Mit Polizeieskorte zum Sauerstoff

Heute mal eine kleine Anekdote aus der Rubrik "Damals...mein Leben mit Mukoviszidose vor der Transplantation" :-)

Als ich eben darüber nachdachte, wann das eigentlich passiert ist, habe ich mit erschrecken festgestellt, dass die Geschichte tatsächlich bald 25 Jahre her ist. Ich kann es grad selbst nicht glauben und fühle mich mal wieder sehr alt.

Aber was war da nun geschehen?

Ich hing damals schon am flüssigen Sauerstoff. Zusammen mit meiner Mutter, meiner Schwester,  einer Muko-Freundin und ihrem Freund fuhr ich nach Bremen für das Bon Jovi Konzert. Da Bremen doch eine ganze Ecke weit weg ist, schliefen wir im Hotel, was eben auch bedeutete, dass der große Flüssigsauersstofftank (zum Nachfüllen) mit musste. (Der transportable Sauerstofftank reichte mir damals immer für ca. 6 - 7 Stunden.)

Mein transportabler Flüssigsauerstofftank und ich - wir waren über 20 Jahre ein super Team :-)

Nachdem wir im Hotel eingecheckt und Sauerstoff, Gepäck und Co ins Zimmer gebracht hatten, ging es zum Konzert. Gerade für Open Air Konzerte muss man ja viel Zeit einrechnen und besonders viel extra Zeit, um am Ende vom Parkplatz wegzukommen. Rein rechnerisch, hätte das aber gut geklappt mit dem transportablen Sauerstofftank. Das Konzert war ganz große Klasse und wir hatten total nette Ordner (das wird noch wichtig). Aber so schön so ein Konzert ist, ich war auch echt fertig hinterher. 

Man kann zwar nicht viel erkennen... aber irgendwo in der Mitte sind Bon Jovi...

Wenn ein Sauerstofftank umkippt...

Beim Einsteigen ins Auto ist es dann passier: Der transportable Sauerstofftank ist umgekippt. Normalerweise kein Problem. Es entweicht mit einem fiesen Piepen etwas von der guten Luft, aber nach ein paar Sekunden schließt sich das Überdruckventil und alles ist wieder in Ordnung.
Dieses Mal allerdings, ist das Ventil vereist und der gesamte restliche Sauerstoff verflüchtigte sich. Sch... ! Okay, ruhig bleiben, möglichst entspannt atmen und hoffen, dass es zügig voran geht. Aber auf dem Parkplatz tat sich überhaupt nix. Im Radio kam dann die Durchsage, dass dort mit mindestens zwei Stunden zu rechnen sei. Mist. Jetzt bekam ich doch ein bisschen Panik.

Besagter Freund ist dann los und fand den Ordner, der uns beim Konzert gesehen hatte, erklärte ihm unser Problem und zusammen gingen sie zur Einsatzleitung der Polizei. Manchmal muss man einfach Glück haben und die richtigen Leute zur richtigen Zeit treffen.

Die Polizei, Dein Freund und Helfer

Der Einsatzleiter war spitze. Erst wollte er uns einen Krankenwagen schicken, aber nachdem er verstanden hatte, dass im Hotel noch Sauerstoff ist und ich es bis dahin schaffen würde, hat er uns einen Motorradpolizisten geschickt, der uns mit Blaulicht durch das Parkplatzchaos und die Stadt, bis zur Autobahnauffahrt gebracht hat. So war ich nach knapp 30 Minuten erleichtert bei meinem Sauerstoff und Inhalationsgerät. Ende gut - alles gut.

Liebe Grüße
Miriam

Das Interview

Demnächst wird in der "Brigitte Woman" ein Artikel über mich stehen. Ich gebe zu, als ich das zuerst gehört habe, war ich ein wenig irritiert und empört - nicht die "Brigitte" sondern die "Brigitte Woman"!?! Bin ich schon so alt? Bin ich nun Zielgruppe "Woman"?
Ja, bin ich.
Ich kann die Fakten nicht leugnen - ich bin über 40 Jahre alt. Also was soll's. Wir werden alle nicht jünger...

