Bowling

Seit meiner Lungentransplantation probiere ich gerne neue Sachen aus - diesmal ging es zum Bowling. :-)

Wer unseren Blog schon etwas länger verfolgt, die/der hat wahrscheinlich schon mitbekommen, dass ich ein Kind vom Dorf bin. Damals gab es bei uns (noch) eine Post, einen Bäcker, einen Schlachter, einen Tante-Emma-Laden (hieß bei uns "Tante Thomann") und eine Gaststätte ("Samstags Disko mit DJ Ingo") mit Kegelbahn. Dementsprechend war ich als Kind bei ein paar Geburtstagen auf der Kegelbahn - ich habe allerdings so gut wie keine Erinnerung daran.
Bowling ist ja irgendwie ähnlich... und ich wollte es schon lange einmal ausprobieren... Also los!

Zwei Herausforderungen

Es gab im Vorfeld zwei Hygiene-Aspekte, die ich als Transplantierte versuchen musste auszublenden:

1. Ich musste Bowling-Schuhe ausleihen.
2. Ich musste in die Löcher der Bowlingkugeln greifen.

Für das letztere Problem hatte ich extra nochmal meine Händedesinfektion aufgefüllt...

Das Bowlen an sich ist ganz nett, aber mir ist das Ganze definitiv zu einseitig.
Ich habe stark angefangen (zwei Strikes) und dann ganz stark nachgelassen. Nach einer halben Stunde wollten meine rechte Hand, mein rechter Unterarm und auch mein rechter Oberschenkel nicht mehr. Wahrscheinlich bin ich morgen halbseitig durch Muskelkater gelähmt. :-)  Dass Arm und Hand so schnell schwächelten hätte nicht gedacht - ich hatte gehofft, dass mein Boulder- und Kraft-Training mir diesbezüglich etwas mehr bringen.
Am Ende hatte ich wirklich Angst, dass ich beim Rückschwingen des Armes (um Schwung zu holen) die blöde Kugel fallen lasse und irgendwelche Leute erschlage. Es ist aber alles gut gegangen. Und ein Loch habe ich in die Bowlingbahn auch nicht geschlagen - auch wenn es sich manchmal so angehört hat.

In der Bowling-Halle war es außerdem voll und laut. Na gut - wir hätten es aber auch vorher wissen können. An einem Freitagnachmittag Ende November bowlen zu gehen, ist keine besonders pfiffige Idee (ich sage nur Weihnachtsfeiern). Der Lärmpegel durch das Bowlen, die Musik und die vielen Menschen machte eine Unterhaltung echt schwer... Schade.

Es hat Spaß gemacht - aber es ist nicht mein Sport... jetzt warte ich auf den Muskelkater...

Strike!
Insa

P.S. Mein Muskelkater hielt sich hinterher freundlicherweise in Grenzen. Mein linker (!) Oberschenkel und (was ich gar nicht lustig fand) meine linke Arschbacke haben etwas Rumgezickt. 

Wohnsinns-Hochzeits-Blues

In der letzten Woche hatte ich eine kleine sentimentale Phase... kann ja mal vorkommen. Ich habe alte Fotoalben durchgeblättert und auch unsere "Hochzeitskiste", welche wir damals zu unserer Hochzeit (das war 2001) geschenkt bekommen haben. In dieser Kiste sind alle Glückwünsche von unseren Gästen und auch (in gebundener Form) der Text des Hochzeitsblues, den die Brüder meines Mannes für uns gesungen haben.
Da mein Mann (Spitzname Haggi) aus der Pfalz kommt, wurde das Lied auf pfälzisch verfasst....
Der Refrain (pfälzisch "Refräng") ging so:

Die Insa unn de Haggi honn heit ihr Hochzeitsfeier

die Flöser-Brüder singe unn des werd gonz schää deier

mit Cocktails unn mit Schompus, do proschde mir eich zu

unn duun ne fer eich singe, de Wohnsinns-Hochzeits-Blues.

