gefühl, dass die Ausatmung mit Schallwellen nicht da ankommt, wo sie ankommen soll. Der Simeox hat eine kleine Skala, die anzeigt/ausschlägt, wenn es richtig gemacht wird. Da passierte bei mir bei den ersten "Runden" so gar nix.

Ich probierte dann verschiedene Positionen aus: im Sitzen (Stuhl, Sessel, Sofa) und im Liegen (Rücken- und Seitlage). In der Seitlage hatte ich (am dritten Tag) endlich Erfolg: Die Lunge/der Oberkörper vibrierte und es gab endlich einen Ausschlag auf der Skala.
Je mehr ich mich entspannte und nicht über die Ausatmung nachdachte, desto besser klappte es und das Geräte konnte richtig arbeiten.

Mir persönlich haben acht Durchgänge gereicht. Danach fühlte ich mich genug durchgeschüttelt.

Hygiene

Das Mundstück kann problemlos im Vaporisator oder in der Spülmaschine gereinigt werden.
Nach spätestens sechs Zyklen bildete sich bei mir Kondenswasser im Schlauch, was teilweise ins Mundstück lief. Das fand ich nicht so prickelnd. Die Anleitungen zur Reinigung des Schlauchs sind etwas irritierend. Einmal heißt es, dass der Schlauch mit Wasser und mildem Reinigungswasser gereinigt werden kann. Danach soll er zum Trocken aufgehängt werden. In einer anderen Anleitung steht dagegen, dass der Schlauch täglich in einer Desinfektionslösung kalt desinfiziert werden muss. Das halte ich für absolut nicht praktikabel.
Es gibt bei den neueren Geräten nun eine Funktion, die den Schlauch 30 Sekunden durchpusten soll - das konnte ich nicht testen, weil ich ein Modell der 1. Generation hatte. Diese neue Funktion ist wirklich sehr sinnvoll.

Fazit

Wie fast zu erwarten war, habe ich dank der gesunden Spenderlunge, keinen Schleim mobilisieren können. Ich glaube aber, dass das Gerät Mukos durchaus helfen kann, den Schleim in der Lunge zu lockern. Es braucht aber einige Zeit und Testläufe, bis die richtige Einstellung/Position gefunden wird.
Leider kann ich nicht einschätzen, wie schnell es zu einem Hustenreiz durch die Vibration kommt und ob das eventuell kontraproduktiv ist.
Dieses Gerät ist eher was für die Leute, die die Autogene Drainage beherrschen bzw. ein gutes Lungengefühl haben - denn es ist natürlich kein Ersatz für die Autogene Drainage.

Grundsätzlich ist das Gerät relativ laut - vielleicht sogar noch etwas lauter als die Inhalationskompressoren. Und es ist auch relativ groß mit 28cm x 20cm x 17cm.

Meine Empfehlung ist also: wenn Ihr die Chance habt, den Simeox einmal für ein paar Tage auszuprobieren, dann macht das. Gebt dem Ganzen auch ein bisschen Zeit und seid nicht frustriert wenn es nicht sofort die Wirkung bringt, die ihr Euch erhofft. Loslassen ist manchmal schwieriger als man/frau denkt.

Falls es Mukos gibt, die den Simoex schon getestet haben, schreibt uns doch bitte Eure Erfahrungswerte.
Einatmen - Pause - Ausatmen...
Insa

P.S. Es gibt ja noch ein zweites Gerät, dass mit Schallwellen arbeitet: der Frequencer. Wenn alles klappt, werden wir auch diese Sekretmobilisationshilfe einmal testen.

Jahrestagung 2019 des Mukoviszidose e.V.

[Dieser Beitrag enthält unbezahlte Werbung.] Am letzten Wochenende fand in Hannover die Jahrestagung des Mukoviszidose e.V. statt. Wenn unsereins so eine Veranstaltung direkt vor der Tür hat, dann kann man/frau auch mal vorbeischauen. Gesagt - getan. Hier nun unser kleiner Bericht.

Das Schöne an der Jahrestagung ist eigentlich das Treffen von vielen alten und neuen Bekannten. Aber es gibt natürlich auch ein breit gefächertes Programm aus Sport, Infoveranstaltungen, Workshops und eine Industrieausstellung, auf der vor allem Pharmafirmen und Medizingeräte-Hersteller einen Stand haben.

