Freitag, 16. April 2021

Wir machen einen Ausflug

Das erste Mal seit ca. sechs Monaten (oder sogar schon länger?) waren wir nun erstmals wieder mit dem Auto unterwegs. Sozusagen ein Ausflug. Da wir kein eigenes Auto haben, sondern Carsharing machen, sind Aktionen mit dem Auto eher selten geworden - so gut wie alle Sachen erledigen wir inzwischen mit dem Fahrrad. Und da während der Pandemie alle möglichen Termine eher online stattfinden und auch sonst nicht viel los ist, gab es keinen Grund großartig durch die Gegend zu fahren. Aber nun: Impftermin!

Was soll ich sagen? Ich bin sowas gar nicht mehr gewöhnt. Fremde Menschen, unbekannter Stadtteil... zu einer bestimmten Uhrzeit woanders sein....

Foto: Stadtplan und Schlüssel

Der Mensch ist ja ein Gewohnheitstier und ich frage mich, wie das so sein wird, wenn wir irgendwann wieder zu einer Art "Normalität" zurück kehren werden. Wird uns das leicht fallen? Wie schnell liegen sich die Leute wieder in den Armen? Wie schnell können die Gedanken an Ansteckung und Vorsicht wieder vergessen werden? Bei manchen geht das wahrscheinlich sehr schnell - andere werden sich (wie ich) eher schwer damit tun. Eng beieinander stehen oder in einem von vielen Menschen gefüllten Raum... das ist nach der langen Zeit der Abstinenz bestimmt ein seltsames Gefühl.

Ich persönlich fände es ganz schön, wenn wenigsten ein wenig von dem Abstand-halten-Gefühl bleiben würde (z.B. im Supermarkt an der Kasse). Denn als Lungentransplantierte bin ich auch in normalen Zeiten durch mein unterdrücktes Immunsystem weiterhin gefährdet. Und ich werde auch die nächsten Jahre (bzw. hoffentlich Jahrzehnte) immer mit Mundschutz rumlaufen... Sprich: bei mir ändert sich in Zukunft nicht so viel. Aber vielleicht können dann mehr Leute nachvollziehen warum und wieso ich das mache - und wie sich das anfühlt.

Kommt gut durch die Woche,
Insa

P.S. Nächste Woche gibt es dann den Bericht von unserer 1. Impfung.



Freitag, 9. April 2021

Muko.info – Mukoviszidose und Beruf

Die Muko.info ist die Vereinszeitung des Mukoviszidose e.V.. Insa und ich haben ja schon häufiger über unsere Mitarbeit dort berichtet. In der aktuellen Ausgabe sind wir beide vertreten. Insa mit einer ihrer tollen Sketchnotes und ich mit einem Bericht über meine Ausbildung. Beides gehört zum Spektrumthema dieser Ausgabe: CF/Muko und Beruf

Foto: Sketchnote in der Muko.info über die Berufswahl von Mukos früher und heute

Klingt für Aussenstehende vielleicht total unspektakulär, aber für uns Mukos hat sich in den letzen Jahren viel getan auf diesem Gebiet. Es mag makaber klingen, aber es ist noch gar nicht so lange her, als sich überhaupt nur wenige Mukos Gedanken über einen Beruf machen mussten, da nur die wenigsten ein berufsfähiges Alter erreicht haben. Und die, die dies geschafft haben, waren dann meistens zu krank um noch etwas zu arbeiten.

Mit dem Fortschritt der Medizin wurden wir älter, aber trotzdem wurden Berufe meist aus Vernunftgründen gewählt. Was kann ich mit wenig Luft ausüben? Wo laufe ich nicht Gefahr mich mit irgendetwas anzustecken oder meiner Lunge anders zusätzlich zu schaden? Gut, da war ich mit meiner Ausbildung als Arzthelferin jetzt nicht so ganz vernünftig. 

