Samstag, 29. Februar 2020

Corona Gefühlschaos - zwischen entspannt und panisch


Gleich vorweg: Auch wir haben kein Patentrezept oder DIE entscheidende Neuigkeit in Bezug auf COVID-19. Ich fürchte eine Weile müssen wir noch mit diesem Neuling leben und unsere Lebensweise ein wenig umstellen.

Ich war zum Glück nie besonders panisch was Keime, Bakterien und Co angeht. Vielleicht auch daher, weil ich noch zu einer Zeit groß geworden bin, wo Pseudomonaden nicht bekannt waren (ein Problemkeim für uns Muko-Patienten). Ich konnte in Pfützen spielen ohne das meiner Mutter der Angstschweiß von der Stirn tropfte und ich hatte auch immer meine Muko-Freunde, mit denen ich mich getroffen habe. Das heißt nicht, dass ich alles auf die leichte Schulter nehme oder leichtsinnig bin. Es gibt Hygieneregeln im Alltag die zu beachten sind, die ich aber so normal finde, dass ich diese nicht besonders erwähnenswert finde. Damit will ich eigentlich nur sagen, dass ich es mein Leben lang gewöhnt bin auf der schmalen Grenze zwischen zu entspannt und paranoid zu balancieren. Ich muss immer wieder abwägen und entscheiden, was für mich ein Risiko ist und was nicht, ohne mich dabei in einen Glaskasten zu setzten und völlig den Bezug zu einem möglichst normalen Leben zu verlieren.

Just in diesem Moment das perfekte Beispiel: Während ich hier tippe klingelte die Post mit einem Paket. Um den Empfang zu bestätigen muss ich mit meinem Finger auf einem Touchscreen unterschreiben. Ich möchte der Post nichts unterstellen, aber wie viele Finger unterschreiben am Tag darauf und wie oft wird das sauber gemacht? Ein gesunder Mensch wird darüber höchstwahrscheinlich gar nicht nachdenken. Selbstverständlich war ich Händewaschen bevor ich hier weitergetippt habe.

In den vergangenen Jahren habe ich unter anderem die SARS und Ebola Phase überstanden und so war ich zu Beginn von COVID-19 ziemlich entspannt. Auch wenn mir klar war, dass sich der Virus nicht aufhalten lassen wird und früher oder später auch in Deutschland ankommen würde. Über die Zeit muss ich aber schon zugeben, dass ich das Thema nicht völlig abschütteln kann. Mal sehe ich eine Pressekonferenz oder Talkshow und denke: "wird schon gut werden" und ein anderes Mal denke ich: "Oh Mist." Wollte ich mich am Anfang nicht zu sehr einschüchtern lassen, habe ich diese Woche doch angefangen mir genau zu überlegen wo ich hingehe und wo nicht. Auch die Gespräche mit Insa und anderen (transplantierten) Muko-Freunden drehen sich inzwischen öfter um dieses Thema. Und an dieser Stelle müssen wir auch deutlich unterscheiden: Für die sogenannte Normalbevölkerung besteht kein Grund zur Panik. Natürlich sollte es niemand darauf anlegen sich anzustecken, aber sollte es passieren stehen die Chancen extrem gut diese Erkrankung ohne Komplikationen zu überstehen. Bei 80 % der Erkrankten ist der Verlauf nicht viel schlimmer als eine normale Erkältung. Aber für Menschen mit schweren Vorerkrankungen, geschwächtem Immunsystem oder altersbedingter Schwäche, sieht das eben anders aus. Für "uns" könnte eine Infektion dramatische Folgen haben.

Hausarrest


Daher riet mir meine Ärztin inzwischen, dass ich vorerst weitestgehend zu Hause bleiben soll. Eigentlich wäre gestern ein Essen mit meinen Ballettkollegen gewesen, die ich lange nicht gesehen habe und auf das ich mich schon wochenlang gefreut habe. Da genau komme ich zu dem Gefühlschaos: Ich will mich von so einem doofen Virus nicht einschüchtern lassen, aber will auch nichts unnötig riskieren. Im Grunde war die Entscheidung klar, aber ich habe trotzdem stundenlang hin und her gegrübelt bist ich endlich die Absage in die Whatsapp-Gruppe getippt habe. Und das zugegeben mit ein paar kleinen Tränen. Dabei geht es aber gar nicht nur um dieses eine Essen. Meine Erkrankung hat schon so oft dafür gesorgt, dass ich Dinge, auf die ich mich gefreut habe, die ich gerne getan hätte, absagen musste. Ob nur ein Essen oder ein Konzertbesuch oder gar ganze Urlaube. Irgendwie füllt es sich jedesmal so an, als hätte ich verloren. Natürlich weiß ich vom Kopf her, dass es nicht so ist und auch dieses Treffen mit meinen Ballettfreunden kann ich nach holen, aber das Herz ist traurig und enttäscht. Für mein Disney Konzert in drei Wochen sehe ich auch schwarz und Insa hat gerade ihr verlängertes Wochenende in Berlin abgesagt. Das ist vernünftig und im Moment sollten auch Gesunde überlegen was sie machen und was nicht, aber es bleibt trotzdem sch... . Entschuldigung.

