Sonntag, 29. Dezember 2019

Rückblick 2019

Das Jahr neigt sich dem Ende zu und wir schauen zurück auf 2019. Das Jahr noch einmal für Mukomania Revue passieren zu lassen, um dann die Highlights aufzuschreiben ist irgendwie schön. Vieles kommt uns dabei in Erinnerung...

Miriams Highlights:


Mein absolutes Highlight war natürlich meine große Reise zum Ende des Jahres. Darüber habe ich aus verschiedenen Gründen noch gar nicht ausführlich berichtet, aber das kommt noch. Mitte November ging es los nach Venedig und von dort mit dem Schiff bis Fort Lauderdale / Florida. Der krönende Abschluss waren dann noch fünf Tage New York. Eine unglaubliche Reise mit unendlich vielen Eindrücken.
                                          Venedig kurz vor dem schrecklichen Hochwasser.
                                               Begegnung mit Rochen (Grand Turk).
Über den Dächern von New York.

Überhaupt waren Reisen und Ausflüge ein großer Teil dieses Jahres: Hamburg mit meiner Schwester, Leipzig für ein Mary Kay Seminar (verbunden mit einem total schönen Aufenthalt bei einer Muko-Freundin), Hannover für die Jahrestagung des Muko e.V. (viele Freunde und Bekannte wiedersehen), natürlich Kassel für die Connichi und zusammen mit der CF-Selbsthilfe Braunschweig erlebte ich einen aufregenden Tag im Harz. Selbstverständlich durfte Disneyland Paris nicht fehlen, in diesem Jahr auch endlich mal wieder mit einem kurzen Abstecher nach Paris. Und das erste Mal nach bestimmt 20 Jahren waren meine Schwester und ich mit unserem Vater im Urlaub. Für mich war dort in Andalusien das Highlight, dass ich jeden Tag schwimmen gehen konnte. Da ich mich ansonsten ja kaum körperlich verausgaben kann, war das einfach spitze.


Auch Konzerte und Musicals konnte ich einige besuchen: Disney in concert, David Garrett, Pink, Aladdin und Mary Poppins. Allesamt wunderschöne Erinnerungen.

Mit dem ersten Spendenschwimmen in Königslutter und Insas sage und schreibe zwölften Muko-Spendenlauf standen wieder zwei erfolgreiche Tage zugunsten Mukoviszidose im Kalender. So anstregend diese Tage sind, so schön ist es zu sehen wie viele Menschen sich für "uns" einsetzten und die Ergebnisse sprechen eh für sich :-)

Da es schon ein bisschen Tradition geworden ist, über meine Haare zu berichten: Ja, auch dieses Jahr darf ich wieder mit vollem Haar beenden! Anfang des Jahres sah das ja mal wieder nicht so gut aus, aber nun scheinen wir die perfekte Medikamentendosierung für Lunge UND Haare gefunden zu haben und das freut mich ehrlich jeden morgen beim Blick in den Spiegel.

Natürlich hatte das Jahr auch wieder viele Herausforderungen im Gepäck, aber beim Rückblick auf all diese fantastischen Erlebnisse steht wie immer fest: Kämpfen lohnt sich und ich freue mich auf 2020!

Insas Highlights:


Zu meinen Höhepunkten in diesem Jahr gehört definitiv die Wattwagenfahrt von Cuxhaven nach Neuwerk. Es war ein so schöner und entspannter Ausflug. Das Wetter, die Luft und die Ruhe waren wirklich superklasse. Daran werde ich mich noch langer erinnern.
Zwischen Cuxhaven und Neuwerk

Mein zweites Highlight war das Sketchnote Barcamp Hannover. Bis zum Juni diesen Jahres wusste ich ehrlich gesagt gar nicht, was Sketchnotes sind... Und zum Barcamp bin ich gegangen, weil mir gesagt wurde, dass es dort auch um Lettering geht. Das ist/war ja eher mein Thema. Ich bin also ganz unbedarft an die Sache rangegangen und dachte, da kommen dann so 20 bis 30 Leutchen, die sich für Lettering und Sketchnotes interessieren, sitzen im Kreis und erzählen sich was. Weit gefehlt! Das Barcamp war eine große Zusammenkunft der deutschen Szene und ich auf einmal mittendrin. 120 meist Frauen, alle so buchstabenverrückt wie ich... und es gab so viele interessante Workshops und Vorträge. Ich ging hinterher ganz beseelt nach Hause und wusste mein künftiger Weg wird mit Sketchnotes (und Lettering) weiterlaufen. Und so ist es nun auch.
Da ich noch Anfängerin bin übe ich also fleißig - u.a. mit Rezepten:
 Eins unserer Lieblings-Nudelgerichte: Zucchini-Ricotta-Nudeln
(wir machen es mit Pecorino statt Parmesan)

Zwei Höhepunkte (obwohl sowas ja eher in Miriam Bereich fällt) waren die Konzerte von Elton John und Michael Bublé. Beide waren superklasse und wirklich schön. Tolle Sänger - tolle Musik -  supergute Show. Im nächsten Jahr gehts mit Paul McCartney weiter.... Yeah!
Michael Bublé live und in Farbe!