Indrustrieausstellung (Foto: Andrea Enking)

Wir sind alle Stände einmal abgelaufen und es gibt zwei neue Geräte, die dort vorgestellt wurden. Beide arbeiten mit dem Prinzip von Schallwellen, aber auf unterschiedliche Art und Weise. Von der Firma PhysioAssist gibt es den "Simeox", von der Firma Inspiration Medical gibt es den "Frequencer". Beim Simeox soll bei der Ausatmung mit Unterdruck und Schallwellen der Schleim aus der Lunge transportiert werden. (Ich werde demnächst dieses Gerät einmal testen dürfen und werden hier darüber berichten.)

 Der Simeox

Der Frequencer sieht aus wie früher die Abklopfgeräte, d.h. es gibt einen (wir nennen es mal) "Kopf" den man sich auf den Oberkörper hält. Schallwellen werden damit auf die Lunge übertragen und sollen damit die Sekretmobilisierung erleichtern.

Der Frequencer im kurzen Test

Am Stand von Inspiration Medical gab außerdem es noch ein sehr kleines mobiles Inhalationsgerät (läuft mit zwei Batterien oder via Powerbank). Ob das Ding im Alltag tauglich ist und welche Tröpfchengröße dabei erzeugt wird, können wir leider nicht sagen.

Workshops und Vorträge

Der Verein hatte ein sportliches Angebot mit Geocoaching, Besuch im Fitness-Studio, Koordinations- und Entspannungstraining. Unser persönlicher Höhepunkt war aber die Testfahrt mit diesem Zweirad (siehe Foto)! Es gab einen kleinen Parcour, der bewältigt werden musste - das hat viel Spaß gemacht.

 

Außerdem gab es Erfahrungsaustausch für Eltern von kleinen Mukos und Workshops zum Thema Stressbewältigung und noch einiges mehr.

Einen großartigen und sehr informativen Vortrag hielt Dr. med. Dr. Peter Küster vom  Clemenshospital Münster. Es ging um das Thema "Problemfeld Darm".  Der Darm spielt bei "normalen" Mukos, wie auch bei transplantierten Mukos eine wichtige Rolle und zickt gerne mal rum... Wir beide wissen das aus eigener Erfahrung nur zu gut. 

Der Vortrag wird in den nächsten Tagen auf den Webseiten des Mukoviszidose e.V.s online abrufbar sein. (Auf der Facebookseite des Vereins ist er schon jetzt zu sehen.). Wer sich für das Thema interessiert, dem/der sei dieses Video sehr ans Herz gelegt.

Nachtrag: Das Video ist auch auf Youtube zu finden: Darmprobleme mit Mukoviszidose.

Natürlich gab es u.a. noch Wahlen und den Gesellschaftsabend, der immer schön ist um sich mit Freunden zu treffen und endlich mal wieder in Ruhe zu quatschen...

Was hat Euch auf der Jahrestagung gefallen? Oder was nicht?
Schreibt uns gerne einen Kommentar.

Viele Grüße
Miriam und Insa

Neulich beim CT

Vor kurzem war ich in einer radiologischen Praxis, weil ich ein CT (Computertomographie) meiner Lunge brauchte. Es war eine sehr große Praxis und ich hatte mich schon auf viel Betrieb eingestellt - aber eine so lange Warteschlange an der Anmeldung habe ich bisher noch nie gesehen (und ich habe schon viele verschiedene Praxen in meinem Leben besuchen dürfen). Die Schlange ging fast bis raus vor die Tür, obwohl an der Anmeldung drei Arzthelferinnen saßen, um die ankommenden Patienten abzuarbeiten und weiterzuleiten.
Gerade als ich mich auf eine längere Wartezeit (es wären bestimmt 20 Minuten geworden) eingestellt hatte, sah mich eine der Arzthelferinnen. Mit den Worten: "Kann die Dame mit dem Mundschutz in der Schlage mal bitte zu mir kommen." war ich schon dran. Manchmal ist so ein Mundschutz doch von Vorteil! :-)