Auf norddeutsch also:

Insa und Haggi haben heute ihre Hochzeitsfeier

die Flöser-Brüder singen und das wird ganz schön teuer

mit Cocktails und mit Champagner, da prosten wir euch zu

und singen für euch, den Wahnsinns-Hochzeits-Blues.

In diesem Lied wurden einige Erinnerungen und typische Sachen für uns dargelegt... und natürlich kam auch ich und mein Krankenhausleben dran:

Ins Hochdeutsche übersetzt geht diese Strophe:
Die Insa hat ja regelmäßig ihre Zeit im Krankenhaus.
Wenn sie dort wieder hinkommt,
denkt schon jeder Assistenzarzt: Oh Graus!
Sie weiß genau, was hilft, was nicht hilft weiß sie auch.
So mancher Arzt wüsste gerne so viel über CF (Muko) wie diese Frau.

:-)
Was soll ich sagen? Da haben meine Schwäger aber mal voll ins Schwarze getroffen. Ich fand es toll, wie sie das Alles mit eingebunden haben - und dann noch in Reimform!

Viele alte Mukos kennen diese Situation im Krankenhaus: Unsereins ist da irgendwann Stammpatient und weiß nun mal wie die Antibiosen ablaufen bzw. abzulaufen haben, welche Untersuchungen und welche Therapie nötig ist. Manchmal haben neue, junge Ärzte damit Probleme... Gerne erinnere ich mich an "meinen" alten Professor auf "meiner" alten Station. Der sagte zu Beginn meines Aufenthaltes oft zu seinen Stationsärzten: "Sie ist hier der Chef. Was sie sagt, wird gemacht. Sie kennt sich aus. Sie weiß Bescheid. Sie ist hier nicht zum ersten Mal." Das half mir wirklich sehr.

Und nun alle: "Die Insa unn de Haggi...." (oje, ich habe einen Ohrwurm...).
Insa

Yoga

In meinem Leben habe ich schon so einige Sportarten ausprobiert. Vor zehn Jahren ungefähr habe ich mal einen Yoga-Kurs belegt - später auch mal Pilates - das Problem war immer das Gleiche. Grundsätzlich hat es mir gut gefallen - da aber meine Lunge damals schon ein wenig eingeschränkt war, hatte ich dabei oft Probleme mit der ruhigen Atmung. Die Ansagen dabei waren: langam, entspannt und tief ein- und ausatmen. In der Theorie war mir das soweit klar. Allerdings lief es in der Praxis nicht so einfach. Schon bei leichten Übungen/Anstrengungen musste meine Lunge mehr arbeiten und ich habe schneller geatmet. Deswegen war ich immer eine (ich nenne es mal) Zwischenatmerin. Wenn andere also langsam einmal ein- und ausgeatmet haben, war ich doppelt so schnell... ein - aus - ein - aus.

Foto: pixabay.com

Beim Yoga gibt es z.B. den Sonnengruß. Dies ist eine Abfolge von verschiedenen Yoga-Haltungen - eine sogenannte Aktivierungsübung, damit der Körper in Schwung kommt. Wichtig dabei ist im Wechsel die Positionen nacheinander immer mit Ein- und Ausatmung zu kombinieren. Das hat damals bei mir nicht wirklich funktioniert - ich habe immer einmal mehr dazwischen geatmet - anders ging es einfach nicht.

Yoga nach der Transplantation

Vor kurzem wollte ich mal wieder den Sonnengruß ausprobieren - schön morgens nach dem Aufstehen, damit der Körper in Schwung kommt. Mal davon abgesehen, dass ich morgens recht steif in den Gelenken bin, funktionierte es tatsächlich überraschend gut. Und zum ersten Mal überhaupt habe ich es geschafft, die Übung so zu machen, wie sie eigentlich vorgesehen ist: mit ruhiger und tiefer Atmung. Wow. Was alles so geht, wenn die Lunge funtioniert. :-) Das war wieder so ein Aha-Erlebnis...