Nicht schwafeln, sondern reden

Letzte Woche habe ich mich also mit einer freien Journalistin zum ersten Gespräch getroffen. Sie hat ein paar Fragen gestellt und ich habe so gut es geht und ausführlich geantwortet. Nach einer Stunde war meine Interviewerin erschöpft. Sei meinte, ich hätte ihr in 60 Minuten so viel erzählt, wie sie sonst nicht mal in drei Stunden von ihrem Gegenüber erfährt. Ich sei sehr klar strukturiert, direkt und gerade heraus. Ob ich immer so sei?
Gute Frage!?
Nach kurzem Überlegen musste ich zugeben: ja, ich bin immer so. Ich war auch schon immer so.
Wenn ich etwas überhaupt nicht mag, dann sind es Leute, die "um den heißen Brei herum reden" und nie zum Punkt kommen. Keine Ahnung warum das so ist.
Als ich heute darüber nachgedacht habe, sind mir zwei Gründe eingefallen:
1. Zeit ist kostbar
2. Es hilft dem Gesprächspartner, der auf eine Antwort wartet, auch nicht weiter, wenn erst zehn Minuten Geschwafel und dann nur eine vage Antwort kommen.

Ich weiß, dass ich mit meiner Direktheit schon so einige verstört habe... Und sowas wie Smalltalk musst ich erst mühsam lernen... Auch hier bei Mukomania, bin ich eher die kurz & knappe Schreiberein, während Miriam gerne ausführlich erzählt. Vielleicht ergänzen wir uns deshalb so gut.

Die Jounalistin will mich noch ein wenig im Alltag begleiten - wir werden zusammen bouldern gehen und eine Radtour durch die Eilenriede machen. Ich bin sehr gespannt, was am Ende dabei heraus kommt. (Ich gebe Euch Bescheid, wenn das Heft mit meiner Geschichte erscheint.)

Genießt das Frühlingswetter - es soll ein tolles Wochenende werden!
Insa

Sandra

Vor ein paar Tagen fuhr ich mit dem Fahrrad durch die Eilenriede (das ist ein großer Stadtwald mitten in Hannover) und auf einmal dachte ich an meine "alte" Freundin Sandra. Wir waren zehn Jahre lang sehr, sehr gut befreundet. Eine Krankenhausfreundschaft: Sie begann im Krankenhaus "Im Bürgerpark" in Bremerhaven, als wir gemeinsam dort Weihnachten und Silvester 1990 verbrachten, und sie endete in der MHH, wo sie im Februar 2000 starb. Da ich zu diesem Zeitpunkt selbst in einem anderen Krankenhaus zur Antibiose lag, konnte ich nicht zu ihrer Beerdigung, was mich damals schwer getroffen hat - ich konnte mich nicht richtig von ihr verabschieden.

Sandra hatte keine Mukoviszidose, sondern eine sehr seltene Autoimmunerkrankung. Damit war sie öfter im Krankenhaus als ich und die Ärzte meistens eher ratlos. Mit Mukoviszidose war man in den 80er Jahren oft Versuchskaninchen. Bei Sandra war dies ein Dauerzustand.
Sie kam aus schwierigen familiären Verhältnissen. Der Vater hatte die Familie früh verlassen. Mit ihrer Mutter verstand sie sich nicht so gut, so dass sie bei ihrer Oma wohnte - aber auch da lief nicht alles reibungslos. Ich denke, ich war quasi so eine Art Familienersatz.

Sandra war mit dabei, als ich zu Hause auszog und nach Hannover ging, um dort zu studieren. Als sie selbst Patientin der MHH wurde, war es sehr praktisch, dass ich vor Ort war - so konnte ich sie oft besuchen.
Ich war bei ihrer Hochzeit dabei - aber sie nicht mehr bei meiner.
Sie hat auch meine gesundheitliche Verschlechterung hin zur Listung nicht mitbekommen. Und sie kennt nicht mein Leben 2.0, was sie wahrscheinlich ganz phänomenal gefunden hätte.