Probleme - Hamsterkäufe und Co


Der Virus, die Angst und die Ungewissheit ist das eine. Was mir und anderen chronisch Kranken inzwischen auch Probleme bereitet ist, dass viele gesunde Menschen aus Angst was kommen wird Desinfektionsmittel und Mundschutzmasken in so großen Mengen aufkaufen, dass es für "uns", die so etwas immer brauchen, Corona hin oder her, nichts mehr gibt. Das gilt leider auch für Arztpraxen und ähnliche medizinischen Einrichtungen. Natürlich kann ich die Sorge der Menschen nachvollziehen, aber es bringt ungeahnte Probleme mit sich. Mein Vorrat sieht noch ganz gut aus, nur auf ein paar der wirksamereren FFP3-Masken warte ich gerade noch (wenigstens für die ganz unvermeidbaren Arzttermine zum Beispiel).

Was tun


Hier können wir Euch nur die ganz normalen Verhaltensregeln weitergeben, die wir Mukos oder auch gerade wir transplantierte Mukos eh befolgen (und für Gesunde genauso gelten):
  • keine unnötigen Kontakte mit größeren Menschenmengen
  • wenn möglich etwa 1,5 Meter Abstand zu anderen halten
  • in die Armbeuge husten oder niesen
  • gebrauchte Taschentücher möglichst schnell entsorgen 
  • kein Händeschütteln
  • sich möglichst nicht ins Gesicht fassen (machen wir alle unbewusst öfter als wir denken)
Und vor allem:     
  • Hände waschen, Hände waschen, Hände waschen!!!!!!!!

Hier noch der Link zu einer sehr anschaulichen Sketchnote zu den Hygieneregelnvon Nadine Roßa.

Für sehr gefährdete Menschen wie eben zum Beispiel für Insa und mich, gilt noch ein bisschen mehr als für andere "Hausarrest". Wenn es zur Zeit nicht zwingend nötig ist, sollen wir zu Hause bleiben. Aber das habe ich ja weiter oben schon ausführlich erklärt.

Das Gute daran


Es ist zwar traurig, dass es eines neuartigen Virus bedarf, um Menschen daran zu erinnern wie sinnvoll Händewaschen ist und das es generell nicht so toll ist jemand anderem ins Gesicht zu husten. Aber das ist vielleicht das Positive an so einer Krise. Die Menschen sind wieder etwas mehr sensibilisiert was - eigentlich normale - Hygieneverhaltensregeln angeht und das wiederum kommt uns bei allen anderen Erkältungs- und Grippewellen zu Gute. Dabei nehme ich mich gar nicht aus. Auch in meinem Alltag schleichen sich Verhaltensmuster ein, denen es eventuell ganz gut tut, mal wieder bewusst darüber nachzudenken. Mir fällt zwar im Moment nur der Einkaufswagen ein, aber immerhin: Früher war ich viel konsequenter den Griff vom Einkaufwagen vor dem Benutzen einmal abzuwischen. Über die Jahre hat das nach gelassen, weil ich mir doch eh nach dem Einkauf die Hände desinfiziere und wasche. Das ist ein Punkt, den ich wieder mehr beachte (ob das zwingend nötig ist, muss jeder selbst entscheiden). 

Bleibt gesund!
Miriam

Freitag, 21. Februar 2020

Ärztewochen

Zur Zeit sind bei mir Ärztewochen. Als Muko-Patient war ich schon immer oft und viel bei Ärzten, aber seit der Transplantation hat sich meine Arztbesuchsrate deutlich erhöht.
Seit Anfang des Jahres war ich:
  • beim Nephrologen (Niere) - dort muss ich alle vier Monate zur Kontrolle
  • beim Hausarzt - 3x Blutabnehmen und einmal zur Nachimpfung
  • beim Diabetesarzt - halbjährliche Kontrolle
  • beim Augenarzt - halbjährliche Kontrolle
  • beim Zahnarzt (weil leider nach den Jahrzehnten der Kortison- und Antibiotikaeinnahmen die Zähne wegbröckeln)
Und ich den nächsten drei Wochen folgen:
  • wieder Zahnarzt (...da bin ich seit einiger Zeit Stammgast...)
  • Sonografie (Ultraschall) vom Bauch
  • HNO 
Dazu kommen die halbjährlichen Kontrollen in der Transplantationsambulanz.
Des weiteren mache ich einmal im Jahr noch folgende Untersuchungen:
  • Herzuntersuchung und Belastungs-EKG beim Kardiologen
  • Darmspiegelung
  • Kontrolle beim Frauenarzt
  • Hautkrebsvorsorge beim Hautarzt
Alle drei oder vier Jahre kommt noch eine Knochendichtemessung dazu.