Namaste,
Insa

CF-Erwachsenentagung Hannover

Heute gibt es mal wieder einen Gastbeitrag auf Mukomania. Sarah Röttger, eine Freundin mit Mukoviszidose (und auch schon lungentransplantiert) war auf dem CF-Erwachsenentreffen 2019. Sarah war so nett und hat uns eine kleine Zusammenfassung geschrieben:

Am letzten Wochenende (vom 25.10. - 27.10.19) war in Hannover die CF-Erwachsenentagung, an der ich teilgenommen habe. Es gab verschiedene Vorträge, die sehr interessant waren:

Diabetes bei CF:
Eine unbehandelte Diabetes kann sich sehr negativ auf dem gesamten Krankheitsverlauf auswirken, daher wird geraten, dass man es frühst möglichst diagnostiziert. Dies wird mit einem jährlichen Zuckertest (OGT) gemacht. Bei einer Diabetes-Diagnose kann dann schnellst möglichst mit einer Behandlung begonnen werden.

"Leben in Balance":
Bei diesem Thema ging es darum, dass man sein Selbstverständnis in Bezug auf sein Leben mit der chronischen Erkrankung besser einschätzen und dieses im privaten und beruflichen Leben einsetzen sollte.

Am Mittag ging es dann weiter mit dem Thema "(Labor-)Werte bei CF":
Für Mukos (und alle chronisch Kranken) ist es von Vorteil, wenn man als Patient seine Werte selber lesen und verstehen kann. Dieses wurde an Blutbildern erklärt.

Parallel lief für die Muko-Partner das Thema "Leben mit einem chronisch kranken Angehörigen" und es ging darum, wie man die täglichen Herausforderungen meistern kann.

Am Sonntag starteten wir um 10:00 Uhr mit dem Thema "Notfälle bei CF":
Was tun wenn die Ambulanz nicht erreichbar ist oder man auf Reisen ist? Antwort: Man soll auf jeden Fall immer einen aktuellen Arztbericht in seinem Rucksack, Tasche, Koffer usw haben, so dass auch fremde Kliniken im Notfall Bescheid wissen.

Als letzetes stand dann das "Neuste aus der Forschung" auf dem Programm. Eine Oberärztin der Kinder-/Jugendklinik der MHH zeigte die Möglichkeiten, Chancen und Grenzen der neuen Therapieoptionen.

Das Wochenende war sehr aufschlussreich und informativ. Wir waren insgesammt 48 Teilnehmer/innen (davon waren 8 Transplantiert - Lunge sowie auch Niere)

Sarah

Fühle ich mich schuldig?

Nachdem ich neulich von einer Transplantierten hörte, dass sie Schuld empfindet gegenüber der Spenderfamilie und ich auch immer mal Kommentare lese mit dem Tenor "Du willst das ein anderer Mensch stirbt" und noch schlimmere Dinge, möchte ich mich heute mal mit diesem schweren Thema befassen.

Fühle ich mich also schuldig? Nein! Auch wenn ich das vor der Transplantation manchmal befürchtet hatte, weil ich ZU mitfühlend sein kann. Ich fühle mich nicht schuldig, aber ich bin traurig. Traurig, dass jemand gestorben ist, der Familie und Freunde hinterlässt, die sie/ihn vermissen. Ein paar Tage nach meiner Lungentransplantation hatte ich einen Tag, an dem es mir rechnerisch möglich schien, das an diesem Tag die Beerdigung meines Spenders/meiner Spenderin sein könnte und habe viel geweint. Ich habe selber schon so viele liebe Menschen gehen lassen müssen und weiß wie weh das tut, wie schwer es ist mit diesem Verlust zu leben... weiterzuleben. Und ich wünsche das niemandem! Trotzdem ist es leider das Leben, die Realität und wenn wir lieben, gehört dieser Schmerz traurigerweise zum Leben dazu. An einigen Tagen ist das leichter und an einigen Tagen (gerade am Anfang) ist da dieses Gefühl, nie wieder glücklich sein zu können. Das alles kann ich zulassen, auch in Gedanken an meine Spenderfamilie, immer verbunden mit den Wünschen und der Hoffnung, dass sie "gut" durch diese schwere Zeit gekommen und wieder glücklich sind und an die schönen Zeiten mit ihrem geliebten Menschen zurückdenken können.