Nach dem CT

Beim CT handelt es sich um eine Art großen Reifen, durch dem man/frau geschoben wird. Dabei werden Schnittbilder erzeugt, die im Gegensatz zum Röntgen eine überlagerungsfreie Darstellung der Körperstrukturen erlauben.
Ein weiterer Unterschied zum Röntgen ist, dass die Patienten bei der Untersuchung die Unterwäsche anbehalten dürfen und (z.B. bei der Lunge) nicht den Oberkörper komplett frei machen müssen.
Als die Aufnahmen vorbei waren und eine der Helferinnen wieder zu mir in den Raum kam, sagte sie folgendes: "Wir sind jetzt mit dem CT fertig, aber nun machen wir noch eine Studie am lebenden Objekt!"
Hä? Was? Wie? Ich wusste nicht wirklich, was sie nun von mir wollte bzw. was sie mit mir vorhatte. Da kam schon die Erklärung: "Wir haben uns gerade alle gefragt, wo denn Ihre Narben von der Lungentransplantation sind. Sie haben keinen großen Schnitt gerade runter auf dem Brustkorb..."
Ach so - jetzt verstand ich.
"Möchten Sie die Narben sehen?" fragte ich.
"Ja, das wäre toll."
Also zeigte ich meine schönen und unauffälligen Narben direkt unter der Brust. Und ich erklärte ihr, dass bei der Lungentransplantation erst die eine Seite der Lunge entfernt und transplantiert wird, dann die andere Seite. Gerade für Frauen ist diese Schnittführung echt super und fällt nicht wirklich auf.

Dies ist eine "Scheibe" von mir. Zu sehen sind Lunge und Herz (und Wirbelsäule) im Querschnitt.

Ärzte und Narben

Als ich vor drei Jahren bei einer neuen Frauenärztin war (und ihr eigentlich gerade meine Krankheitsgeschichte erzählt hatte), fragte diese beim Brustabtasten, ob ich mir die Brust hätte verkleinern lassen. "Nein! Lungentransplantation!!!!" - "Ach!".
Auch eine Hautärztin fand meine Narben einmal so interessant, dass sie sich gar nicht auf die Hautkontrolle zur Hautkrebsvorsorge konzentrieren konnte...

Was soll ich sagen - es wird nie langweilig wenn man zu Ärzten geht.
Insa

Anna macht mit - mein erstes Muko-Kinderbuch

Vor ein paar Tagen ist mir mein altes Lieblings-Kinderbuch "Anna macht mit" in die Hände gefallen. Das erste Kinderbuch, in dem Mukoviszidose / Cystische Fibrose vorkam. Unter den Muko-Büchern für Kinder ist das immer noch mein absoluter Favorit. Na gut, ich bin da natürlich nicht ganz objektiv, weil ich eben damit aufgewachsen bin. Bevor ich Euch schreibe, warum es für mich zu den Besten gehört, kurz etwas über die Geschichte an sich:

Anna geht in den Kindergarten, hat einen großen Bruder und neben ihren Kuscheltieren Mimi und Düdel ist Tine ihre allerbeste Freundin - und Anna hat Mukoviszidose. Das Buch beginnt damit, dass Anna - die sich versteckt hat - gesucht wird. Und nur weil sie husten muss, wird sie schließlich gefunden. (Schon an dieser Stelle konnte ich mich mit Anna identifizieren.) Auf den ca. 30 Seiten erleben wir Ausschnitte aus Annas Leben: Den Kindergartenbesuch, eine Radtour, ein Ausflug ins Freibad, einen furchtbaren Streit mit Tine, aber auch einen Tag in der Muko-Ambulanz und wie doof sie das mit den Enzymkapseln findet. Sehr berührt hat mich aus heutiger Sicht die Stelle, wo nach dem Streit mit Tine auch mal das "Warum" kommt - warum muss sie gerade krank sein und so viele Tabletten nehmen und inhalieren. Das Buch endet mit der Versöhnung von Anna und Tine und dem Sommerfest des Kindergartens.