Dabei darf ich nicht meckern. Miriam hat auf ihrer Liste zusätzlich noch:
  • Schmerztherapeuten
  • Orthopäden 
  • Neurologe
Wir beide gehen auch weiterhin zur Physio (ein oder mehrmals die Woche).

Zeitmanagement


Mit dem Termin alleine ist es ja auch nicht getan. Oft muß man zu den Terminen hinfahren, dazu sitzt man, mal länger mal kürzer, im Wartezimmer. Die Arzttermine werden dann zu Hause mit der Nachbereitung abgeschlossen (Arztbriefe kopieren, evtl. Gespräche mit anderen Ärzten oder der Krankenkasse...)
Ein weiterer Punkt auf der Arbeitsliste "Ärzte" sind Rezepte: Aufschreiben was man braucht, den Arzt (Arzthelferin) die Liste mitteilen, Rezept abholen, zur Apotheke fahren / Rezept hinbringen und, da meistens nicht alles vorrätig ist, nochmal hinfahren und die Medis abholen bzw. auf die Lieferung warten.
Neue Arzttermine telefonisch auszumachen kann ebenfalls eine Herausforderung und sehr zeitintensiv sein...
Es ist also nicht so, dass wir nichts zu tun haben und nicht wissen wohin mit unserer Zeit. Wenn man dann noch Therapie und/oder Sport machen will, eventuell noch arbeitet ("hauptamtlich" oder im Ehrenamt), dann ist ein gutes Zeitmanagement wirklich wichtig und hilfreich. Und Ruhepausen braucht der Mensch ja auch...

Schönes entspanntes Wochenende,
Insa


Freitag, 14. Februar 2020

Buchempfehlung: Warum wir schlafen

Heute möchte ich Euch mal wieder ein Buch vorstellen: "Warum wir schlafen" von Albrecht Vorster (Verlag Heyne). Ich sage es gleich: ich finde dieses Buch total klasse und super interessant und kann es Euch allen nur empfehlen.

Albrecht Vorster studierte Biologe (und Philosophie) und promoviert über Gedächtnisbildung im Schlaf der Meeresschnecke Aplysia. Das mit den Meeresschnecken kling im ersten Moment seltsam, aber diese Schneckenart besitzt (nur) 20.000 Nervenzellen (das ist sehr wenig) und diese sind mit 1mm Durchmesser so groß, dass man sie mit bloßem Auge erkennen kann. Deswegen wird an der Meeresschnecke gerne Gedächtnisforschung betrieben.

Wer die ersten Abschnitte des Buches liest und die Beschreibung, wie er mit den Meereschnecken zusammen die Nacht durchmacht (damit die Tiere nicht schlafen - und dann wie der Mensch auch am nächsten Tag völlig übermüdet in der Ecke hängen), der ist gleich mitten drin im Thema und will mehr wissen. Albrecht Vorster schreibt locker flockig in kurzen Kapiteln, die immer viele Infos bieten und gut und einfach die Zusammenhänge erklären.

Themen rund um den Schlaf


In diesem Buch gibt es Grundsätzliches zum Thema Schlaf (was genau ist die Aufgabe bzw. warum vergeuden wir Menschen soviel Zeit damit), es geht um die innere Uhr und z.B. Jetleg oder Schichtarbeit, es geht um Träumen, um die Veränderung des Schlafverhaltens im Laufe des Lebens, darum, warum wir schlecht schlafen oder Schnarchen und um Themen wie Restless legs oder Schlafwandeln... und noch vieles mehr. Da jedes Kapiel in sich abgeschlossen ist, muss man das Buch nicht strikt von vorn nach hinten lesen, sondern kann sich auch die Sachen rauspicken, die einen zuerst interessieren.