Schuldig? Nein. Ich versuche es eher so zu sehen, dass ich einen Teil eines geliebten Menschen am Leben erhalte, so wie es mich am Leben erhält. Wir sind nun eins, auch wenn ich nie vergesse welch großartiges Geschenk (oder Leihgabe?) es ist und meine Spenderfamilie immer in meinen Gedanken sein wird. Und ich hoffe so sehr, dass auch sie ein bisschen Trost in dem Gedanken finden, dass der furchtbare, unausweichliche, unfaire Tod ihres geliebten Menschen nicht völlig umsonst war, sondern mein (und vielleicht noch viele andere) Leben gerettet hat und ein Teil von ihm/ihr mit mir weiterhin die Welt erkundet, wertgeschätzt wird und nicht vergessen ist.

Eigentlich wäre dies ein schöner Schlusssatz gewesen, aber eins noch: Insa und ich schreiben oft von der Dankbarkeit und auch davon, dass wir gut auf dieses Geschenk aufpassen werden.

Es gibt aber auch Patienten (gerade jüngere), die das als unglaublichen Druck empfinden dankbar sein zu MÜSSEN. "Mach dies oder jenes nicht... Du musst auf Dein Organ aufpassen, denk doch an den Spender...". Von außen wird wohl niemand verstehen, was solche Sätze auslösen können. Für mich persönlich ist es schon so, dass ich meine zweite Chance wertschätze und "versprochen" habe mich gut um die Lunge zu kümmern. Andererseits ist das doch aber selbstverständlich, weil mein Leben davon abhängt. Ich selbst empfinde das aber nicht als Druck oder Zwang. Und die Gedanken an meine Spenderfamilie sind so "normal" wie Gedanken an andere Menschen die nicht mehr in meinem Leben sind. Manchmal mehr (gerade im ersten Jahr, an Jahrestagen, ...) und manchmal weniger. Jeder muss seinen eigenen Weg finden, mit dem neuen Organ eins zu werden. Aber Schuld ist wirklich das Letzte was ein Transplantierter empfinden sollte.

Passt gut auf Euch auf (auf alte, neue, geliehene, geliebte und gehasste Teile),
Miriam

Ein "Geradehalter"

Eigentlich bin ich niemand, der auf Anzeigen im Internet reagiert... aber diesmal ist es passiert und und ich habe aufgrund einer Online-Anzeige etwas gekauft. Auf Instagram habe ich vor einiger Zeit diesen "Geradehalter zur Haltungskorrektur" gesehen.

Da ich als Muko seit vielen Jahren Probleme mit der Haltung / dem Rücken habe, dachte ich mir, es wäre vielleicht eine gute Idee das Teil einmal auszuprobieren. Für knapp 20 Euro war es mir den Versuch wert.

 

Testlauf

Die Lieferung hat etwas länger gedauert, weil das Teil tatsächlich aus Asien kam.... und dementsprechend für Asiaten (also eher zierliche Menschen) gemacht ist.
Das Anlegen des Geradehalters ging ganz gut - es hat aber etwas gedauert, bis ich einigermaßen die richtige Länge für mich eingestellt hatte.

Was mir gar nicht gefiel war, dass die Gummibänder (natürlich) recht stramm sitzten und damit in die Achselhöhlen drücken/schneiden. Das fand ich auf Dauer unangenehm. Außerdem schliefen mir dadurch nach einiger Zeit die Arme ein....(und zu locker darf das Teil nicht sitzen, dann hat man keine Korrektur).