Als Muko gehört der Tod von Freundinnen und Freunden früher oder später mit zum Muko-Leben. Ich habe viele schöne und lustige Erinnerungen an meine Krankenhausfreunde, aber auch viele traurige.
Ich möchte keine davon missen. Ganz ehrlich. Sie machen mich zu der, die ich jetzt bin. Und sie zeigen mir, dass ich das Leben schätzen und genießen muss.

Ich glaube ja, Sandra hockt da oben auf einer Wolke und guck ab und an zu mir runter. Bestimmt hat sie im Geiste bei meiner Hochzeit mitgetanzt... Ganz sicher saß sie bei meiner Lungentransplantation in der ersten Reihe und hat sich nicht einen Millimeter bewegt, bis die OP vorbei war und die Chirurgen ihre Arbeit ordentlich abgeschlossen hatten. Bestimmt fährt sie ab und an mir Fahrrad und freut sich mit mir über meine neuen Möglichkeiten.
Und ich bin der festen Überzeugung, dass sie (die Kommunikative) sich inzwischen schon mit Elvis und Michael Jackson unterhalten hat. Denn so war sie: Einfach Leute anquatschen und gucken was geht.

Nun jährt sich Sandras Todestag zum 19. Mal.
Sie fehlt, aber ist auch immer noch da.
Insa

Tabletten schlucken für Anfänger und Profis

Als ich mal wieder mit meinem Stapel Rezepten in der Apotheke stand, habe ich etwas Spannendes entdeckt: Eine Tablettenumhüllung, die das Schlucken von Tabletten erleichtern soll. Dazu (und meinem Selbstversuch) gleich mehr.

Generell habe ich zum Glück - wie die meisten von uns Mukos - keine Probleme mit dem Schlucken der verschiedensten Tablettenformen, -größen und -geschmäckern. ""Früh übt sich" stimmt in diesem Fall wohl und ich zähle mich eindeutig zu den Profis. Alle Tabletten in den Mund geschüttet, etwas trinken und gut ist. Gar nicht auszudenken, wenn ich jede Tablette einzeln schlucken müsste, da würde ich ja nie fertig werden. Allerdings habe ich es nie geschafft größere Tabletten oder vor allem die Enzyme ganz ohne etwas zu trinken (oder zu essen) zu schlucken (ausser natürlich ich öffne die Enzymkapseln). In der Kinderklinik gab es regelrechte Enzymkapselnschluckwettbewerbe. Wer schafft die meisten Kapseln in einem Rutsch zu schlucken. Ich meine mich zu erinnern, dass mein persönlicher Rekord bei 11 oder 12 Stück lag. Irgendwann, als ich schon bei den Erwachsenen war, erzählten mir Muko-Teenager, dass der damalige "Sieger" 16 Kapseln runtergewürgt hat. Wow, dachte ich, das schaffe ich dann doch nicht. Allerdings stellte es sich raus, dass es sich um die "kleinen" 10.000er Kapseln einer der berühmten Enzymkapselnfirma handelte, die ich bis dahin noch gar nicht kannte, trotzdem aber eine unglaublich bemerkenswerte Leistung :-) (und es gibt sicher Mukos, die auch locker 16 "große" Kapseln schlucken).

 Eine "kleine Handvoll" Enzyme...

 Es gibt kleine und große Enzymtabletten - und noch ganz große..

Als Kind war es mir also völlig unverständlich, wenn ich andere - und vor allem Erwachsene - dabei beobachtet habe, wie die vor einer kleinen, nicht mal Smarties-großen, Tablette kapituliert haben oder ein wahnsinns Gewese dabei veranstaltet haben. Ich habe auch von klein an protestiert, wenn Ärzte es vermeintlich gut mit mir meinten und mir nötige Medikamente als Saft verschreiben wollten. Igitt, dann lieber fünf Tabletten.