Warum ich dieses Buch so schön finde? Weil es total einfach gehalten ist. Wirklich ein Kinderbuch für die Kleinen. Kein aufwendiger Glossar-Teil, kein Abschnitt für Eltern, keine Therapie-Tricks und Kniffe und keine detaillierte wissenschaftliche Erklärung, was mit unseren Muko-Zellen nicht stimmt. Keine zuckersüßen neuen Wortumschreibungen für Schleim und es darf eben auch gesagt werden, dass das manchmal alles doof ist. Die Radtour und das Schwimmen sind Ausflüge und Zusammensein mit Familie und Freunden und werden nicht gleich wieder als "Therapie" deklariert. Der Bruder darf genervt sein von seiner kranken Schwester und hat sie trotzdem lieb.
Es gibt nicht ständig den erhobenen Zeigefinger und trotzdem kommt Therapie vor und wenn sie ihre Enzyme nicht genommen hat, bekommt sie Bauchschmerzen. Auch der Ambulanztag wird nur in ganz einfachen Worten und Bildern beschrieben. Meiner Meinung nach, für kleine Kinder, aber eben auch total ausreichend. An vielen Stellen geht es um das miteinander mit anderen Kindern. Mal positiv, auch mal negativ. Außerdem wird unterschwellig gezeigt, dass andere Kinder (wie z.B. Tine), die zwar kein Muko haben, aber auch mal zum Arzt müssen. Dazu ist das Buch einfach wahnsinnig schön illustriert, wie ich finde. Viele große Bilder, relativ wenig Text. Ein Kinderbuch eben.

Der Ambulanztag.

Das Buch wurde mir damals mit in den Kindergarten gegeben und auch in der Grundschule haben wir das einmal gelesen. In meiner ersten Ausgabe, wurde noch abgeklopft, das wurde später überarbeitet und durch Atemtherapie ersetzt. Aus heutiger Sicht würde sicher der Lungenfunktionstest noch eine wichtige Rolle spielen. Dass Tine und Anna aus EINER Limoflasche trinken (mit zwei Strohhalmen) würde heute wohl großes Entsetzen und Proteste auslösen.

In der 1. Ausgabe wurde noch abgeklopft...

... dies wurde später durch Atemtherapie ersetzt.

Das Buch gibt es leider regulär schon lange nicht mehr. Auf einer der verschiedenen Verkaufsplattformen könnt Ihr immer mal Glück haben.

Noch ein paar trockene Fakten:

Herausgegeben wurde das Buch von der Deutschen Gesellschaft zur Bekämpfung der Mukoviszidose e.V. und dem CF-Selbsthilfe Bundesverband (beide Vereine bilden heute den Mukoviszidose e.V.). Katrin Arnold (Text) und Renate Seelig (Bilder) haben das Buch in gemeinsamer Arbeit mit einer Projektgruppe aus Patienten, Eltern, Ärzten, Physios und vielen mehr entwickelt / geschrieben. Das Buch wurde damals mit der "silbernen Feder" ausgezeichnet - ein Jugendbuchpreis des Deutschen Ärztinnenbundes. Die Erstausgabe erschien 1980 im Ellermann Verlag München. Die Fotos hier im Beitrag zeigen die 1. Ausgabe (aus Insas Bücherregal) und die 3. überarbeitete Ausgabe von 1989 (aus meinem Bücherfundus).

Während des Schreibens sind mir noch einige Bücher eingefallen, mal sehen was ich in den untiefen meines Bücherschranks finde, dann stellen wir Euch in lockerer Folge weitere Bücher vor. Oder habt ihr besondere Erinnerung an ein Muko-Buch was wir mal lesen oder hier erwähnen sollten? Schreibt uns gerne per E-Mail oder einen Kommentar oder auf Instagram.

Wir wünschen euch ein Frohes Osterfest
Miriam

Sport bei Mukoviszidose

Am letzten Wochenende durfte ich als Gast bei einem Seminar für Physios teilnehmen. Es ging um das Thema "Mukoviszidose: Sport, Leistungsdiagnostik, Trainings- und Therapieempfehlungen".

Ich versuche mich hier mal an einer kurzen Zusammenfassung.
Grundsätzlich waren sich alle Referenten einig:

1. Sport ist gesund und gut für den Körper - bei Gesunden ebenso wie bei Mukos.
2. Die sportliche Belastung muss indivuduell angepasst werden.
3. Einmal ist besser als keinmal.
4. Sport soll Spaß machen.