Foto: mein Artikel in der Muko.info über die Ausbildung

Inzwischen haben wir glücklicherweise die nächste Stufe erreicht. "Wir" werden nicht nur älter, sondern sind auch fitter und gesünder als vor einigen Jahren. Das zeigt sich auch in der Vielfältigkeit der Berufe die ausgeübt werden. Nun stehen endlich die Vorlieben und Wünschberufe im Vordergrund und nur noch ein bisschen der Vernunftsgedanke. 

Viel Spaß in Eurem Wunschberuf,
Miriam

P.S.: Ältere Ausgaben könnt ihr im Archiv des Muko eV online nachlesen!


Sonntag, 4. April 2021

Freitag, 26. März 2021

Kopfstand

Ich bin eine, die gerne mal was Neues ausprobiert. Gerade in der Physiotherapie, wo ich seit Jahren bzw. Jahrzehnten die gleichen Übungen mache, ist Abwechslung immer willkommen. Ich habe in meiner Therapielaufbahn schon viele Sachen ausprobiert und getestet: neben Physio und klassischer Massage, auch Shiatsu (kann ich empfehlen - sehr entspannend), reflektorische Atemtherpie (kann ich nicht empfehlen), Yoga, Pilates, Ergometertraining (mein Dauerbrenner - mach ich seit Jahren) und auch an einer Rudermaschine war ich mal (hat auch großen Spaß gemacht).

Natürlich befinden sich bei mir zu Hause auch alle möglichen Hilfsmittel. Wie jede_r Muko hat es angefangen mit einem Pezziball... Inzwischen nutze ich Hanteln, alle möglichen Fitness-Gummibänder (dick, dünn, lang, kurz), einen Duoball, eine Pilatesrolle und wir haben eine Querstange, die wir in den Türrahmen hängen können für Klimmzüge (mein Mann!) oder einfach nur zum Hängen (ich).
 

Der Yoga-Hocker

Als vor kurzem meine Physio mich fragte, ob ich mal den Yoga-Hocker für Kopfstand ausprobieren will, war ich sofort dabei. Kopfstand habe ich bestimmt seit 30, wenn nicht sogar seit 40 Jahren nicht mehr gemacht. Nun also mit Hocker. Was soll ich sagen? Es war großartig!

2 Bilder: Kopf einlegen in den Hocker und Kopfstand

Ok, ich habe ein paar Anläufe gebraucht, bis ich es geschafft habe, die Beine in die Luft zu strecken. Doch dann funktionierte es gut. Der Druck auf dem Kopf (weil er sonst auf dem Boden steht) ist durch den Hocker weg. Es hilft natürlich eine gute Körperspannung zu haben und die Arme müssen auch ein wenig arbeiten (sie fangen das Schwanken etwas auf). Es war ein echt gutes Gefühl mal kopfüber zu stehen. Meinem Schuler-Nacken-Bereich hat es jedenfalls gefallen. :-)
Da Mukos oder Lungentransplantierte manchmal mit Reflux ein Problem haben, ist der Hocker bzw. der Kopfstand vielleicht nicht für jede/jeden etwas...
 

Das Yoga-Rad

Und noch etwas Neues habe ich getestet: das Yoga-Rad. Dieses coole Teil kann man/frau für alles mögliche nutzen: Dehnen, Gleichgewicht oder Kraft.

 Bild: Die "Brücke" mit Yoga-Rad zur Unterstützung
 
 
Bild: Dehnung des Oberkörpers (Schulter-Nacken) mit Hilfe des Yoga-Rades

Dieses Rad ist klasse und ich habe es mir gleich bestellt. Es unterstützt dort wo es soll, gibt aber gleichzeitig so viel Raum, dass die eigene Kraft gut abgerufen/trainiert wird.

Habt Ihr in letzter Zeit was Neues ausprobiert und könnt es weiterempfehlen? Laßt es uns wissen.