Ich fand es sehr spannend zu lesen, welche Krankheiten auch mit Schlaf bzw. zu wenig Schlaf zusammenhängen (z.B. Diabetes oder Parkinson). Auch das Kapitel über die Organ-Uhr war sehr interessant. Wusstet Ihr, dass jedes Organ (rund um den Tag verteilt) seine Hochzeit hat? Hat ein Organ Probleme, dann treten diese oftmals in dieser Hochzeit auf  z.B. Asthmaanfälle immer morgens zwischen 3 Uhr und 5 Uhr oder Gallenkoliken so um Mitternach (zwischen 23 Uhr und 1 Uhr).  Es ist also nicht so, dass der Körper oder die Organe ruhen nur weil wir schlafen. Das mit den Asthmaanfällen kann ich übrigens aus eigener Erfahrung bestätigen.
Ein weiterer Pluspunkt des Buches sind außerdem die Zeichnungen von Nadine Roße (deren Sketchnotes ich wirklich gerne mag). Die Zeichnungen helfen beim Verständnis und lockern das Buch noch mehr auf.
Eine Warnung muss ich aber aussprechen: Als ich dieses Buch gelesen habe und die Bedeutung von Schlaf verstanden habe, da hatte ich dauend das Gefühl, dass ich zu wenig schlafe und viel mehr schlafen müsste! :-)

Ganz ehrlich: Kauft Euch das Buch! Es ist toll.
Schlaft gut,
Insa

Sonntag, 9. Februar 2020

Mundschutz tragen während einer Epidemie

Da das Immunsystem nach einer Lungentrransplantation gehemmt werden muss, um das neue Organ nicht abzustoßen, bin ich anfälliger für Erkältungen, die Grippe und vieles mehr. Daher gehört das tragen eines Mundschutzes zu meinem neuen Leben dazu. Wobei er auch vorher immer häufiger in meinem Gesicht war, vor allem bei Klinikterminen. Um mich zu schützen, aber auch um zu verhindern, dass ich meine alten Keime verteile. Die Empfehlungen wie lange und wo überall der Mundschutz zu tragen ist, unterscheidet sich nach Ambulanz, nach Medikamtendosis und einigen anderen Faktoren. Auf jeden Fall in Arztpraxen und Krankenhäusern. Auch das eigene Gefühl spielt eine Rolle, oder eben auch Erfahrungen, die die oder der Einzelne schon gemacht hat.
Foto: Portrait mit Mundschutz und Schild "nicht ansteckend"

Achtung Überfall

Darum soll es hier aber heute gar nicht gehen, sondern darum, wie das Umfeld reagiert. Jetzt, während dieser Corona-Virus-Zeit ändern sich die Reaktionen deutlich. Ich habe das schon einmal durch, während des Ebola-Ausbruchs 2014. Da war ich noch recht frisch transplantiert und hatte "viel Spaß" mit meinem Mundschutz in der Öffentlichkeit. Selbst in normalen Zeiten verbinden die meisten Menschen mit einem Mundschutz immer noch: "Oh nein, die hat was Ansteckendes." Auf die Idee, dass ich mich vor ihnen schützen muss, kommen die wenigsten. Und wenn dann wirklich mal eine Mutter ihrem Kind erklärt, dass ich es bin, die aufpassen muss, dann möchte ich diese am liebsten feiern. Dazu kommen die ganz "Lustigen". Der Klassiker ist wohl: "Oh nein, Überfall." Finden einige tatsächlich auch nach sechs Jahren noch witzig - selbst Physiotherapeuten oder Ärzte. "Wir sind doch nicht in Asien." - wird auch immer wieder gern genommen. Neulich habe ich mir tatsächlich Fastfood gegönnt und der Typ hinter der Theke sprang gespielt geschockt zurück und rief irgendetwas mit "Vermummungsverbot". Dazu muss ich sagen, dass hinter mir niemand war und sich ein nettes Gespräch daraus entwickelt hat. In den seltensten Fällen sind Kommentare böse gemeint. Meistens hat es etwas mit Unsicherheit zu tun, manche denken auch sie sind lustig und lockern damit die Situation auf... Aber es kommt halt immer auf den Ton, die Situation an und ehrlich gesagt auch darauf, was ich für einen Tag habe (was der andere natürlich nicht wissen kann). Wenn ich an dem Tag schon fünf mal "Überfall" gehört oder schon sehr unangenehme Situationen erlebt habe, dann ist es hin und wieder schon sehr nervig und manche Dinge treffen mich dann mehr, als sie sollten. 

Ebola, Corona und Co


Während solcher Epidemie-Phasen wie jetzt kommen wieder ganz andere Reaktionen. Zum einen empfinde ich viel mehr skeptische oder auch ängstliche Blicke - kann aber auch sein, dass ich zur Zeit mehr darauf achte als sonst. Die anderen zwei Standardkommentare sind: "Na ja, man kann sich auch anstellen." und "Sie kommen wohl gerade aus xy." Auch da macht der Ton die Musik und manche sind einfach so doof, da will ich gar nichts mehr erklären sondern husten und sagen, dass sie sich lieber von mir fernhalten sollen. Gesten im Fahrstuhl war so eine beklemmende Stimmung, dass ich mich gezwungen fühlte zu sagen  - ganz freundlich - , dass ich transplantiert bin und sich niemand Sorgen machen muss. Es wurde erleichtert durchgeatmet und sofort erklärt, dass doch niemand Angst gehabt hätte und das alles wäre doch völlig normal. Ob ich etwas sage oder nicht, ich komme mir irgendwie blöd vor.