Soweit nichts Neues.

Frau Dr. med. Sybille Junge, Oberärztin an der Kinderklinik der MHH CF-Ambulanz, zeigte uns einige Studien zum Thema Sport und Mukoviszidose. Z.B. gibt es Studien, die zeigen, dass Mukos, die Sport treiben eine verbesserte Lebenserwartung haben, weil Sport die Lungenfunkion verbessert. Des weiteren sind die positiven "Nebenwirkungen":

• Verbesserung der körperlichen Leistungsfähigkeit
• Schleimlösung
• Wohlbefinden, Selbstwertgefühl, soziale Integraiton
• Gewichtszunahme, Verbesserung der Körperzusammensetzung
• Erhöhung der Knochendichte
• positiver Einfluss auf den Zuckerstoffwechsel

Was bei dem Vortrag aber klar herausgestellt wurde ist, dass Sport keine Physiotherapie ersetzt. Schade eigentlich... aber gegen eine gute Autogene Drainage kommt keine Sporteinheit an.

Die Empfehlungen der Ärzte sehen dementsprechend so aus:

• Regelmäßig körperliche Aktivität/Sport
• Kombination mit Atemtherapie
• individuelle Empfehlungen (richtige Sportart und richtiges Maß und was Spaß macht)
• verschiedene Belastungen kombinieren (Kraft- und Ausdauertraining)
• Leistungsdiagnostik

Fazit und Risiken

Als Fazit oder Vorgabe wurde diese Empfehlung zum Sportprogramm heraus gegeben: Ausdauertraining von 90 Minuten / Woche in 3-5 Trainingseinheiten mit einer Herzfrequenz von 70-85% des Maximalwertes haben positive Effekte.

Die Risiken, die von manchen gesehen werden, z.B. Gewichtsabnahme durch Sport ist tatsächlich eher unbegründet und wurde sehr selten bei Probanden festgestellt. Wichtig ist aber, dass Mukos auf ihren Flüssigkeits- und Elektrolythaushalt gucken und genug trinken und auch genug Salz zu sich nehmen.

Das Spannenste für mich war bei diesem Vortrag folgende Info: Bei Mukos funktioniert ja das CFTR-Protein nicht richtig, was den Chlorid-Ionen-Transport in der Zelle stört/einschränkt. Forscher haben aber herausgefunden, dass bei einer sportlichen Betätigung das CFTR-Protein fast normal funktioniert! Aber sobald der Sport beendet ist, ist auch die Einschränkung des CFTR-Proteins wieder da...

Leistungsdiagnostik

Der zweite spannende Vortrag fand in den Räumen der Sportmedizin der MHH statt. Gerald Schneider erzählte etwas über Leistungsdiagnostik und Trainingsempfehlungen. Vor Ort durfte sich eine der Physios auf ein Ergometer setzen und strampeln: sie bekam einen Leistungstest inklusive Laktatbestimmung.

Die grundsätzliche Frage beim Sport ist ja immer. Warum mache ich das?

• Will man tatsächlich trainieren und seine Leistungen steigern?
• Will man sein Level halten (was vor allem viele Mukos mit fortgeschrittener Erkrankung als Ziel haben)
• Will man sich einfach nur bewegen und einen Ausgleich haben?

Trainigsempfehlungen

Gerald Schneider gab für uns Mukos folgende Empfehlungen heraus:

• Leistungsdiagnotik ist wichtig für das richtige Training mit richtiger Belastung
• wenn nach Herzfrequenz trainiert wird, dann sollte vorher der richtige Herzfrequenz-Bereich festgelegt werden und nicht nach Faustformel trainiert werden.
• Es genügen "moderate", lockere Intensitäten, z.B. 3-5x die Woche jeweils 30-50 Minuten 
• Variabel trainieren - z.B. 1x länger und lockerer, 1x kürzer und intensiver, 1x mittellang und mittellocker pro Woche
• Zusätzlich zum Ausdauertraining sollte immer eine Trainingseinheit zur Kräftigung der Muskulatur durchgeführt werden.
• Intervalltraining (auf dem Ergometer) ist mit die beste Trainingsart

Das Intervalltraining wurde auch noch weiter ausgeführt: hier sind tatsächlich kurze Intervalle von 30 Sekunden von Vorteil. Der Vorschlag war folgender:

• 3 Minuten aufwärmen
• ca. 7-10 Minuten im Wechsel 30 Sekunden sehr hoch, dann 30 Sekunden sehr niedrig belastet fahren
• 3 Minuten ausfahren (bzw. Pause und das Ganze nochmal).