Und dann war unser Urlaub auf Rügen natürlich auch noch ein sehr schönes Highlight. Zwei Wochen am Meer... mal raus aus dem normalen Alltagsstreß. Das war superschön und ich freue mich schon jetzt auf den nächsten Urlaub!
Ich liebe die Ostsee :-)

Wir hoffen Ihr hattet ebenfalls ein schönes Jahr. Wir wünschen Euch einen guten Rutsch und Freude und Gesundheit für 2020.
Miriam + Insa

Samstag, 21. Dezember 2019

Frohe Weihnachten

Ihr Lieben,

wir wünschen Euch und Euren Lieben ein schönes und ruhiges Weihnachtsfest. Genießt die Feiertage mit allem drum und dran.

Insa und Miriam

Samstag, 7. Dezember 2019

richtig atmen

Vor kurzem habe ich in der Süddeutschen Zeitung einen Artikel gelesen, der darüber informierte, was derzeit der 'heiße Scheiß' in Bereich Wellness, Lifestyle und Gesundheit ist: atmen. Ernsthaft?
Mein zweiter Gedanke war, dass inzwischen wohl jeder versucht aus allem ein Geschäft zu machen... Nun also atmen. Von mir aus. Ich als Muko bin da seit 35 Jahren voll im Trend und sozusagen ein Atmungs-Guru. Ich behersche (wie fast alle Mukos) die Bauch- und Brustatmung, ich kann in die Flanke, den Rücken oder in einen Lungenflügel atmen - und habe mir doch selten darüber Gedanken gemacht. Vor meiner Lungentransplantation war ich eher dankbar, dass meine alte Lunge das alles noch so mitmacht und ich überhaupt noch atmen kann...
Der Mensch atmet locker 20.000 Mal am Tag ein und wieder aus. Dabei gehen bei gesunden Menschen 10.000 Liter Sauerstoff in die Lungen. Bei Mukos ist das je nach Gesundheitszustand wohl weniger... (Über das Atmen wurde vor kurzem auch ein Buch geschrieben. Allerdings war ich nach einem Zitat der Autorin nicht mehr so daran interessiert. "Wenn wir einatmen, inhalieren wir die Seufzer Sokrates', Goethes Husten, das Flüstern von Anne Frank und das Lachen von Romy Schneider." Naja. Das ist mir zu pathetisch. Und auf Goethes Husten kann ich gerne verzichten...)

In besagtem Artikel stand, dass die meisten Menschen zu flach atmen. Richtige, tiefe Atmung bringt Entspannung und mehr Sauerstoff in den Körper. Hilfe sollen Atem-Apps geben... oder man besucht heutzutage einen Breathwork-Trainer. Mir persönlich kommt das irgendwie seltsam vor. Aber ich habe mal eine kurze Recherche gemacht. Bei Google gibt es zum Suchbegriff "richtig atmen" über 9.290.000 Ergebnisse!!! Videos wurden über 97.400 Ergebnisse zu diesem Thema angezeigt. Vieles dreht sich dabei um Singen/Blasinstrumente oder Sport/Yoga. Dass man/frau durch richtige Atmung zum "Supermenschen" wird oder gesund oder ob das Leben dadurch leichter wird, halte ich jedoch ein ganz klein wenig übertrieben.

Und wieder einatmen - ausatmen.
Insa 


Freitag, 29. November 2019

Bowling

Seit meiner Lungentransplantation probiere ich gerne neue Sachen aus - diesmal ging es zum Bowling. :-)

Wer unseren Blog schon etwas länger verfolgt, die/der hat wahrscheinlich schon mitbekommen, dass ich ein Kind vom Dorf bin. Damals gab es bei uns (noch) eine Post, einen Bäcker, einen Schlachter, einen Tante-Emma-Laden (hieß bei uns "Tante Thomann") und eine Gaststätte ("Samstags Disko mit DJ Ingo") mit Kegelbahn. Dementsprechend war ich als Kind bei ein paar Geburtstagen auf der Kegelbahn - ich habe allerdings so gut wie keine Erinnerung daran.
Bowling ist ja irgendwie ähnlich... und ich wollte es schon lange einmal ausprobieren... Also los!

Zwei Herausforderungen


Es gab im Vorfeld zwei Hygiene-Aspekte, die ich als Transplantierte versuchen musste auszublenden:
  1. Ich musste Bowling-Schuhe ausleihen.
  2. Ich musste in die Löcher der Bowlingkugeln greifen.
Für das letztere Problem hatte ich extra nochmal meine Händedesinfektion aufgefüllt...