Nicht ansteckend!

Ich brauche vielleicht doch mal ein T-Shirt oder Schild mit der Aufschrift "nicht ansteckend". :-) Am besten gleich einen Mundschutz mit diesem Aufdruck. Eigentlich eh schade, dass man keine eigenen Mundschutzmasken gestalten kann, so wie eben T-Shirt, Tassen und Co. Das wäre noch mal was.

Noch etwas ganz anderes zum Thema Mundschutz: Kleine Kinder haben jetzt viel öfter Angst vor mir als zu Sauerstoffzeiten. Manche verstecken sich hinter den Eltern, einige fangen sogar an zu weinen. Habt Ihr anderen Mundschutzträger das auch schon erlebt? Nachdem mir das einige Male passiert war, habe ich überlegt woran das liegen könnte. Ich schätze mal das es daran liegt, dass je jünger das Kind ist, desto mehr nimmt es noch über Mimik war und mit dem Mundschutz entfallen sehr viele wichtige mimische Informationen. Ich muss auch viel öfter beim einkaufen wiederholen was ich möchte (z.B. beim Bäcker). Daran merkt man, dass hören auch oft automatisch mit sehen (Lippenlesen) verknüpft ist, vor allem bei lauten Umgebungsgeräuschen. 

Ausverkauft

Wirklich gut das ich einen großen Vorrat an Mundschutzmasken habe, denn diese sollen inzwischen knapp sein. Was ich viel schlimmer finde ist, dass es wieder Leute gibt, die mit der Angst der Menschen Geld scheffeln wollen und Masken jetzt zum Teil das 3-fache und mehr kosten. Traurig. Mal ganz abgesehen davon das jetzt nicht plötzlich alle gesunden Menschen einen Mundschutz tragen müssen / sollen. 

Hände waschen nicht vergessen!
Miriam

Freitag, 31. Januar 2020

Soulshine-Selfie

Mein Weihnachtsgeschenk für Miriam war diesmal ein sogenanntes Soulshine-Selfie. Eigentlich malt frau/man so ein Selfie selbst, aber ich finde als Geschenk ist es genauso gut. Ein Soulshine-Selfie soll folgende Fragen beantworten:
Wofür bin ich dankbar?
Was ist in meinem Leben schön?
Was macht mir Spaß?
Womit verbringe ich gerne Zeit?
Es soll also auf die schönen Seiten des Lebens hinweisen und aufzeigen, dass es vieles gibt, an dem wir uns erfreuen.

Was macht das Leben lebenswert und liebenswert?


Gerade als Muko gibt es ja oft Tage, die frau/man gerne wieder vergessen möchte. Nervige Tage mit Arztbesuchen (und manchmal auch mit schlechten Nachrichten), mit Streß (mit der Therapie oder der Familie oder der Arbeit oder alles zusammen...), unfitte Tage oder einfach nur dunkle Tage. An solchen Tagen sollten wir uns besinnen auf die schönen Sachen und erkennen, dass nicht alles blöd, doof, nervig oder sonstwas ist. Leichter gesagt als getan - das weiß ich auch. Also Soulshine-Selfie her und sich freuen!
Bei Miriams Selfie musste ich nicht lange nachdenken, was alles reingehört: die Spenderlunge natürlich und alles was damit zusammenhängt, Disney durfte auf keinen Fall fehlen, Ballett auch nicht... ihre Familie, die Reisen und natürlich das Backen. Was noch? Miriam ist eine eifrige Postkartenschreiberin, sie liest gerne, sie mag alte Ruinen und deren Geschichte und hört zum Einschlafen immer Hörspiele. Außerdem ist Miriam ein Statistikfreak! Wir beide lieben das Meer und basteln/malen/zeichnen gerne (Miriam malt gerne Zentangle).
Das war dann doch eine ganze Menge, was ich sketchnoten konnte....

Besonders toll fand ich, als Miriam mir hinterher gesagt hat, dass sie für sich selbst auf gar nicht so viele Dinge gekommen wäre... Es ist doch schön, wenn frau/man auf diese Weise daran erinnert wird, was Wichtig oder Schön ist und was das Leben lebenswert macht.

Für mich habe ich im letzten Sommer ein Soulshine-Selfie gemalt.
Wie Ihr seht, ähneln sich ein paar Sachen... in ein paar Dingen unterscheiden wir uns natürlich auch (u.a. weil ich nicht so gehandicapt wie Miriam bin und mehr Sport treiben kann).