Fazit

Insgesamt war es einen Test wert, aber für mich ist das Teil nichts. Meine Problemzone (oder wie meine Physio immer so schön sagt: meine Sollbruchstelle) an Schulter/Rücken ist leider etwas tiefer. D.h. das Ding sitzt bei mir einfach zu hoch.
Soweit ich weiß, haben viele Mukos diesen Problembereich. Nach vielen Jahren Dauerhusten und eingeschränkter Lungenfunktion sucht sich der Körper irgendwann eine Schonhaltung...

Habt Ihr solche Geradehalter schon einmal ausprobiert? Oder etwas anderes in dieser Art? Ich würde mich sehr über Rückmeldungen und Erfahrungsberichte freuen.
Insa

Ich bin so alt, ich....

Ihr kennt doch sicher alle diese Sprüche oder Bilder: „Ich bin so alt, ich ….“. Also z.B. „Ich bin so alt, ich kenne noch das Testbild / unsere Telefone hatten noch Kabel + Wählscheibe / damals gab es kein Internet...“
Inzwischen erwische ich mich immer häufiger dabei, die Muko-Variante davon zu benutzen, bzw. von „früher“ zu erzählen. Da fühle ich mich so richtig alt, wenn junge Mukos keinen Plan mehr haben, wovon ich spreche, denn in den letzten drei Jahrzehnten hat sich sehr viel in der Mukoviszidose-Therapie geändert. Hier sind so ein paar Muko-ich-bin-so-alt-Beispiele:

Ich bin so alt,

• ich lag noch im Nebelzelt
• ich durfte noch in Pfützen springen und mit Matsch spielen
• ich habe noch Bronchographien mitgemacht (siehe Fußnote)
• ich durfte kein Fett essen - es gab keine guten Enzyme (und wenn dann nur Granulat)
• ich wurde noch abgeklopft und hatte ein Klopfgerät
• mein Pari (Inhalationsgerät) war rund / grau 
• ich hatte noch Sauerstoffdruckflaschen
• ich musste noch bis Belgien fahren um eine „neue“ Atemtherapie zu lernen
• die meisten Ärzte kannten Mukoviszidose gar nicht
• ich musste meine IV-Therapie noch im Krankenhaus machen (als es die endlich gab)
• ich durfte mit anderen Mukos in einem Zimmer schlafen
• mir wurden die IV-Antibiotika noch pur gespritzt
• ich musste jede halbe Stunde ins Ohr gepiekst werden um die Sauerstoffsättigung zu messen

 Sketchnote: Insa Krey :-)

 

Erkennt sich vielleicht jemand von Euch hier wieder? Was verbindet Ihr mit „früher“, was heute unbekannt oder verschwunden ist?

Eure Muko-Oma
Miriam

P.S.: Danke Insa für diese tolle Sketchnote.. :-)

Was ist eine Bronchographie:
Es fängt an wie eine normale Lungenspiegelung (Bronchoskopie), es wird ein flexibler Schlauch über Nase oder Mund in die Luftröhre geschoben. Aber anstatt nur zu gucken, werden Teile der Lunge mit Kontrastmittel gefüllt um die Atemwege auf dem Röntgenbild sichtbar zu machen. Daran ließ sich zum Beispiel erkennen, welche Teile der Lunge nicht mehr belüftet sind. Ich glaube nicht, dass das heute noch gemacht wird. Ohne das genau nachrecherchiert zu haben, schätze ich, dass CTs und MRTs diese Untersuchung abgelöst haben. Mir wurde 1985 ein Teil der rechten Lunge entfernt. Vor der OP bekam ich zwei Bronchographien. Erst wurde die eine Seite der Lunge "gefüllt", danach musste ich das Zeug ein paar Tage raushusten und dann kam die andere Seite dran. Nicht angenehm. Aber wenigstens noch mit Narkose :-)