Das Bowlen an sich ist ganz nett, aber mir ist das Ganze definitiv zu einseitig.
Ich habe stark angefangen (zwei Strikes) und dann ganz stark nachgelassen. Nach einer halben Stunde wollten meine rechte Hand, mein rechter Unterarm und auch mein rechter Oberschenkel nicht mehr. Wahrscheinlich bin ich morgen halbseitig durch Muskelkater gelähmt. :-)  Dass Arm und Hand so schnell schwächelten hätte nicht gedacht - ich hatte gehofft, dass mein Boulder- und Kraft-Training mir diesbezüglich etwas mehr bringen.
Am Ende hatte ich wirklich Angst, dass ich beim Rückschwingen des Armes (um Schwung zu holen) die blöde Kugel fallen lasse und irgendwelche Leute erschlage. Es ist aber alles gut gegangen. Und ein Loch habe ich in die Bowlingbahn auch nicht geschlagen - auch wenn es sich manchmal so angehört hat.
In der Bowling-Halle war es außerdem voll und laut. Na gut - wir hätten es aber auch vorher wissen können. An einem Freitagnachmittag Ende November bowlen zu gehen, ist keine besonders pfiffige Idee (ich sage nur Weihnachtsfeiern). Der Lärmpegel durch das Bowlen, die Musik und die vielen Menschen machte eine Unterhaltung echt schwer... Schade.

Es hat Spaß gemacht - aber es ist nicht mein Sport... jetzt warte ich auf den Muskelkater...

Strike!
Insa

P.S. Mein Muskelkater hielt sich hinterher freundlicherweise in Grenzen. Mein linker (!) Oberschenkel und (was ich gar nicht lustig fand) meine linke Arschbacke haben etwas Rumgezickt. 



Freitag, 15. November 2019

Wohnsinns-Hochzeits-Blues

In der letzten Woche hatte ich eine kleine sentimentale Phase... kann ja mal vorkommen. Ich habe alte Fotoalben durchgeblättert und auch unsere "Hochzeitskiste", welche wir damals zu unserer Hochzeit (das war 2001) geschenkt bekommen haben. In dieser Kiste sind alle Glückwünsche von unseren Gästen und auch (in gebundener Form) der Text des Hochzeitsblues, den die Brüder meines Mannes für uns gesungen haben.
Da mein Mann (Spitzname Haggi) aus der Pfalz kommt, wurde das Lied auf pfälzisch verfasst....
Der Refrain (pfälzisch "Refräng") ging so:

Die Insa unn de Haggi honn heit ihr Hochzeitsfeier
die Flöser-Brüder singe unn des werd gonz schää deier
mit Cocktails unn mit Schompus, do proschde mir eich zu
unn duun ne fer eich singe, de Wohnsinns-Hochzeits-Blues.

Auf norddeutsch also:
Insa und Haggi haben heute ihre Hochzeitsfeier
die Flöser-Brüder singen und das wird ganz schön teuer
mit Cocktails und mit Champagner, da prosten wir euch zu
und singen für euch, den Wahnsinns-Hochzeits-Blues.

In diesem Lied wurden einige Erinnerungen und typische Sachen für uns dargelegt... und natürlich kam auch ich und mein Krankenhausleben dran:
Ins Hochdeutsche übersetzt geht diese Strophe:
Die Insa hat ja regelmäßig ihre Zeit im Krankenhaus.
Wenn sie dort wieder hinkommt,
denkt schon jeder Assistenzarzt: Oh Graus!
Sie weiß genau, was hilft, was nicht hilft weiß sie auch.
So mancher Arzt wüsste gerne so viel über CF (Muko) wie diese Frau.

:-)
Was soll ich sagen? Da haben meine Schwäger aber mal voll ins Schwarze getroffen. Ich fand es toll, wie sie das Alles mit eingebunden haben - und dann noch in Reimform!

Viele alte Mukos kennen diese Situation im Krankenhaus: Unsereins ist da irgendwann Stammpatient und weiß nun mal wie die Antibiosen ablaufen bzw. abzulaufen haben, welche Untersuchungen und welche Therapie nötig ist. Manchmal haben neue, junge Ärzte damit Probleme... Gerne erinnere ich mich an "meinen" alten Professor auf "meiner" alten Station. Der sagte zu Beginn meines Aufenthaltes oft zu seinen Stationsärzten: "Sie ist hier der Chef. Was sie sagt, wird gemacht. Sie kennt sich aus. Sie weiß Bescheid. Sie ist hier nicht zum ersten Mal." Das half mir wirklich sehr.