Und bei Euch? Wofür seid Ihr dankbar? Was macht Euer Leben lebenswert?
Was auch immer es ist - freut Euch drüber.
Insa

P.S. Falls Ihr mehr von meine Sketchnotes oder Letterings sehen wollt, guckt gerne auf meine Webseite www.klakadu.de 

Samstag, 25. Januar 2020

Ersatz-Muko-Mama an Bord

Im letzten Blogbeitrag habe ich angefangen von meiner großen Reise zu berichten (Zwischen Vorfreude, Thomas Cook Pleite und gebrochenen Knochen). Aber mich für die schönsten Urlaubserinnerungen und -fotos zu entscheiden, fällt mir echt schwer. Daher möchte ich Euch heute erst einmal von meiner "Ersatz-Muko-Mama" an Bord erzählen. Unser Schiff, die Costa Luminosa, fasst ca. 2800 Passagiere. Erstaunlicherweise trifft man trotzdem recht schnell immer wieder dieselben Menschen. Wir haben wirklich tolle Bekanntschaften gemacht. Sehr erstaunt war ich, dass sehr viele an Bord Mukoviszidose kannten und einen Bezug dazu hatten. Da war zum Beispiel eine ältere Australierin, deren Nachbarn haben 7 Kinder und 4 davon waren an Muko gestorben (vor vielen vielen Jahren) oder unsere Kabinennachbarin, sie war früher Erzieherin und hatte im Kindergarten ein Muko-Kind.

Hast du Mukoviszidose?


Ganz besonders rührend war allerdings folgende Begegnung:
Eine Engländerin, auch im Rollstuhl, hatte ich schon einige Male gesehen und auch kurz gesprochen. Eines Abends fragte sie mich schließlich, was ich denn hätte. Nach dem ich sagte, dass ich wegen Mukoviszidose (bzw. in englisch Cystic Fibrosis) lungentransplantiert sei, meinte sie nur, dass sie sich das schon gedacht hätte und ich sah die ersten Tränen schimmern. Ihr Sohn war mit 23 Jahren an Mukoviszidose gestorben. Aufgrund vieler spezieller Keime konnte er nicht mehr transplantiert werden. Es folgten etliche Tränen - auf beiden Seiten - und viele herzliche Umarmungen. Natürlich muss man sich nicht zwingend sympatisch sein, weil man eine Erkrankung teilt, aber wenn dann ist es irgendwie gleich eine besondere, innigere Verbundenheit zueinander. Wir haben in den folgenden Tagen noch häufiger mit Marina und ihrem Mann Kevin zusammengesessen und Muko-Geschichten ausgetauscht. Ich finde es immer wieder erstaunlich, dass einige Muko-Erfahrungen international sind. Es gibt ja diesen Klassiker beim Essengehen: Viele von uns Mukos sehen viel jünger aus als wir sind. Wenn es dann mit Freunden - oder noch peinlicher als Date - zum Beispiel zum Griechen ging, dann gab es hinterher für alle Ouzo... für mich gab es einen Lutscher. Ich sehe schon die ersten lachen und "kenn ich" schreien :-) . Ja, auch meine englische Muko-Familie lachte und erzählte ähnliches. Es war wirklich schön mit meiner Ersatz-Muko-Mama. Annabell wurde jedes Mal ermahnt gut auf mich aufzupassen und der Abschied am Ende der Reise war wieder sehr emotional. Wir wollen aber in Kontakt bleiben und darauf freue mich.


Gut aufgehoben


Auch das Thema Organtransplantation begleitete mich an Bord. Während der Atlantiküberfahrt waren Annabell und ich einer Quiztruppe beigetreten und eine Dame in der Gruppe hatte ihren Mann nach der zweiten Lebertransplantation gehen lassen müssen. Das nette Ehepaar unserer Quiztruppe nahm mich netterweise im weiteren Verlauf der Reise mit zum Rochen-Schwimmen. Nachdem ich kurz zuvor in einen Unterzucker gerauscht war, wollte ich den beiden erklären, dass ich Zucker brauche wenn ich irgendwie "komisch" werde. Da stellte sich heraus, das die Frau Ärztin ist - ich war also bestens aufgehoben. Es sind doch immer wieder solche Zufalle, die das Leben spannend machen. :-)

Trauer und Freude


Übrigens habe ich schon auf meiner ersten Kreuzfahrt im Jahr 2000 eine überraschende Muko-Begegnung gehabt - und das bei gerade mal 750 Passagieren. Während der Durchquerung des Kanal von Korinth standen und saßen fast alle Passagiere an Deck. Ich hatte damals schon Sauerstoff und plötzlich stand ein Mann neben mir und fragte, ob ich Mukoviszidose hätte. Ich antwortete mit ja und fragte ihn, wie er darauf kommen würde und dass das die wenigstens kennen. Er erzählte mir, dass seine Tochter - etwa in meinem Alter - ein Jahr vorher an Muko verstorben sei.  Seine Frau kam, sah mich .... und ging. Er wiederum erzählte mir lange von seiner Tochter und verschwand daraufhin in der Menge. Mir tat das so leid damals, und ich hatte fast ein schlechtes Gewissen. Da machen sie nach dieser schlimmen Zeit wahrscheinlich die erste Reise um mal auf andere Gedanken zu kommen und dann sitze ich da und erinnere sie an all das, was sie verdrängen wollten.