Insa 


Samstag, 20. März 2021

Ist doch (k)ein Beinbruch

Es ist offiziell, ich mag den Winter nicht mehr. Wir hatten schon früher unsere Differenzen, wenn ich wegen der kalten Luft nicht atmen konnte. Das mit dem Atmen klappt jetzt, aber Muskel -, Knochen und Gleichgewichtsprobleme vertragen sich auch nur schlecht mit Schnee und Eis. Vor gut vier Wochen ist das Unausweichliche passiert: Auf dem Weg zur Physiotherapie, beim letzten Schritt vor dem Garagentor, bin ich auf übrig gebliebenen Schnee-und Eisresten ausgerutscht und schwer gestürzt. Es war wirklich wie in einem schlechten Film. Ich sah mein Bein nach vorne fliegen und bin mit dem Oberkörper leider auch nach vorne gefallen. Im ersten Moment dachte ich es wäre gar nichts mehr heile. Ich lag auf dem kalten Boden und konnte mich nicht mal aufsetzen. Zuerst kam ich auch nicht an mein Handy und rief um Hilfe, in der Hoffnung dass Nachbarn mich hören. Aber ich glaube es war mehr Gejammer als wirklich schreien. Als ich es endlich an mein Handy geschafft habe, kamen tatsächlich auch schon Nachbarn, die mich dort zufällig haben liegen sehen. Vorsichtig halfen sie mir zumindest zu sitzen und mein Vater holte den Rollstuhl. Eigentlich hatten wir alle ein schlechtes Gefühl, da ich mich nicht mal minimal mit dem Bein abstützen konnte. Aber deswegen einen Krankenwagen anrufen? Nee. Vielleicht ist es ja auch einfach nur der Schreck und das wird wieder. So sind ja viele von uns Mukos, nicht gleich ein Drama veranstalten und ins Krankenhaus. Das behalten wir uns für "wirkliche" Notfälle vor.

Glück im Unglück

Aber es wurde nicht besser. Im Gegenteil. Nach einer Horrornacht rief ich dann doch meine Ärztin an, ob sie mir einen Transport schicken könnte. Wegen der Corona-Problematik vereinbarten wir, dass ich sofort wieder nach Hause gehe, wenn nichts gebrochen ist. Aber gerade wegen meiner Osteoporose mussten wir das abklären. Wenn... Leider wurde daraus nichts, denn ich habe mir den Schienenbeinkopf gebrochen. Also im Endeffekt dort, wo das Schienbein zum Knie wird, ist es gespalten. Ein einfacher Bruch hätte es auch getan. Zu Beginn stand eine OP im Raum, die ja aufgrund meiner Lungentransplantation nicht mal eben passieren kann. Ich hatte mal wieder viel Glück im Unglück. Alle Knochenteile stehen gerade und wir konnten es erst einmal konventionell mit einer Schiene ruhig stellen. Jede Woche wird kontrolliert und neu entschieden. Bisher sieht alles gut aus und auf den Röntgenbildern ist zu sehen, dass der Knochen heilt. Uff. Wenn alles weiter gut läuft, kann ich vielleicht in zwei Wochen anfangen vorsichtig zu belasten. 


Foto: Bein in der Schiene

Vor allem die ersten zwei Wochen haben mich ganz schön viel Kraft gekostet. Körperlich, aber auch mental. Das mich ein Knochenbruch mal so zurückwerfen würde, hätte ich mir vorher nicht vorstellen können. Irgendwie ist dabei so viel hoch gekommen, dass hat mich selbst erschreckt und muss ich noch ein bisschen für mich sortieren. 

Aber nun geht es aufwärts,
Miriam


Freitag, 12. März 2021

Escape-Room

Miriam und ich waren zum ersten Mal in einem Online-Escape-Room. Wie auch in realen Escape-Rooms geht es darum in einer bestimmten Zeit verschiedene Rätsel zu lösen, um dann den Raum wieder verlassen zu können. Bei unserem virtuellen Spiel waren wir Gefangene unter Deck eines Piratenschiffs - mit der Hilfe eines virtuellen Handys und Kontakt zu Sherlock Holmes (!) konnten wir uns befreien. So weit - so schräg. 