Und nun alle: "Die Insa unn de Haggi...." (oje, ich habe einen Ohrwurm...).
Insa



Freitag, 8. November 2019

Yoga

In meinem Leben habe ich schon so einige Sportarten ausprobiert. Vor zehn Jahren ungefähr habe ich mal einen Yoga-Kurs belegt - später auch mal Pilates - das Problem war immer das Gleiche. Grundsätzlich hat es mir gut gefallen - da aber meine Lunge damals schon ein wenig eingeschränkt war, hatte ich dabei oft Probleme mit der ruhigen Atmung. Die Ansagen dabei waren: langam, entspannt und tief ein- und ausatmen. In der Theorie war mir das soweit klar. Allerdings lief es in der Praxis nicht so einfach. Schon bei leichten Übungen/Anstrengungen musste meine Lunge mehr arbeiten und ich habe schneller geatmet. Deswegen war ich immer eine (ich nenne es mal) Zwischenatmerin. Wenn andere also langsam einmal ein- und ausgeatmet haben, war ich doppelt so schnell... ein - aus - ein - aus.
Foto: pixabay.com

Beim Yoga gibt es z.B. den Sonnengruß. Dies ist eine Abfolge von verschiedenen Yoga-Haltungen - eine sogenannte Aktivierungsübung, damit der Körper in Schwung kommt. Wichtig dabei ist im Wechsel die Positionen nacheinander immer mit Ein- und Ausatmung zu kombinieren. Das hat damals bei mir nicht wirklich funktioniert - ich habe immer einmal mehr dazwischen geatmet - anders ging es einfach nicht.

Yoga nach der Transplantation


Vor kurzem wollte ich mal wieder den Sonnengruß ausprobieren - schön morgens nach dem Aufstehen, damit der Körper in Schwung kommt. Mal davon abgesehen, dass ich morgens recht steif in den Gelenken bin, funktionierte es tatsächlich überraschend gut. Und zum ersten Mal überhaupt habe ich es geschafft, die Übung so zu machen, wie sie eigentlich vorgesehen ist: mit ruhiger und tiefer Atmung. Wow. Was alles so geht, wenn die Lunge funtioniert. :-) Das war wieder so ein Aha-Erlebnis...

Namaste,
Insa


Freitag, 1. November 2019

CF-Erwachsenentagung Hannover

Heute gibt es mal wieder einen Gastbeitrag auf Mukomania. Sarah Röttger, eine Freundin mit Mukoviszidose (und auch schon lungentransplantiert) war auf dem CF-Erwachsenentreffen 2019. Sarah war so nett und hat uns eine kleine Zusammenfassung geschrieben:

Am letzten Wochenende (vom 25.10. - 27.10.19) war in Hannover die CF-Erwachsenentagung, an der ich teilgenommen habe. Es gab verschiedene Vorträge, die sehr interessant waren:

Diabetes bei CF:
Eine unbehandelte Diabetes kann sich sehr negativ auf dem gesamten Krankheitsverlauf auswirken, daher wird geraten, dass man es frühst möglichst diagnostiziert. Dies wird mit einem jährlichen Zuckertest (OGT) gemacht. Bei einer Diabetes-Diagnose kann dann schnellst möglichst mit einer Behandlung begonnen werden.

"Leben in Balance":
Bei diesem Thema ging es darum, dass man sein Selbstverständnis in Bezug auf sein Leben mit der chronischen Erkrankung besser einschätzen und dieses im privaten und beruflichen Leben einsetzen sollte.

Am Mittag ging es dann weiter mit dem Thema "(Labor-)Werte bei CF":
Für Mukos (und alle chronisch Kranken) ist es von Vorteil, wenn man als Patient seine Werte selber lesen und verstehen kann. Dieses wurde an Blutbildern erklärt.

Parallel lief für die Muko-Partner das Thema "Leben mit einem chronisch kranken Angehörigen" und es ging darum, wie man die täglichen Herausforderungen meistern kann.

Am Sonntag starteten wir um 10:00 Uhr mit dem Thema "Notfälle bei CF":
Was tun wenn die Ambulanz nicht erreichbar ist oder man auf Reisen ist? Antwort: Man soll auf jeden Fall immer einen aktuellen Arztbericht in seinem Rucksack, Tasche, Koffer usw haben, so dass auch fremde Kliniken im Notfall Bescheid wissen.

Als letzetes stand dann das "Neuste aus der Forschung" auf dem Programm. Eine Oberärztin der Kinder-/Jugendklinik der MHH zeigte die Möglichkeiten, Chancen und Grenzen der neuen Therapieoptionen.

Das Wochenende war sehr aufschlussreich und informativ. Wir waren insgesammt 48 Teilnehmer/innen (davon waren 8 Transplantiert - Lunge sowie auch Niere)

Sarah