Tabletten schlucken nach der Transplantation

Der einzige Zeitpunkt, wo mir das Tablettennehmen mega schwer fiel, waren die ersten ca. zwei Wochen nach der Lungentransplantation. Na klar war das schon eine große Menge an Medikamenten, aber das war ich eigentlich gewöhnt. Trotzdem war es manchmal eine regelrechte Quälerei und gefühlt war ich gerade mit einer Portion fertig, da gab es schon die nächste. Das hat mich wirklich irritiert und ich habe mir unglaublich Gedanken gemacht, wie das in Zukunft werden soll. Aber zum Glück ist das nur eine kurze - nicht ungewöhnliche - Phase direkt nach der OP.

Die Tablettenschutzhülle

Nun zu dem Produkt, welches mich zu diesem Thema inspiriert hat.

Es kann gut sein, dass es auch noch andere Produkte von anderen Firmen gibt, so intensiv habe ich mit jetzt nicht damit beschäftigt. Bei dieser Firma ist es ein Blister, der einen leicht zitronig schmeckenden Überzug enthält. Dieser soll laut Produktbeschreibung den Speichelfluss anregen, die Tablette glatt und rutschig machen, verhindern das sich Tabletten schon im Mund anfangen aufzulösen (und das meist nicht mit leckerem Geschmack). Der Überzug soll sich schon nach etwa einer Minute nach dem schlucken auflösen und damit keinen Einfluss auf die Wirksamkeit der Wirkstoffe haben. Natürlich sind Brausetabletten und Medikamente die sich absichtlich im Mund oder unter der Zunge auflösen sollen ausgeschlossen (logisch). Ich habe das spaßeshalber mal für Euch ausprobiert. Man drückt die Tablette durch den Blister und damit auch durch das geleeartige Überzugsmittel. Fünf Sekunde warten, Tablette abdrehen und normal mit Flüssigkeit schlucken.

Eine gewisse Handfertigkeit braucht man schon, dass übt sich wahrscheinlich mit der Zeit. Ja, der Überzug ist wirklich sehr glatt. Wie viel das beim Schlucken ausmacht, kann ich ehrlich gesagt nicht beantworten, da ich auch ohne dieses Hilfsmittel keine Probleme habe. Der Zitronengeschmack ist sehr dezent, was ich aber eher positiv finde. Meine Speichelproduktion ist eh eingeschränkt, von daher kann ich keine speichelanregende Wirkung erkennen (hatte die Tablette extra einen Moment im Mund behalten). Fazit: Für uns Profis natürlich absolut unnötig und teuer. Ein Blister für 10 normale/große Tabletten oder 20 kleine kostet 5 Euro. Überlegt mal, bei über 30 Tabletten am Tag (ohne Enzyme gerechnet), ganz abgesehen von dem Zeitaufwand. Aber vielleicht kann es für ältere Leute, bei sehr großen Tabletten oder eben sehr schnell ausflösenden Medikamenten eine gewisse Hilfe sein. Oder auch eine Art mentale Unterstützung um die erste Hürde zu überwinden.

Liebe Grüße
Miriam


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Pseudomonas für den Winter

Das Bakterium Pseudomoas ist ein großes Thema bei Mukoviszidose. Besonders die Art Pseudomonas aeruginosa führt zu Problemen, weil es sich irgendwann in der Muko-Lunge einnistet, Kolonien und Schutzhüllen bildet und somit kaum noch angreifbar durch Antibiotika ist.
Eigentlich ist dieses Bakterium ein weitverbreiteter Boden- und Wasserkeim, der in feuchten Milieus vorkommt (d. h. es lebt gerne in Abflüssen von Waschbecken und Toiletten) - die Muko-Lunge bietet ihm durch den vermehrten Schleim aber auch eine Wohlfühloase. Hat der Pseudomonas aeruginosa eine Muko-Lunge besiedelt, führt dies früher oder später zu einer Verschlechterung der Lungenfunktion.

2016 habe ich hier bei Mukomania darüber geschrieben, dass auch Pflanzen von Pseudomonas befallen werden können. Kastanien leiden unter einem Befall von Pseudomonas syringae pv. aesculi.