Mukoviszidose und Transplantationen sind ja zum Glück nicht so häufig. Aber ich schaffe es trotzdem immer genau den Menschen zu begegnen, die mit diesem Schicksal belastet sind. Im ersten Jahr nach der Doppellungentransplantation war ich mit meiner Schwester wieder einmal in Kassel und das erste Mal konnte ich durch den Park zum Schloss laufen, Wahnsinn. Ich war so glücklich und total emotional. Wir fragten einen Ehepaar, ob sie ein Foto von uns machen könnten. Nachdem ich schon wieder Tränen in den Augen hatte, fragte die Frau mich, ob alles okay sei. Nach meiner kurzen Erklärung fing sie wiederum an zu weinen. Ihr Sohn war in der Wartezeit auf eine Lunge gestorben. Oh nee, ich hab es echt drauf. Natürlich kann ich nichts dafür, aber trotzdem immer ein blödes Gefühl, jemand zum Weinen zu bringen.

Wobei sowohl die Dame in Kassel als auch meine Muko-Mama an Bord versicherten das sie nur weinen, weil sie sich so für mich freuen, dass ich es geschafft habe und es mir gut geht. Und das glaube ich auch, das ist sicher ehrlich gemeint gewesen. Aber trotzdem schwingt da natürlich auch die Trauer um den Verlust und all das erlebte mit. 

Liebe Grüße nach England und an alle Muko-Familien dieser Welt,
Miriam

Samstag, 11. Januar 2020

Traumreise: Zwischen Vorfreude, Thomas Cook Pleite und gebrochenen Knochen

In den letzte zwei Monaten hat Insa den Blog allein am laufen gehalten (vielen Dank). Zum Glück gab es dieses Mal einen schönen Grund für meine Blog-Abstinenz: Mit meiner Schwester habe ich mir einen Traum erfüllt und war fast vier Wochen auf großer Fahrt. Eigentlich wollte ich schon vor Monaten von meinen Plänen berichten und habe bestimmt schon ein Dutzend Blogeinträge darüber begonnen. Aber da es ohne Drama bei uns einfach nicht geht, stand die Reise ständig auf der Kippe -  so wie gefühlt jeder Urlaub / Ausflug in den letzten Jahren. Außerdem ist in diesem einen Jahr Planungszeit so viel passiert, dass es mir dieses Mal irgendwie schwer fällt einen vernünftigen, spannenden, nicht so langen und halbwegs unterhaltsamen Beitrag darüber zu schreiben. Nächster Versuch:

Der Plan


Unser Plan war nach zwei Tagen Venedig-Sighseeing mit einem Kreuzfahrtschiff von Venedig aus bis Fort Lauderdale (Florida) "cruisen" und von dort noch einen kurzen Abstecher nach New York zu machen. Als Disneyfans hatten wir natürlich auch überlegt, Disney World in Florida "mitzunehmen", aber dafür allein bräuchten wir bestimmt zwei Wochen und dann hätte ich wieder eine Lösung finden müssen für meine regelmäßige Blutabnahme. Wieviel Papierkram es benötigt um eine Costa Kreuzfahrt zu machen, habe ich Euch ja im vergangenen Jahr schon einmal gezeigt (Versinken im Bürokratie-Chaos). Dafür fährt meine Begleitperson aber auch umsonst mit (ich glaube, das gibt es sonst nirgends). Allein durch meine Schmerzmittel, die unter das Betäubungsmittelgesetz fallen, gibt es einiges zu bedenken und seit einem Jahr kommt nun noch der elektrische Rollstuhl dazu, was tatsächlich noch wesentlich aufwendiger ist, als mit dem normalen Rolli zu verreisen.
                                             Bringe ich Sauerstoff mit an Bord? Nein! 
                                     Mein absolutes Lieblings X auf dem Fragebogen :-)