Das Problem hierbei ist, dass viele Ergometer, bei denen man sich die Programme selbst zusammenstellen kann, nur einen Wechsel der Belastung im Minutentakt zulassen. Wenn ich bei meinem Ergometer alle 30 Sekunden die Wattzahl wechseln will, muss ich das per Hand machen. D.h. ich bin die ganze Zeit fast nur am runter- oder raufregeln... Aber es stimmt schon: Die Belastung ist auch bei diesen kurzen Einheiten da, aber man ist hinterher nicht so fertig. :-)

Na dan: Go Sports!
Insa

P.S. [Unbezahlte Werbung] Es gab bei diesem Seminar auch noch eine Produktvorstellung der Firma PhysioAssist. Gezeigt wurde das Gerät "Simeox". Während der entspannten Ausatmung erzeugt es kurze Unterdruck-Vibrationssignale, die den Schleim lösen und transportieren. Dieser Ansatz ist total neu und klingt sehr interessant und vielversprechend. Infos dazu gibt es im Netz unter www.physioassist.de/simeox/

Für mich kommt das Gerät leider ein paar Jahre zu spät... Aber ich werde es trotzdem einmal mit meiner Physio austesten und dann hier berichten.

Geburtstagswochen 2019

Da der Tag meiner Lungentransplantation und mein Geburstag nur wenige Tage auseinander liegen, gibt es bei mir jetzt immer Geburstagswochen! Zuerst wird der Lungengeburtstag gefeiert und dann der "Normale". :-)
In diesem Jahr ist nun meine Transplantation fünf Jahre her. Die Zeit vergeht echt schnell...
Ich sage gerne, dass diese fünf Jahre mit der Spenderlunge die besten Jahre meines Lebens waren, aber das hört sich dann immer so an, als wäre mein altes Leben total schlecht, schwer und unschön gewesen - und das war es nun wirklich nicht. Es ist nur so, dass das Leben mit einer funktionierenden Lunge in vielen Bereichen sehr viel einfacher ist. Natürlich habe ich auch jetzt noch "gesundheitliche Baustellen" und renne viel zu Ärzten... aber wenn man dabei gut Luft bekommt und der Körper genug Engergie für den Tag hat, dann macht das schon einen großen Unterschied.

Mottoparty? Happy FÜNF!

Zu Ehren meines fünften Lungengeburtstags gab es eine kleine Feier - genauer gesagt, ein Kaffeetrinken. Und es wurde ein sehr schöner Nachmittag mit Freunden und Familie.
Ich bekam eine Fünf....

Und eine super-tolle Torte von Miriam...  mit Lunge, Meer und einem Miriam-Lettering...

Und natürlich gab es sonst auch genug Kuchen. Eine Freundin hat für mich extra eine Biskuitrolle gebacken - was für mich immer Kindheitserinnerung ist. Schon als Kind mochte ich Biskuitrolle am liebsten und habe sie mir immer zum Geburtstag von meiner Mutter gewünscht.

Das Beste an der Vorbereitung für das Kaffeetrinken war, dass ich meine Lettering-Leidenschaft voll ausleben konnte und für alle Gäste Tischkärtchen und Kuchenschilder malen konnte. :-)

Mein neues Leben

Ich bin wirklich sehr, sehr dankbar für dieses zweite Leben. Bei aller Freude vergesse ich aber meinen Spender und die Spenderfamilie nicht. Ich hoffe es geht ihnen gut und sie wissen, dass sie etwas Gutes und vor allem eine richtige Entscheidung getroffen haben. Eine Chance, wie ich sie bekommen habe, ist nicht selbstverständlich. Ich werde meine Spenderlunge weiterhin hegen und pflegen und hoffe auf noch viele weitere gemeinsame Jahre.

Auf die nächsten fünf - und gerne auch mehr!
Insa