Foto: Nadine Narounigg

 

Pseudomonas macht Schnee

Nun wurde ich auf eine andere Pseudomonas-Thematik aufmerksam: es geht um Schnee.
Damit Wasser aus einer Schneekanone auch bei Plusgraden schnell zu Schneekristallen gefriert, werden manchmal sogenannte Kristallisationskeime zugesetzt. Bei manchen Schneekanonen mischt man deshalb Pseudomonas syringae (bzw. deren Bakterienproteine) in das Wasser der Beschneiungsanlage! Denn dieser Pseudomonas löst schon bei minus zwei Grad Celsius die Eisbildung in Wassertropfen aus.
Auf sowas muß man erstmal kommen!

So funktioniert das Ganze:
"Die Mikroben gehören zu den eisbildenden Organismen und sind so leicht, dass sie von der Luftströmung bis in große Höhen getragen werden können. In der Atmosphäre wirken sie dann als Kristallisationskeime, indem sie für unterkühltes Wasser sorgen und so die Bildung von Schneeflocken auslösen. ... Ein Unternehmen züchtet die Eis bildenden Bakterien in großen Fermentern. „Die Proteine werden abgetrennt und unter Verwendung spezieller Filter zu einer Suspension verarbeitet, die anschließend gefriergetrocknet wird“, beschreibt das Unternehmen den Herstellungsprozess auf seiner Webseite."

Wenn ich das im Internet richtig recherchiert habe werden dabei nur abgetötete Pseudomonaden verwendet. Tatsächlich ist in Deutschland und Österreich diese Methode verboten - in der Schweiz ist sie allerdings erlaubt.

Umweltschützer sehen diese Art von Schneekanonen durchaus kritisch, auch wegen der Probleme von Kastanienbäumen mit dieser Pseudomonasart. Es gibt dazu keine Studien und niemand kennt die Langzeitverträglichkeit. Und irgendwann taut der Schnee ja auch... 

Ob Muko-Skifahrer in der Schweiz deswegen vorsichtig sein sollten, kann ich hier nicht beantworten. Das sollten Mukos sicherheitshalber mit ihrem Arzt besprechen.

Ich finde es zum einen spannend - aber auch erschreckend, wo man überall auf Pseudomonas trifft.
Warten wir mal ab, ob wir 2019 noch einen richtigen echten Schneewinter (ganz ohne Schneekanonenhilfe) bekommen,
Insa

dem Wasser in der Beschneiungsanlage beigemengt – Quelle: https://www.svz.de/12395006 ©2019

dem Wasser in der Beschneiungsanlage beigemengt – Quelle: https://www.svz.de/12395006 ©2019

dem Wasser in der Beschneiungsanlage beigemengt – Quelle: https://www.svz.de/12395006 ©2019

dem Wasser in der Beschneiungsanlage beigemengt – Quelle: https://www.svz.de/12395006 ©2019

Quelle: https://www.svz.de/12395006 ©2019

Mukomania goes Instagram

Nun sind wir mit Mukomania auch bei Instagram. :-)
Wir werden dort all die Dinge posten, die keinen Weg hier in unseren Blog finden, z.B. kleinere Aktionen wie Scheckübergaben oder Ausflüge von uns.

Noch ist die Seite ein wenig leer... aber in den nächsten Tagen und Wochen werden wir unseren Instagram-Account langsam füllen. 
Wenn Ihr mögt, folgt uns und schlagt uns auch gerne Themen vor. Wir sind offen für alles.

Wir sehen uns!
Insa + Miriam

Robin Cook "Todesengel" - ein Krankenhausthriller mit einem kleinen Muko-Mädchen

Das erste Mal habe ich dieses Buch vor etwas mehr als 20 Jahren gelesen. Meine Freundin Corinna schenkte mir regelmäßig Krankenhausthriller, damit mir während meiner Klinikaufenthalte nicht langweilig wurde. Mit diesem Buch schoss sie allerdings unbewusst den Vogel ab, denn auf Seite 44 stellt sich heraus, dass die Tochter (Nikki) der Hauptfiguren Mukoviszidose hat. Seite 45 ist meine Lieblingsstelle, an die ich mich noch sehr genau erinnert habe, während mir ansonsten ganze Handlungsstränge quasi neu erschienen. An besagter Stelle erklärt nämlich die in dieser Hinsicht etwas altkluge achtjährige Nikki einem Arzt Mukoviszidose. Das hat mich sehr an mich als Kind erinnert.