Damit etwas mehr Druck aufgebaut wird, gibt es eine Zeitvorgabe (welche die Teilnehmer:innen aber glücklicherweise überziehen dürfen). Die Ansage bei uns war: In dem Raum, in dem Ihr Euch befindet gibt es nur für 60 Minuten Sauerstoff: "Die Luft wird langsam eng". Wirklich? Zu wenig Sauerstoff? Und das bei uns beiden Lungenkranken.... Das hat uns ein wenig irritiert - aber zugegeben auch amüsiert. Manchmal sind Zufälle schon seltsam.

Das Online-Spiel hat großen Spaß gemacht und die Aufgaben waren teilweise echt kniffelig. In dieser Corona-Zeit, wo alle Tage und Wochen gefühlt gleich sind, war es mal ganz schön, einen etwas anderen Termin zu haben und auch mal andere Gehirnzellen zu aktivieren...

Insa 


Samstag, 27. Februar 2021

Notfall-App für Mukos

In dieser Woche ging die Notfall-App der Mukoviszidose Selbsthilfe Region Bremen e.V. an den Start. Die kostenlose App kann im Apple-Store (für Apple) und bei Google Play (für Android) runtergeladen werden. (Falls die Links nicht funktionieren müsst Ihr nach "Mukoviszidose" oder Cystischer Fibrose" suchen.)

Warum so eine Notfall-App?

Diese App geht zurück auf eine Info-Broschüre, in der alle möglichen Notfälle bei Mukoviszidose erklärt/beschrieben werden. Nachdem alle Flyer verteilt waren, stand die Frage im Raum, ob es eine Neuauflage geben soll. Da so eine Broschüre irgendwo zu Hause in einer Schublade liegt und in einem Notfall (z.B. Lungenblutung) wahrscheinlich nicht erst gesucht wird (sofern man/frau denn bei einem Notfall überhaupt zu Hause ist)... kam von der Selbsthilfe Bremen schnell die Idee, die neuen Medien zu nutzen: Eine Notfall-App sollte her und alle wichtigen Informationen für Mukos schnell erreichbar machen.

Was kann die App?

Die App ist sehr einfach zu bedienen. Auf der Startseite erscheinen vier Hauptkategorien: Magen, Lunge, Diabetes und Sonstiges. Diese sind mit Unterkategorien gefüllt, bei denen es zu Notfällen oder Komplikationen kommen kann. Darunter sind dann kurze Infotexte aufgeführt: "Beschreibung", "Auslöser", "Symptome", "Schweregrad" und "Was ist zu tun".

Bilder: Screenshots von der Muko-App

Außerdem gibt es noch Extras - dort kann man seine Notfallkontakte oder Arztadressen eintragen, die Medikamentenliste einfügen oder auch einen Blick ins Literturverzeichnis werfen.

Wer steckt dahinter?

Diese App ist von der Mukoviszidose Selbsthilfe Region Bremen e.V. größtenteils selbst finanziert worden. Das ist eine enorme finanzielle Leistung. Hut ab! Aber auch unsere CF-Selbsthilfe Braunschweig e.V. hat eine Summe für diese Projekt gespendet, ebenso wie die CF-Selbsthilfe Köln e.V.. (Ich finde es echt super, wenn die Selbsthilfegruppen so zusammenarbeiten und sich gegenseitig unterstützen.) Außerdem waren die AOK Niedersachsen und Aktion Mensch mit im Boot.

Diese App ist keine Medizinapp. Sie dient dazu schnell und einfach Antworten zu finden, wenn überraschend Symptome auftreten und sie hilft eventuell diese Symptome besser zu deuten. Wie der Name Notfall schon sagt, empfielt die App bei fast allen beschriebenen Notfällen einen Arzt zu kontaktieren.

Wer Anregungen oder Verbesserungsvorschläge hat - die Bremer freuen sich über Rückmeldungen. Kontaktdaten findet Ihr auf der Webseite der Selbsthilfegruppe.

Habt Ihr die App schon runtergeladen?
Schreibt uns gerne Eure Meinung dazu.

Insa