Probleme


Nachdem wir unseren Hannover-Venedig Flug bereits im November 2018 gebucht hatten, fiel uns um den April herum ein, dass ein Akku für den Rollstuhl ganz schon knapp ist (also die Reichweite). Daher fragte mein Reisebüro an, ob es möglich ist einen zweiten Akku mitzunehmen. Kaum zu glauben, aber darf man nicht. Dies gilt bei so gut wie allen Fluggesellschaften. Echt krass. Ich frage mich wie das ist, wenn mehrere Menschen mit Elektro-Rolli gleichzeitig fliegen. Das schlimmste aber war, das die Fluggesellschaft uns kurz später ganz raus schmiss, weil sie angeblich festgestellt hätten, dass die Ladeluke des Flugzeuges zu klein für den Rolli ist. Bitte?!? Ich habe Koffer gesehen die höher als mein Rolli sind. Außerdem hatten wir vor der Buchung extra alle Daten angegeben. Den Flug durfte ich aus "Kulanz" stornieren, aber auf über 120 Euro Bearbeitungsgebühr blieb ich hängen. Dazu kamen immer mal wieder kleinere bürokratische Probleme, die sich am Ende zum Glück alle lösen ließen. Auch eine neue Fluggesellschaft mit ausreichend großer Ladeluke haben wir gefunden. An dieser Stelle mal wieder großen Dank an unseren Reisebüromenschen, der die ganzen Bestimmungen inzwischen besser kennt als die zuständigen Special-needs-Abteilungen :-). Und dann erwischte uns kurz vor der Reise die Thomas Cook Pleite. Auch hier hatten wir wieder einmal Glück im Unglück und es betraf nur einen kleinen Teil der Reise, aber wieder bedeutete es neben dem Verlust des Geldes viel Arbeit, Zeit und Energie.

Gebrochene Knochen - alles absagen?


Meine Probleme mit den Muskeln und Knochen werden ja leider eher mehr statt weniger und so reicht oft ein kleines bisschen mehr Belastung oder auch nur eine falsche Bewegung und schon habe ich wieder Entzündungen oder Brüche. Gerade einmal vier Wochen vor der Reise war es wieder so weit: Bruch im rechten Vorfuß. Na gut, dachte ich, jetzt noch zwei oder drei Wochen gut schonen und dann wird das schon. Pustekuchen. Nur 2 1/2 Wochen später brach ich mir den linken Mittelfuß. Bei dem Fuß bekam ich die Schmerzen einfach nicht in den Griff, aber ich wollte unbedingt diese Reise machen. Nach der langen Vorbereitungszeit alles abzusagen, dass wäre echt furchtbar gewesen. Außerdem wusste ich, dass ich es nur irgendwie bis auf das Schiff schaffen muss, denn dort kann ich alles mit dem Rollstuhl machen. Ansonsten gilt wie immer: Wenn schon Schmerzen, dann wenigstens mit schönem Ausblick. :-)

Packen


Natürlich hat meine Schwester ganz viel geholfen, trotzdem war das ganze Packen, Sachen zusammensuchen und letzte Wege erledigen die Hölle. Allein für die Medikamente und medizinischen Geräte brauchte ich zwei Handgepäcktrolleys - was ja trotzdem noch "wenig" ist im Vergleich zu der Zeit vor der Lungentransplantation. Von den Routine-Medikamenten musste ich auch noch drei Wochen Reserve mitnehmen. Das hört sich vielleicht übertrieben an, aber die Ambulanz schreibt das nicht ohne Grund vor. Natürlich gibt es viele der Medikamente auch im Ausland, aber nicht immer genau in dieser Zusammensetzung oder Dosierung. Außerdem bedeutet es einen riesen Aufwand, von den Kosten ganz zu schweigen. Und passieren kann halt immer etwas. Neben Vulkanausbrüchen die den Flugverkehr lahm legen und anderen Naturereignissen, brauche ich ja nur einen heftigen Infekt bekommen der einen langen Rückflug ausschließt. Daher die große Reserve. Zusätzlich kommen noch etliche Bedarfs- und Notfallmedikamente dazu. So wie ein gesunder vielleicht ein paar Schlaftablette oder etwas gegen Durchfall einpackt, habe ich alles bis hin zum Breitbandantibiotikum dabei.
                   Ist ja gar nicht alles meins, zwei Schachteln gehörten meiner Schwester *lach*


Fortsetzung folgt....


Mehr möchte ich euch jetzt nicht zumuten. Achtung Spoiler, ich hab es auf das Schiff geschafft ;-).

Alles über unser Apothekenhopping in diversen Ländern, wie Venedig mit dem Rollstuhl geklappt hat, wie ich eine Ersatz Muko-Mama an Bord gefunden hab, was wir unterwegs alles erlebt und gesehen haben, ob wir in die USA einreisen konnten und warum Schiffs- und Haustechniker Heilige sind, dass erzähle ich euch beim nächsten Mal.

Vielen Dank für eure Geduld

Miriam

P.S.: Nächste Woche (16.01.) ist es soweit, der Bundestag entscheidet über die Widerspruchslösung. Mehr dazu haben wir im letzten Beitrag geschrieben und dort ist auch link für die Petition zur Unterstützung der Widerspruchslösung!