Der Inhalt

Worum geht es nun in dem Buch? Das ist gar nicht ganz so einfach zusammenzufassen, wenn ich Euch die Spannung nicht nehmen will, falls ihr es selbst lesen wollt. Am Ende dieses Artikels werde ich für alle anderen wieder "Spoilern".

Das Ehepaar Wilson zieht mit ihrer Tochter Nikki in eine Kleinstadt. David wird Ambulanzarzt der dortigen Klinik und Angela arbeitet in der pathologischen Abteilung. Anfänglich fühlen sie sich auf dem Land sehr wohl, aber die Idylle der Kleinstadt trügt. Der ehemalige Krankenhausleiter ist verschwunden, eine Vergewaltigungsserie auf dem Klinikgelände soll möglichst geheimgehalten werden und plötzlich steigt die Sterblichkeitsrate von chronisch kranken Patienten stark an. Auch eine Gefahr für die kleine Nikki und ihre neue Muko-Freundin?

Ebenfalls ein großes Thema des Buches ist der Kostendruck. Dieses System ist natürlich nicht mit Deutschland zu vergleichen. Viele Versicherungen stellen eigene Ärzte ein und als Versicherter darf man nur dort hin gehen. Das die Klinik Verträge mit einer Versicherung hat und Pro-Kopf-Pauschalen bekommt, ist hier auch nicht üblich. Wobei sich in dieser Hinsicht seit meinem ersten lesen des Buches auch in Deutschland einiges geändert hat und inzwischen Fall-Pauschalen bezahlt werden.

Erschreckend ist in dem Buch zu lesen, wie nun alles versucht wird um Geld einzusparen. Unter anderem gibt es Prämien für die Ärzte, die am wenigsten Patienten ins Krankenhaus einweisen.

Mukoviszidose im Buch

Sehr gefallen hat mir, dass Nikkis Atemtherapie konsequent immer wieder auftaucht. Natürlich ist auch hier zu beachten, dass das Buch älter ist und in Amerika spielt. Den Schluss und die Auflösung aller Geheimnisse hätte ich mir etwas ausführlicher gewünscht.

Der Autor Robin Cook ist übrigens selbst Arzt. Er hat viele Jahre in der Forschung und als HNO-Arzt gearbeitet. Von ihm sind noch viele weitere Bücher erschienen, die ebenfalls im medizinischen Milieu spielen. Bisher habe ich nur den "Todesengel" gelesen, habe aber gerade einen Schwung Robin Cook Bücher geliehen bekommen, ich bin gespannt.

Von allen die Interesse haben selbst in die dramatischen Ereignisse der Provinzstadt Barlet einzutauchen, verabschiede ich mich an dieser Stelle.

Bis bald
Miriam

!!!!!!!! SPOILER !!!!!!!!

Die Wilsons ziehen in das Haus des verschwundenen Arztes und ehemaligen Klinikleiters. Nach einiger Zeit finden sie seine Leiche hinter einer Mauer im Keller. Die örtliche Polizei scheint nicht sehr interessiert zu sein, den Mörder zu fassen. Als die Wilsons anfangen selbst nachzuforschen, geraten sie in Gefahr. Am Ende stellt sich heraus, dass der Mord an dem Arzt nur indirekt mit den verstorbenen Patienten zu tun hat. Auch die Vergewaltigungsserie ist im Grunde ein eigener Handlungsstrang. Die chronisch kranken Patienten hingegen werden tatsächlich absichtlich mittels eines "Spezialbettes" massiv radioaktiv verstrahlt, weil sie einfach ein zu hoher Kostenfaktor sind. Nikki überlebt, aber ihre Muko-Freundin nicht. Der "Täter" war nur ein Handlanger des Klinikvorstandes. Am Ende tötet er seine Auftraggeber in dem er sie ebenfalls verstrahlt. Die Wilsons ziehen weg und fangen ein neues Leben an.